Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Ich mal wieder

Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 14:32
  • Schwabe
Hallo,

Jeanny schön von Dir zuhören. Ich freue mich, dass es Deiner Mutter im Wesentlichen gut geht.

Hinsichtlich des Forums möchte ich mich Michaels Meinung anschließen. Treffender kann man es meiner Meinung nach nicht formulieren.

Obwohl mein „Therapieerfolg“ nach zwei autologen Stammzellentransplantationen nur für die Statistik gut war (es hat bei mir nur zur stabilen Erkrankung gereicht; weder besser noch schlechter), denke ich, dass die Prozedur mir nicht geschadet hat.

Erstens weis ich nicht, wo ich heute ohne diese Therapie stehen würde und zweitens hat sie vielen anderen Menschen nachweislich geholfen. Dies kann unabhängig vom Blickwinkel nicht negiert werden.

Zum Thema Heidelberg und Würzburg:

Ich bin dort nie als Patient gewesen, weis aber, dass sie im Verbund mit vielen weiteren normalen und auch Unikliniken (Stuttgart, Ulm, Tübingen usw.) als auch bspw. mit meinem Hämatologen zusammenarbeiten. Nach meiner Ansicht ist es gerade bei seltenen Erkrankungen sinnvoll, das vorhandene Wissen an wenigen Stellen zu konzentrieren, damit es zumindest einen kleinen Kreis von Menschen gibt, die sich häufiger mit eine solchen Erkrankung beschäftigen, als dies sonst der Fall wären. Es ergibt sich dadurch einfach ein besserer Erkenntnisaustausch und daher eine höhere Effizienz in der Forschung. Mit anderen Worten: Wer sich öfter sieht kann auch öfter miteinander reden – nicht nur auf Kongressen.

Gruß
Rüdiger
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 16:47
  • felicity2001
  • 19 Beiträge seit
    07. Okt 2015
Micha88 und Lilith - danke für Eure ausgezeichneten Beiträge. Auch wenn sich gerade viel ändert - so bin ich doch momentan unglaublich dankbar, dass mein Mann dank seinen SZTs 2016 nun JETZT eine behandlungsfreie Zeit erleben darf und es ihm so gut geht, wie wir es nie erhofft hatten. Auch Rudi hatte - so wie ich es gelesen habe - dank seiner Entscheidungen sehr viele schöne Zeiten, auch mit einer schon früh sehr schwierigen Ausgangslage. Die Berichte von Markus habe ich sehr geschätzt und fand es fantastisch und ermutigend, dass er noch einem kleinen Wesen das Leben geschenkt hat und ein Haus gebaut hat. Darum geht es - sich informieren, Entscheidungen treffen, weiterleben. Ich empfehle wieder, sich auch zusätzlich auf dem amerikanischen myelomabeacon.com zu informieren, dort findet sich eine wesentlich größere Bandbreite an Erfahrungsberichten und es wird klar, wie komplex dieses Erkrankungsfeld Myelom ist. Den Fall seiner "Mutter" mit ihrem gottseidank zahmen Myelom mit diesen beiden Kämpfern zu vergleichen - ui, da muss ich tief durchatmen. puh.
Letzte Änderung: 16 Mai 2017 07:49 von felicity2001.
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 19:50
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Hallo Felicity,

nur mal kurz eine Frage, was meinst du mit " was aktuell Spektakuläres über den Atlantik schwappt und eventuell eines Tages die szt als unnötig erweist"?

Gibt es da was Neues an effizienten Therapien ohne szt?

LG Lisa77
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 20:39
  • chrism
  • 71 Beiträge seit
    10. Nov 2013
Hallo Jeanny,

ich bin nur noch sehr selten im Forum und eigentlich würde ich mich auch gerne aus solchen Threats fern halten, da mir der Ton nicht gefällt.
Aber leider habe ich mich angegriffen gefühlt und muss mir das hiermit auch einfach "von der Seele schreiben".
Ein sachlicher Meinungsaustausch, ob eine SZT in jedem Fall sinnvoll/notwendig ist, oder nicht, wäre völlig ok und wäre für uns alle auch hilfreich.
Aber dies passiert nicht nach einem solchen Post. Warum?

Du tritts all jenen auf die Füße, die sich aufgrund einer tödlichen Erkrankung als Ausweg auf die (mit Statisiken belegte) Behandlungsform mit dem größtmöglichen Erfolg stürzen. Wir alle werden damit konfrontiert einen Krebs zu haben der nicht heilbar ist, aber die Hoffnung auf eine möglichst lange behandlungsfreie Zeit durch die SZT lässt doch viele diesen Behandlungsweg einschlagen.
Deine beiden Beispiele Rudi und Markus kann man so ja auch nicht stehen lassen, wir alle wissen nicht, ob sie ohne die Behandlungen nicht schon viel eher an ihrem Myelom verstorben wären.
Ich bin strikt dagegen jemanden überhaupt einen Rat zu geben, wie er sich in einer solchen Situation entscheiden sollte, denn sowohl die Krankheit als auch die jeweilige Lebenssituation ist doch sehr individuell.
Ich finde es sehr grenzwertig, all jene, die gerade eine solch unglaublich schwere Entscheidung treffen müssen zu beinflussen.
Nebenbei finde ich es auch ziemlich daneben, den Verlauf deiner Mutter mit anderen Krankheitsverläufen (auch denen von Rudi und Markus) zu vergleichen.
Mich hätte dieser Threat sehr verunsichert, wenn ich ihn vor meiner SZT gelesen hätte. Schließlich ist das eh schon eine der schwersten Entscheidungen, die man in seinem Leben treffen muss. Man sagt dir, du hast eine tödliche, unheilbare Krankheit, welche Therapie möchtest du machen, um die nächste Behandlung und auch deinen Tod hinauszuzögern.
Ich bekam die Diagnose mit 31, meine Wirbelsäule war schon ziemlich kaputt. Aber davon abgesehen stand ich natürlich völlig im Leben, hatte eine Karriere und war sportlich aktiv.
Ist mein Myelom mit einer niedrigdosierten Dauertherapie in Griff zu bekommen? Bzw. kann man überhaupt so lange eine Dauertherapie geben, schließlich ist aufgrund meines Alters der grundsätzliche Zeithorizont um einiges größer? Werde ich Resisdenzen entwickeln, aufgrund einer dauerhaften Medikamentengabe? Wird meine Myelom noch aggressiver? Wie sehr ist meine Lebensqualität eingeschränkt während der dauerhaften Medikation? Usw.
Mir fallen noch sehr viele weitere Fragen ein, die ich mir und meinem Arzt damals vor meiner Entscheidung gestellt habe. Und mein Ergebnis war ganz klar, ich mach eine SZT. Und für mich (!!!) war es die einzig richtige Entscheidung, ich bin seither in CR (4 Jahre) und kann meinen Alltag wieder gestalten wie ich möchte. Ich habe keinen Therapieplan mehr und mein körperlicher Zustand erlaubt mir fast alle Aktivitäten, wie vor der Diagnose MM.
Ich denke, jeder muss selbst bzw. mit seinem Umfeld entscheiden, welche Therapiemöglichkeit er wählt schließlich muss auch jeder die daraus resultierenden Ergebnisse selbst tragen. Aber es ist unsinnig bei leider verstorbenen Mitpatienten die Frage zu stellen, ob es bei anderer Therapie anders gewesen wäre. Sie und ihre Ärzte haben so entschieden und sie werden ihre Gründe gehabt haben.
Noch kurz zu Heidelberg und Würzburg:
Ich war bereits in beiden Zentren, um mir eine Zweitmeinung ein zu holen bzw. um Bildgebung dort durchführen zu lassen. Ich habe auch heimatnah tolle Onkologen, mit denen ich mich besprechen kann und bei denen ich mich gut aufgehoben fühle. Und trotzdem ist mir auch der Kontakt zu Würzburg wichtig, da mir bewusst ist, ich könnte wieder ein Rezidiv haben und brauche vielleicht irgendwann "mehr" als die Standardbehandlung eines Onkologen, der nicht auf MM spezialisiert ist.

Vielleicht sollten wir einen Threat eröffnen, warum sich wer für welche Therapie oder auch gegen eine Therapie entschieden hat.
Aber ich bin mir relativ sicher, das es schwer vergleichbare Krankheitsverläufe bzw. Lebenssituationen gibt und daher kann man auch nur schwer seine Entscheidung aus den Erfahrungen anderer ableiten.
Diese Entscheidung bleibt unglaublich schwer und ich fühle mit jedem, der gerade diese schweren Entscheidungen zu treffen hat.

Ich wünsche allen einen schönen Abend und alles Gute,
Christina
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 20:39
  • felicity2001
  • 19 Beiträge seit
    07. Okt 2015
Hallo Lisa77, ich möchte mich für die unpräzise Formulierung entschuldigen, das war dumm. - Wie oben erwähnt, informiere ich mich gerne auf dieser umfangreichen amerikanischen Seite. Und bin bisweilen beeindruckt, wie viel gerade auf einmal passiert und zu welchen begeisterten Formulierungen sich amerikanische Myelom-Spezialisten hinreißen lassen. Dass die SZT eines Tages nicht mehr nötig sein soll, das ist ja der große Traum. Das Myelom ist jedoch so komplex, so wie ich gelesen hatte, spricht man ja mittlerweile sogar von mehreren ganz verschiedenen Erkrankungen.
Sorry nochmal für diese Aussage, ich finde gerade auf die Schnelle leider nichts, auf das dies konkret zu stützen wäre.
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Antwort auf Ich mal wieder
15 Mai 2017 20:49
  • felicity2001
  • 19 Beiträge seit
    07. Okt 2015
lkj
Letzte Änderung: 16 Mai 2017 07:48 von felicity2001.
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