Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Myelom-Patienten-Kongress im Schweriner Schloss

Antwort auf Myelom-Patienten-Kongress im Schweriner Schloss
23 Feb 2017 12:29
  • Chrissi
Danke Elisea für die Information, werde darüber nachdenken und spätestens nächste Woche meine Anmeldung
per Mail schicken.
Wünsche noch einen schönen Tag
Chrissi

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Antwort auf Myelom-Patienten-Kongress im Schweriner Schloss
15 Mär 2017 19:04
  • elisea
  • 125 Beiträge seit
    12. Feb 2010
Hallo Chrissi,
denke an den Anmeldeschluss am 20.3., danach geht nichts mehr.
Freue mich schon auf die Themen und dabei insbesondere auf den 2. Tag, den Perückenstand am 1.Tag und viele Gespräche.
Kann mich erinnern, dass ich nach der HD nachts im Klinikbett am Kahlkopf gefroren und den Turban aufgesetzt habe. Aber das war die leichteste Übung während der HD. Mein damals vierjähriger Enkelsohn fand das abnehmbare Haar spannend, ich bekam dafür, noch mehr Küssis, denn das konnte ja kein anderer in der Großfamilie.
Man weiß ja nie, wann es wieder los geht mit den Chemos, unser aller Damoklesschwert.
Falls Du Dich im AMEDIA anmeldest, dann melde Dich bitte bei mir, zum MV-Gruppen-Schnack oder nur Hallo.
War die Untersuchung beruhigend?
Allen Forumern hallo und vielleicht im Plenarsaal des Schweriner Schlosses
elisea

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Antwort auf Myelom-Patienten-Kongress im Schweriner Schloss
07 Apr 2017 20:16
  • elisea
  • 125 Beiträge seit
    12. Feb 2010
Hallo Chrissi,
eine tolle Veranstaltung, die unser Bundesverband mit viel Einsatz und hochmotiviert im herrlich gelegenen Schweriner Schloss organisiert hatte. Ja, man merkte, wer selber betroffen ist, der wählt die passenden Themen aus. Danke, danke, danke für dieses Fingerspitzengefühl der Veranstalterin und endlich mal hier oben im Norden was konkreter und umfangreicher zum Myelom. Deshalb war bei den Anmeldungen wohl auch so schnell die Platzkapazität des Plenarsaales überschritten, so dass bei 170 gestoppt werden musste.
Ich habe zwischenzeitlich die Fotos von der Abendveranstaltung und aus dem Plenarsaal, natürlich auch das Qi gong Blitzlicht. Gucke in Dein Postfach, locker, flockig die Polonaise in der Orangerie anzusehen :dry: .
Die Vorträge der Professoren Hillengass und Junghans sowie die von Dr. Salwender und Dr. Günther fand ich am informativsten und vor allem patientenverständlich. Nicht lateinlastig und nicht belastend durch Diagramme, die oft nur Überlebenszeitgewinne von Monaten zeigen, uns deprimieren. Insbesondere die Ausführungen zu den Antikörpern, den vielen neuen Medikamenten vermittelten mir Hoffnung. Besonders gut, dass mal die für uns alle so wichtige Zeit zwischen den Chemos, d.h. unser Alltag nach Infusionszimmer und Klinik, die Erholung des Immunsystems danach angesprochen wurde. Der Ernährungsteil braucht Vertiefung beim nächsten Kongress, der hoffentlich bald stattfindet.
LG elisea

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Antwort auf Myelom-Patienten-Kongress im Schweriner Schloss
11 Apr 2017 16:27
  • Chrissi
Hallo Elisea, der Kongress war einfach nur Klasse. Da ich persönlich ja noch keine Behandlung bekomme, gab mir dieser Kongress doch eine ganze Portion Hoffnung.Es sind doch viele neue Medikamente auf dem Markt und auch mit Antikörpern lässt sich viel machen. Wie du schon geschrieben hast,hatte man es sehr verständlich erklärt bekommen. Konkret zur Ernährung war nicht so viel aber trotzdem habe ich mich nach diesem Kongress irgendwie wohl gefühlt, in der Hoffnung doch irgendwann geheilt zu werden. Ich freue mich schon auf den nächsten Kongress und hoffentlich wieder im Norden.
Lg Chrissi

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