Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Erhaltungstherapie mit Bortezomib

Betreff: Erhaltungstherapie mit Bortezomib
12 Jan 2009 17:39
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Thea" am 12. Januar 2009 um 17:39 Uhr.

Ich soll nun nach meinen HD therapien eine Erhaltungstherapie mit Bortezomib machen.Hat jemand damit Erfahrungen oder nimmt selbst daran teil????

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Bortezomib
12 Jan 2009 17:39
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Thea" am 12. Januar 2009 um 17:39 Uhr.

Ich soll nun nach meinen HD therapien eine Erhaltungstherapie mit Bortezomib machen.Hat jemand damit Erfahrungen oder nimmt selbst daran teil????

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Bortezomib
12 Jan 2009 19:56
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Rita" am 12. Januar 2009 um 19:56 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 12. Januar 2009 um 17:39 Uhr.

Hallo Thea,
ich habe morgen ein Arztgespräch (Charité Benjamin Franklin, Berlin) da ich Thalidomid als Erhaltungstherapie nicht vertrage und es abgesetzt habe. - Ich schrieb hier darüber. Nun schlagen die Ärzte Bortezomib vor - ich bin aber noch am zweifeln, ob eine Erhaltungstherapie überhaupt nötig ist? Meine Blutwerte sind nach meiner 2.HD im September ok und ich fühle mich sehr gut, allerdings gibt es noch keine Einstufung ob gute Teilremission oder gar eine Klomplettremission vorliegt. Ich war im "Normalzweig" der HD4-Studie und bin nun wegen der Unverträglichkeit raus.
Ich hatte im Forum gesucht und mehrere Einträge gefunden:
www.myelom.org/forum/messages/1855.html
www.myelom.org/forum/messages/5080.html
www.myelom.org/forum/messages/1601.html
f3.webmart.de/f.cfm?id=2756040&r=threadview&a=1&t=3352308

viele Grüße und eine gute Entscheidung
Rita

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Bortezomib
12 Jan 2009 23:00
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Renate" am 12. Januar 2009 um 23:00 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Rita" geschrieben am 12. Januar 2009 um 19:56 Uhr.


ich mache im Rahmen einer Studie auch nach 2maliger HD eine Erhaltenstherapie mit Bortezomib. Diese Erhaltenstherapie ist jetzt im Mai zu Ende. Im befinde mich noch in Remission. Ob ich mich noch in Remission befinden würde wenn ich keine Erhaltenstherapie gemacht hätte, wer weiß. Allerdings vertrage ich mehr und mehr die Therapie nicht und die Dosis wurde etwas zurückgefahren.

Vom Gefühl her hätte ich am liebsten die Erhaltenstherapie nicht gemacht. Ich habe mich immer gefragt wenn doch alles in Ordnung ist was soll ich da erhalten. Aber ich habe es dann doch gemacht und eigentlich - bis auf die letzten Male - gut vertragen.

Liebe Grüße und die beste Entscheidung
Renate

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Bortezomib
13 Jan 2009 07:44
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Thea" am 13. Januar 2009 um 07:44 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Renate" geschrieben am 12. Januar 2009 um 23:00 Uhr.

Liebe Renate,danke für die Info. Was macht dir Probleme? Habe morgen ein Gespräch in der Klinik.Wenn ich mich dafür entscheide,entscheidet trotzdem ein Zufallsprinziep,ob ich in den Behandlungsarm komme oder in den Beobachtungsarm.Na mal sehen,was daraus wird!
Danke allen hier,ihr seid immer eine große Hilfe!
Liebe Grüße!

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Bortezomib
13 Jan 2009 11:19
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Renate" am 13. Januar 2009 um 11:19 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 13. Januar 2009 um 07:44 Uhr.

Hallo Thea,

die letzten Male war es so, dass wenn ich eine kleine Sache hatte wie z.B. eine Augenentzündung, dass die sich nach der Infusion dramatisch ausweitete und ich sogar in die Uni Augenklinik als Notfall eingeliefert wurde. Allerdings hatte ich das dann mit den richtigen Tropfen schnell wieder im Griff. Wenn ich ein bisschen erkältet war, wurde ich nach der Infusion dann so heisser, dass ich kaum mehr sprechen konnte. Auch das war nach 1-2 Tagen wieder in Ordnung. Über 1 1/2 Jahre hatte ich diese Probleme nicht. Ich denke, dass der Körper mit der Zeit einfach die Medizin ablehnt. Ich wünsche dir jedenfalls, dass du das Richtige (was ist das Richtige!?) machst.

Liebe Grüße
Renate

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