Liebe Christine,

habe mal in unserem Verzeichnis zu Orten, die Myelom-Studien durchführen, nachgeschaut und finde dort folgende Adresse:
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH, Klinik für Hämatologie und Onkologie
Standort Celler Straße, 38118 Braunschweig
TEL. 0531-595-0

Dort wurden oder werden klinische Studien zum Myelom durchgeführt, ich gehe daher davon aus, dass es dort einige Expertise für das MM gibt.

Auch der Vorschlag, sämtliche Befunde an eines der großen Zentren, Würzburg oder Heidelberg zu mailen, ist eine gute Option. Dabei wäre es sicher nützlich, auch Deine Beobachtungen mitzuteilen.

So weit ich weiß, sollen bei Nierenproblemen, soweit sie vom MM ausgelöst werden, vor allem Velcade=Bortezomib-basierte Therapienschemata helfen. Die Blutergüsse könnten als Ursache eine sog. Thrombozytonomie = zu wenig Blutplättchen sein, oft eine Folge von Chemos. Wann wurde denn das letzte große Blutbild gemacht und wie sehen da die Werte aus?

In einem Deiner Beiträge schreibst Du von Geschwistern, könnt ihr euch nicht die Unterstützung eurer Mutter ein wenig aufteilen bzw. sich um den Vater kümmern, damit er sich wieder stabilisiert? In jedem Fall solltest Du auf Dich achten, es wäre wohl niemanden geholfen, wenn Dir die Kraft ausgeht.

Alles Gute
Lisa

schwere Frage
meine Schwester will schon einmal in einem Hospiz vorstellig werden. Aber das wäre doch Aufgabe !!!
Ich weiss nicht wie viel Zeit meiner Mutter noch bleibt.
Das geht jetzt alles so schnell das immer grössere Probleme kommen. Aber sie versucht noch immer viel selber zu machen, wie Wäsche und Kuchen.
Ich glaube noch immer an eine Zeit die wir gemeinsam haben.
Ich habe das Thema erst einmal abgelehnt. Aber ich habe so eine Angst Fehler zu machen.

ratlos
Christine

Hallo Mapoli

es ist keine Hämato-Onkologie.
Sie hat neben Bortezimid und Revlimid noch Cortison hochdosiert bekommen.
Sie muss sehr viele Medis nehmen. Cortison vom Rheumaarzt, Insulinspritzen, ein Medikamt gegen das Kribbeln in den Beinen, Magenschutz, Morphin und bei Bedarf noch Schmerzmittel. Herztabletten auch (Vorhofflimmern).
Schon ein richtiger Medikamentencocktail.
Am Anfang wurde auch noch eine Knochenmarksbiopsie gemacht. Sie hat auch ständig Husten.
Ich denke bei den 0.7 sind es die Granalozythen. Aber auch die Leukozyten sind runter. Ich muss noch mal schauen, wenn ich wieder bei ihr bin. Es waren 4 Werte die der Arzt angemarkert hat.
Das mit dem Salbeitee ist ein guter Tipp - auch das mit der weichen Zahnbürste. Werde ich ihr gleich mal besorgen. Gestern habe ich ihr schon Bepathenspülung geholt.

Seit einigen Tagen hat sie auch wieder große Blutergüsse - ohne sich zu stossen.
Das hatte sie schon einmal ganz dolle, war dann aber etwas besser geworden.

liebe Christine

Liebe Christine (Nefertari),

auch ich bin der Meinung wie Christine, dass es dringend erforderlich ist, den Rat eines Myelomspezialisten einzuholen. Osteoporose kann auch Myelomherde bedeuten. Da wären eventuell Bisphosphonate angebracht, falls die Nierenwerte das zulassen. Die behandelnden Ärzte hätten meiner Meinung nach bei der Diagnose dringend ein Ganzkörper CT oder MRT machen lassen müssen und nicht nur ein MRT der LWS oder BWS.

Fieber kann auch durch die Behandlung ausgelöst werden. Aber bei deiner Mutter kam es ja vermutlich von der Lungenentzündung, die kann beim Myelom sehr gefährlich werden. Da hätte der Onkologe Deine Mutter besser informieren müssen!

Habe ich es richtig verstanden, dass sie zuerst Bortezomib ohne weitere Medikamente und dann später Revlimid, ohne weitere Medikamente bekam? Ist die Praxis eine reine Onkologie, oder eine Hämato-Onkologie?

Die unterschiedlichen Werte bei den freien Leichtketten können tatsächlich an den unterschiedlichen Tests liegen. Es gibt Tests, die nicht aussagekräftig sind. Da gab es letztens einen guten Vortrag auf einem österreichischen Patiententag (Link ist hier auf der Seite irgendwo zu finden). In dem Fall sollte die Praxis aber mal darüber nachdenken, ob der verwendete Test wirklich aussagekräftig genug ist! Wichtig ist auch, zu checken, ob nicht andere Medikamente, die sie vielleicht wegen anderer Beschwerden bekommt, zusätzlich die Blutbildung schwächen.

So, das war jetzt viel, auf die schnelle in Kurzform zusammengeschrieben, da ich momentan nicht ganz fit bin.
Zur Beruhigung: Wie Christine schon schreibt, es gibt sehr viele gute Mittel und auch die Blutwerte werden sich vermutlich wieder erholen.
Bei den großen Myelomzentren kann man auch per Mail eine Anfrage stellen, wenn man Blutwerte und Arztbericht mitschickt und bekommt man oft auch schon zeitnah eine Antwort.

Die Hygienemaßnahmen sind jetzt besonders wichtig. Ich vermute mal, dass mit 07 die Leukozyten oder die Granolozyten gemeint sind? Gegen die Beschwerden im Mund hilft häufiges spülen mit Salbeitee und täglich eine neue weiche Zahnbürste verwenden (weiche Kinderzahnbürste!)!


Alles Gute für Deine Mutter und viel Kraft für Dich. Es ist schön, dass Du Dich um sie sorgst! Deine Eltern alleine sind mit der Situation überfordert!

Herzliche Grüße
MA

Wir kommen aus Braunschweig.

Wir sind hier in der Onkologischen Schwerpunktpraxis Braunschweig/Wolfenbüttel. bisher bin ich davon ausgegangen das das gut für meine Mutter ist.

liebe Grüße

Ich würde dringend raten, dass Ihr Eure Mutter in eine Klinik bringt, die Erfahrung mit der Behandlung von MM hat. Wo wohnt Ihr denn?