Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Ich mal wieder

Antwort auf Ich mal wieder
16 Mai 2017 08:01
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Guten Morgen liebe Dörti,

Ich verstehe ehrlich gesagt nicht ganz, wie man immer wieder für längere Zeit "verschwinden" kann aus dem Forum um dann bei der Rückkehr gleich volles Rohr Angriff zu fahren und die Provokationskeule heftigst zu schwingen...Das erschliesst sich mir einfach nicht. Geht es Dir wirklich so gut, dass Langeweile aufkommt? Das würde mich echt freuen!

Die Entscheidung - für oder wider eine SZT wird niemandem leichtfallen. Ich persönlich bin noch nie in einem der besagten Zentren gewesen. Ich habe meinen Myelomspezialisten in Zürich und bin mehr als zufrieden mit ihm. Er beantwortet meine kritischen Fragen, hat mir aber vor bald vier Jahren aufgrund meines "zarten" Alters ganz klar den Weg durch die SZT empfohlen. Irgendwann muss sich jeder entscheiden - ob der Weg immer der richtige War, keine Ahnung. Was mir persönlich aber missfällt ist diese massive Verunsicherung der schwerkranken Menschen in diesem Forum. Vor allem wenn ich da an die Menschen in der "Anfangsphase" ihrer Diagnose denke. Solche Posts wie Deine regen sicher zum Nachdenken an, was ja prinzipiell gut ist. Ich glaube allerdings auch, dass es dazu keine Dörti braucht mit dem Mahnfinger. Kein Patient - gerade kurz nach Diagnose - wird gekennzeichnet sein von zu wenig Nachdenken, eher das Gegenteil.

Weiter finde ich es sehr befremdlich, immer wieder unsere verstorbenen Forumsmitglieder zu bemühen für Deine Zwecke. Ich weiss nicht, wie ich das erklären soll - aber das hat für mich was mit mangelndem Respekt zu tun. Ich empfinde dies als höchst anstössig. Liebevolle Erinnerung sind sicher immer gern gelesen und tun gut, aber dieses "was wäre wenn....?". Ich empfinde dies als pietätslos und wäre ich Angehörige eines Verstorbenen und würde hier mitlesen....Ich würde mich sehr, sehr, sehr ärgern müssen.

Was bei Deiner Mutter gut geht, muss nicht für alle gelten. Sie ist älter. Sie hat ein gutmütiges Myelom. Das leuchtet doch jedem ein!

Wenn Dir die Knochen schneller wegbröseln, als Du nachzählen kannst, im Alter von erst 34, dann sieht die Sache anders aus. Dies nur ein Beispiel. Mein persönliches halt.

Jeder soll sich einen Arzt seines Vertrauens suchen, einen bei dem er sich menschlich und medizinisch gut aufgehoben fühlt. Ich finde auch, dass es ein Hämatologe sein soll mit Erfahrung im MM. Und dann ran an die Bulletten! Was solche menschlich und medizinisch fähigen Hämatologen empfehlen soll sicher keiner in den Wind schlagen, weil es bei Dörti ihrer Mutti auch mit Gerstensaft funktioniert :-/.

Ich wünsch von Herzen alles Gute für alle, die sich gerade mit dieser unglaublich erdrückenden Entscheidung herumplagen müssen. Es ist eine schwere Zeit! Gebt gut auf euch acht!

Liebe Dörti, bitte fang nicht wieder an, Streitereien anzuzetteln. Dafür sind wir doch alle nicht hier! Dafür ist die Zeit und sind die Nerven zu schade. Wir brauchen unsere Kräfte für unsere Situation und Du - geh doch raus in die Sonne mit Mutti!

Grüsse aus der Schweiz,

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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Antwort auf Ich mal wieder
16 Mai 2017 12:46
  • Sabine_D
  • Sabine_Ds Avatar
  • 177 Beiträge seit
    14. Jan 2015
Liebe Diddlmaus,

Du sprichst mir aus der Seele.

Ich freue mich immer über Sachlichkeit, Menschlichkeit und respektvollen Umgang mit den Patienten und Angehörigen hier.

Kurzum soll das Forum für alle nützlich sein, vor allem aber den Neuen hier das Gefühl geben, gut aufgehoben zu sein und Hilfe zu bekommen.
Da nützen laienhafte Statements in emotionsgeladenen Postings wenig.

Dieses Forum gibts schon so lange und das ist der Lohn derer, die hier unermüdlich recherchieren, dazulernen, Erfahrungen austauschen und die neuesten seriösen Erkenntnisse aus der Forschung hier einbringen,
aber auch Mut und Trost zusprechen.

Einen herzlichen Dank dafür an die "Macher" und die viele Arbeit, die sie auf sich nehmen, um das Forum qualitativ zu bereichern. Egal ob Moderator oder Forumianer.

Danke.

Liebe Grüße in die Schweiz und an Alle von
Sabine
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Antwort auf Ich mal wieder
16 Mai 2017 14:00
  • Roli68
Liebe Jeanny

bitte unterlasse deine Beurteilungen. Jeder muss für sich selber entscheiden, was er will und das ist gut so!!!!:) :) :) :) :) :) :) :) ;) ;)
Dieses Thema wurde gesperrt.
Antwort auf Ich mal wieder
16 Mai 2017 19:10
  • Dörti
  • 32 Beiträge seit
    03. Okt 2016
An Alle,


wie immer habt Ihr mich wieder nicht verstanden.

Das sind keine emotionsgeladenen oder laienhafte Postings von mir.
Ich habe in meinem Beitrag niemanden beleidigt oder verletzt.Ich habe
versucht, meine über Jahre festgestellte Meinung niederzuschreiben.

Auch bin ich nicht pietätslos, ganz im Gegenteil.Es ist auch jetzt nichts
mehr daran zu ändern, wie es einigen hier ergangen ist.Rudi hatte ja selbst
geschrieben, das Sie Ihn jetzt richtig kaputt theraphiert haben.Aber lassen wir
es dabei.
Niemanden hier will ich irgentetwas ausreden, sondern mit meinem Beitrag wollte
ich zum Nachdenken anregen.So oft habe ich hier schon gelesen, das ein Neuer MM
Patient, der z.B. noch gar keine behandlungsbedenklichen Werte hatte,gleich in eine
Therapie gedrängt wird.
Es ist ja schon soweit, das ich mir schlecht vorkomme oder gar um Entschuldigung
bitten muss,das es bei meiner Mutter bisher ganz gut ging.Das weiß doch aber auch
keiner vorher, wo es hingeht und was noch kommt.Es geht nicht darum,besonders als
jüngerer Patient keine SZT zu machen.Das kann eine jahrelange Remmision bedeuten.
Es geht mir darum, das wenn ein Rezidiv kommt, gleich wieder hart theraphiert wird.
Und meistens ist es doch so, das dann die Probleme kommen.Mein Denkansatz war und
ist, es dann doch mit den "neuen" Medikamenten zu versuchen bei guter Lebensqualität.
Was nützt die harte Therapie ,wenn danach garnichts mehr geht?
Ich bin mir zu 100 % sicher, das Rudi nichts dagegen hätte, das ich das hier so schreibe.
Und eigentlich habe ich ja auch garnichts unanständiges geschrieben.Gerade sein Verlauf
und den folgenden Therapiemarathon haben mich zum Nachdenken gebracht.Für mich sollte
es so einfach nicht laufen.
Mir vor zu werfen, das ich soetwas alles nicht schreiben darf und soll finde auch ich nicht
in Ordnung.Letztendlich entscheidet jeder für sich und muss den/seinen Weg gehen.
Und Diddlmaus...bitte mach Dich nicht lustig über das Gerstengras und ja ich gehe oft raus
mit meiner Mutter und nicht nur bei Sonnenschein.Ich verfolge hier auch keine Zwecke, ich weiß
garnicht welche Zwecke ich hier verfolgen sollte???Ich habe eigentlich nichts davon, Euch meine
Meinung zu erzählen.Ich lese nur mit und denke dann bei manchen, das manches nicht sein müsste
oder ebend noch nicht, bei manchen überhaupt nicht.

Regt Euch jetzt nicht weiter auf.Es ist immer nur eigenartig, das wenn ich was schreibe,alle wieder
mir bösartige Absichten unterstellen.Dem ist nicht so, dafür ist das hier viel zu Ernst und ich bin als
Anghörige hier selbst betroffen und unendlich traurig darüber.


Jeanny
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Antwort auf Ich mal wieder
16 Mai 2017 20:09
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Dörti,

Ich glaube nicht, dass man hier so reagiert weil DU es schreibst, sondern weil Du schreibst was Du schreibst und weil Du es in dem Stil schreibst wie Du schreibst!

Es liest sich einfach alles sehr emotionsgeladen und tendentiös.

Und vor allem kauen wie immer wieder denselben Brei durch. Das bringt irgendwie wenig. Ausser Aufruhr. Aber vielleicht ist dies der Sinn der Sache!

Lass es Dir gutgehen! Du kümmerst Dich mit ganzem Herzen um Deine Mutti, es klappt gut. Was willst Du mehr? Das ist die Hauptsache! Geniess es und lass halt die "Unbelehrbaren" ihren Weg gehen.

Auch Ratschläge können eben Schläge sein!

Grüsse

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Antwort auf Ich mal wieder
16 Mai 2017 20:15
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo,

Es ist einfach anstrengend.......DörtiJeanny, wenn alle Dich "missverstehen", sorry, vielleicht liegt es dann doch an Deiner Art, Dich mitzuteilen??? Diddlmaus hat es sehr gut auf den Punkt gebracht.
Mir persönlich bringt diese Art der Diskussion übrigens leider absolut nichts.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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