Myelom-Patienten-Kongress im Schweriner Schloss

• elisea

Hallo liebe Forumer,
nach langer akuter Erkrankung, neben unser aller Myelom-Plage, melde ich mich wieder im Forum zurück. Hatte nicht mal den Antrieb zu schreiben oder zu fragen, obwohl ihr meist sehr schnell geantwortet habt.
Muss erst einmal rückwärts lesen, was hier alles so Thema war. Ich hoffe, dass sich nicht so viel verändert hat.

Freut Ihr Euch genauso wie ich auf den Myelom-Kongress am 1. und 2. April in Ostseenähe, im Märchenschloss in Schwerin?
Vielleicht habt Ihr ja schon geschickterweise Zimmer zusätzlich zum Abrufkontingent des Kongresses reserviert über deals um auch das Schloss zu besichtigen. Ich wollte es eben, bin aber wieder zu spät, Hilde. Trotzdem danke für den Tipp. Vielleicht weiß ja jemand was, ich suche für mehrere Myelomer, die hinfahren wollen.
Habt Ihr die Themen gelesen? Wirklich alles, was man zur umfassenden Info benötigt und endlich hier oben auch mal solch eine umfassende Veranstaltung über 2 Tage, speziell zu unserem Myelom. Wieso sprechen die behandelnden Onkologen nur so wenig. Man sitzt zu Hause und ist so verunsichert bei vielen Themen.

So nun muss ich aber erst mal stöbern. Sehen wir uns in Schwerin? Vielleicht bei der Abendveranstaltung in der Schloss-Orangerie? Würde mich freuen, denn man kennt schon so viele aus dem Forum über Jahre
LG elisea

• lisa_kotschi
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Liebe Elisea,

gut zu lesen, dass es Dir wieder besser geht. Du bist einfach ein Stehaufmännchen oder soll ich besser sagen "Stehaufweibchen!"

Danke, dass Du uns auf den Patientenkongress aufmerksam gemacht hast. Habe danach gegoogelt und Termin + Programm in unseren Veranstaltungskalender eingetragen.

Dir und Deinem Mann eine gute Zeit
Herzlich Lisa

• Chrissi

Hallo Elisea,
es ist für mich eine große Freude zu lesen, dass nun auch endlich im Norden mal interessante Veranstaltungen angeboten werden, einfach toll. Habe mir die Themen dort einmal durchgelesen und ich werde wahrscheinlich am zweiten Tag dort sein, also am 02.04. Da ich ja noch die schwelende Form es Myeloms habe, ist für mich die Komplementärmedizin und die Ernährung ein wichtiges Thema.Es wäre für mich auch sehr schön, dort evl.auch Mitglieder des Forums und auch neue Patienten kennen zu lernen.

LG Chrissi

• elisea

Hallo Chrissi,
auch ich denke, es wird endlich mal Zeit, Komplementärmedizin und Ernährung konkret für uns Myelom- Betroffene im direkten Gegenüber zu beleuchten; dazu außerhalb des Behandlungszimmers Fragen stellen zu können ohne Zeitdruck. Es wird immer wieder vergessen, dass unsere spezifische Krebsart in vielem andere Herangehensweisen braucht, als andere Krebsarten. Wir haben nun mal Immunkrebs und können unser krankes Immunsystem n i c h t durch Mistel- oder Sauerstofftherapie, schwere Moorbäder mit anschließenden kräftigen Ganzkörpermassagen usw. belasten, was ja bei anderen Krebsen dem Immunsystem vielleicht hilft, aber bei uns eventuelle oder trügerische Ruhe beendet. Bisher fand ich dazu nur was in den Infos, die unsere SHG organisierte, auf links hier und auf der web-Seite unseres "Bundesverbandes Myelom Deutschland e.V., der ja auch den Kongress veranstaltet. In Kliniken und bei Onkologen...Man ist so verunsichert, möchte im Alltag und unabhängig von Therapien was für sich tun. Online-Anbietern habe ich mich bisher vorsichtshalber nicht anvertraut.

Brennend interessiert mich, was zur Erholungsphase, zur Zeit nach der Therapie gesagt wird, denn da steht man ja auch ziemlich alleine da zwischen den Wiedervorstellungsterminen. Thrombosegefahr, die vielen Infekte mit Lungenentzündungen, Nach-Impfungen - alles meine Fragezeichen

Bekommt Ihr Forumer eigentlich locker die Laborwerte als Kopie mit nach Hause?
Interessant finde ich auch den Perückenstand? Bekommt man eigentlich bei Chemo nach Jahren nochmals eine Zuzahlung von der KK?
Für alle betroffenen Muttis oder Vatis und die Angehörigen wird der Beitrag von Prof. Zimmerman am Vortag spannend sein, denn es ist ja nicht so leicht, sich selber aus der Tränenecke zu holen, der Umwelt unser aller Damoklesschwert, unsere Vorsichtsmaßnahmen erklären zu müssen, das Gespräch mit den Kindern zu führen.
Du merkst, ich habe Erwartungen, auch an die Bildgebung und vor allem "minimale Resterkrankung", denn ich lebe mittlerweile 12 Jahre mit dem MM, 9 Jahre nach der HD und zittere von einer Kontrolle zur anderen, denn irgendwann geht's ja wieder los mit Chemo. Heute war o.k., trotz höherer Werte-tief und laut durchgeatmet.
Wir sehen uns im Märchenschloss auf der Schlossinsel. Gruß an alle elisea

• Chrissi

Hallo Elisea,
toll 12 Jahre eine schöne Zeit.Deine Werte sind auch gut, was will man mehr.Es ist gerade für mich eine große Freude,denn ich hatte ja noch keine Behandlung und ich bin sehr zuversichtlich,dass diese total "bekloppte" Krankheit irgendwann heilbar ist. Nun bin ich mitlerweile auch schon seit 2009 (MGUS) seit 2012 (schwelendes Myelom) dabei.Mir geht es aber auch so,ich zittere auch vor jeder Kontrolle, ist glaube ich normal.Wenn man dann aber die Nachricht bekommt "Alles ist gut", geht man mit einem breiten Grinsen aus dem Sprechzimmer.
Jetzt eine blöde Frage: Kommen zu diesem Kongress auch Patienten, die so wie ich, im schwelenden Stadium sind, denn es geht ja doch vorrangig um Therapiemöglichkeiten, Stammzelltransplantation, Resterkrankung usw.was für mich ja noch nicht relvant ist. Der zweite Tag ist schon interessanter für mich, Ernährung usw.
Bin am überlegen, ob ich nicht beide Tage komme.
Vielleicht kann sich noch einmal jemand melden, der in der gleichen Situation ist, wie ich.
LG Chrissi

• elisea

Chrissi, guten Morgen,
ich kenne die Teilnehmerliste natürlich nicht, hatte aber Kontakt im Onko-Wartezimmer mit 2 schwel. MM`lern, die sich auch bereits für beide Tage angemeldet haben, überzeugt von solcher kompetenten Infoveranstaltung sind.
Wenn ich während der langen MGUS-Zeit mit Rückenschmerzen und dann zwischen Diagnose bis vor Chemo(4 schwelende Jahre) aber schon gewusst hätte und mir klar gewesen wäre, das ich durchaus Vorsicht walten lassen kann, wäre solche Infoveranstaltung hilfreich gewesen und hätte mir vielleicht den Fast-Querschnitt und anschließende 2 WS-Ops erspart. Aber .....hätte der Hund...
Je mehr ich höre, desto mehr achte ich z.B. auf gesunde Ernährung usw.
So, nun hab ich Hunger, tschüssikovski elisea