Liebe Tine,

meinem Papa geht es genauso - die T-Zellen Rückgabe hat vor ein paar Tagen 1-jähriges gefeiert.
Seit Ende Dezember hat er nun eine Bronchitis, er quält sich, hat jetzt auch diese Woche endlich einen Termin beim Pneumologen.
Seit zwei Wochen plagt ihn nun ein heftiger Ausschlag am Körper, hatten wir letzte Woche in Würzburg abklären lassen - zum Glück „nur“ Ekzeme.
Bereits Anfang Juni sollte mir den Immunglobulinen wieder begonnen werden (wurden im März abgesetzt) jedoch hat der Onkologe hier vor Ort bisher keine Beantragung hinbekommen. Aufgrund der Entfernung von Würzburg hat das Myelomzentrum uns dort nun an einen anderen ansässigen Onkologen weitergeleitet sodass dort nächste Woche endlich die Immuntherapie wieder beginnt.

Der Zustand den du beschreibst ist genau der, wie mein Vater es auch beschreibt. Das Myelom ist nicht nachweisbar, aber das Immunsystem arbeitet überhaupt nicht mehr. Das ist wohl nicht die Lebensqualität die man sich erhofft hat. Und der Herbst steht schon wieder in den Startlöchern! Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass es bald besser wird! Fühl dich gedrückt, du bist nicht allein !!!

Hallo!

Vor 17 Monaten habe ich die Car T Zellen bekommen. Ist gut gelaufen, das Mylom ist weit und breit nicht mehr zu sehen!
Aber: mein Immunsystem leider auch nicht…
bekomme alle 4 Wochen humaloge Immunglobuline und renne weiterhin mit Maske rum.
vor 2 Monaten hatte ich wieder eine heftige Pneumonie, das macht wirklich Angst!
ist hier noch jemand, bei dem nach so langer Zeit die Immunglobuline wiedergekommen sind?
Mein Doc sagt jedesmal, wir müssen Geduld haben, ich habe aber keine Lust mehr auf Geduld haben!
liebe Grüße