Moin Callosum

Dank Dir für die ausführliche Rückmeldung und die Aufklärung Deines Ben. Namens.
Interessante Info !

Dem Sommer geht langsam die Puste aus, .... und, naja jetzt gehts wieder ans
vermehrte Schützen, ans Impfen, ans Maske tragen, vorsichtig sein.... es wird wieder anstrengender.

In dem Sinne,
auch Dir alles Gute für das Kommende, 
ohne Infekte, natürlich, und mit viel Zuversicht daß die CARs noch lange ihren Dienst verrichten !

mit bestem Gruß, 
Harry 
 

Moin, Harry,

gerne. Und: Ohne jede Menge Humor, der auch mal schwarz sein darf, geht das bei mir mit dem MM gar nicht...

"Kalos" (mit "k"), also griechisch das "Gute, Schöne" - kannte ich noch nicht - war mit "Callosum" nicht gemeint. Das "Corpus Callosum" (oder auch: der Balken) ist eine mächtige Nervenfaserverbindung zwischen den beiden Gehirnhälften. Und weil diese bezogen auf die Hirnmasse beim Menschen größer ist als bei allen anderen Lebewesen, sind wir biologisch dazu in der Lage, sehr vernetzt denken zu können, d.h. viele sprachliche, visuelle und emotionale Informationen miteinander in Beziehung zu setzen. Das ist ein evolutionärer Vorteil, den wir gerade beim Überleben und Leben mit einem MM gut gebrauchen können. Denn wir MMler müssen ja notgedrungen Entscheidungen treffen, bei denen nicht selten eine Risikoabwägung erforderlich ist, weil das MM für die meisten von uns zwar behandelbar, aber bis auf Weiteres immer noch unheilbar ist. In der Natur der Sache liegt es daher, dass wir der Therapie oftmals nicht das "Kalos" wählen können, sondern lediglich das geringste "Kakos", also die am wenigsten schlechte bzw. schädlichste Möglichkeit. Kakos - das kann mir gut merken für "Schlecht".
Ja, wir MMler dürfen froh und dankbar sein, in Deutschland eine echte Auswahl bei der Therapie des MM zu haben - international sind wir hier sehr privilegiert. Allerdings kann unser Gesundheitsversorgungssystem - dabei bleibe ich - im Einzelfall überfordert sein, und zwar nicht aus böser Absicht, wie manche Populisten es uns weismachen wollen. Sondern deswegen, weil wir zu viele Patienten sind und kompetente Medizin nun mal teuer ist. Und auch Ärzte Fehler machen oder Wichtiges übersehen können.
Von meiner eigentlich guten Krankenkasse (bin auch freiwillig gesetzlich versichert), die im Verlauf meiner 9-jährigen Erkrankung schon den Gegenwert des ein oder anderen Einfamilienhauses in mich investiert hat, kommen zuweilen nicht nachvollziehbare Ablehnungen, z.B. von Fahrtkosten oder Medikamenten. Ich schätze, die müssen hier einfach immer mal wieder austesten, ob ich mich dagegen wehre oder nicht. Aber das nehme ich schon lange nicht mehr persönlich, so geht eben das Spiel. Ein Widerspruch ist schnell hochgeladen über die App, da habe ich mittlerweile so meine Textbausteine.
Die Voraussetzung für eine gute Therapie beim MM ist m.E. oft nicht, ob man gesetzlich oder privat versichert ist, sondern über welches Wissen man über die Erkrankung verfügt und inwieweit man in der Lage sein kann, wichtige Behandlungen einzufordern. Aber natürlich kann das unendlich nervig und anstrengend sein, und daher hole ich mir jede Hilfe, die ich bekommen kann. Ich bin - Callosum sei dank - ganz gut vernetzt mit vielen MM-KollegInnen und auch in einer sehr unterstützenden Selbsthilfegruppe. 

Lieber Harry, ich wünsche Dir weiterhin alles Gut auf Deinem Weg mit dem MM und natürlich ganz wenige (oder gar keine) Infektionen...








 

Hi Callosum

Möchte mich mal bedanken über die teils ironischen( tut gut ), aber immer faktisch basierten, informativen Beiträge von Dir / Ihnen.
Hatte selbst vor einem Jahr meine CAR hinter mich gebracht, und schnupfe und huste mich ebenfalls seit Weihnachten durchs Leben. 
IGG stürzt ebenfalls alle 4 Wochen trotz "Privigen" Infusion unter 400 ab, aber mein Onkologe ist dialogbereit,
und läßt auch mal Werte über 400 zur Infusion zu, die er der Krankenkasse dann finanziell irgendwie verklickern muß. 

Ich finde es großartig, nicht mehr in der Schlaufe - DARA / BORTE + DEXA ( 2 Jahre lang ) hängen zu müssen.
Diese Schlaflosigkeit hatte mich 3 Wochen von 4 im Monat, ausser Gefecht gesetzt. 

Ich bin dankbar,  daß ich die CAR T CELL bekommen habe.
Ich bin dankbar für die Fortschritte in der Medizin.

Es gab mal einen "Rudi" in diesem Forum, der durch seinen hochgradigen Wissensdurst über diese Krankheit,
seine Ergebnisse hier weiterverbreitet und ganz vielen Patienten hier weiter geholfen hat. 
Mich hat er bei meiner Anfangsdiagnostik  ( 2011 - SMM ) über die Panik  hinaus in ein informatives Fahrwasser gebracht,
was mir später im Kontakt mit Ärzten viel weiter geholfen hat. - Sein Todestag jährt sich jetzt zum 10. Mal. - Ohne ihn gekannt
zu haben, denke ich immer wieder an ihn. Leider hatte er die Innovationen am MM Markt knapp verpaßt, die ihn wahrscheinlich
noch hätten länger leben lassen können. 


Ich möchte noch hinzufügen, daß es viele Menschen gibt die unser Gesundheitssystem anprangern oder gar verurteilen.
Diese Menschen wissen leider nicht, wie die Situation in Italien, Frankreich oder gar Großbritannien ist. Von den USA
ganz zu schweigen.

Vor 35  Jahren hatte ich mich entschieden, da ich die Idee der Gemeinnützigkeit unterstütze, freiwillig in die gesetzliche
Krankenkasse einzuzahlen. - Leider habe ich, trotz hoher Beiträge, die Kosten meiner Behandlungen längst überschritten. 
D.h. Ich bin ein Minus Geschäft für die Krankenkassen. Aber sie zahlen trotzdem. 

Ich füge diesen Allgemeinplatz deshalb ein, da ich das das Gejammer über dieses schreckliche Land "Deutschland" , 
welches durch Parolen von bestimmten Kräften unterstützt wird, schwer ertrage. 


mit liebem Gruß
Harry 

Apropos: - Callosum- hat das was mit dem altgriechischem "calos" zu tun ? 


































 

Lieber Löwenpapa,

ich wünsche Deinem Papa alles Liebe!!! Und Dir gaaanz viel Kraft! Ich finde es toll, wie Du Deinen Papa unterstützt. 

Von Herzen Euch alles Gute, liebe Grüße 

Liebe/r Callosum,

vielen Dank für Deine kraftvollen Worte!!!
Manchmal braucht man genau das, es hat saugut getan 😊

ich wünsche Dir und mir, dass uns niemals die Taschentücher ausgehen und das olle Myelom sich dauerhaft verpieselt!!!
Liebe Grüße 

Moin,

meine CAR-T-Zelltherapie mit Carvykti war im Januar 2024, das sind jetzt 20 Monate. Sind meine Immunglobuline (IgG) seitdem im Keller? Jepp, kann ja auch nicht anders sein bei gut funktionierenden CAR-T-Zellen. Denn diese killen eben nicht nur potentielle MM-Zellen mit BCMA-Oberflächenstruktur, sondern eben auch gesunde BMCA-B-Zellen. Meine im Blut gemessenen B-Zellen seither: 0. Meine Immunglobuline IgG: IMMER unterdurchschnittlich. Die Symptome: Dauernde Absonderung von Schleim aus der Nase und nerviger, aber dafür produktiver Husten - irgendwie müssen die Bazis und Viren ja raus, wenn das Immunsystem innerlich nicht damit fertig werden kann. Wenigstens ist der Schleim meistens klar. Ich brauche pro Woche mindestens eine große Packung Kosmetiktücher. 

Ja, alles das ist lästig. Und natürlich muss ich dauernd auf Infektionen aufpassen, Maske tragen und so und gefahrenträchtige Aktivitäten und auch bestimmte Menschen vermeiden. Wenigstens gibt es neben den B-Zellen noch viele andere Komponenten des Immunsystems, die mich schützen. Da schaue ich immer wieder mal auf meine Neutrophile. 

Im Hinblick auf eine eingeschränkte Lebensqualität nach CAR-T - ja, das stimmt - finde ich es wichtig, sich immer wieder daran zu erinnern, dass ein reduziertes Immunsystem auch darauf hindeutet, dass die CAR-T-Zellen weiterhin brav ihre Arbeit machen, leider eben mit Beifang von B-Zellen. Infektionen sind lästig und können natürlich auch gefährlich werden, keine Frage, da muss man ggf. eingreifen. Aber Leute, ehrlich, das nehme ich in Kauf dafür, dass CAR-T potentielle MM-Zellen beständig aus den verborgenden Ecken des Knochenmarks ausgekehrt und so wahrscheinlich auch mögliche Mutationen verhindert werden. Kein Bock auf ein extramedulläres MM. Meine freien Leichtketten sind bisher immer in der Norm, im CT keine neuen Auffälligkeiten. So kann es bleiben und besser werden. Ich meine: Infektionen sind zumeist besser kontrollierbar als ein aus dem Ruder gelaufenes MM.

Was mich sehr wundert, ist, dass anscheinend einige dauerhaft immunreduzierte MM-KollegInnen offensichtlich nicht regelmäßig mit humanen Immunglobulinen aufgefüllt werden. Das ist superwichtig zur Prophylaxe, kann man in jedem Vortrag dazu hören und lesen. Leider ist es bei unserem überforderten Gesundheitssystem so, dass man sich mit Nachdruck um wichtige Untersuchungen und Behandlungen auch selbst kümmern muss, besonders beim MM. Um sich dafür fit zu machen gibt es auch dieses Forum. 
Meine IgG haben sich jetzt unter Substitution langsam auf 4,67 erholt (ab 7,00 normal). Ich habe erst monatlich Gamunex als Infusion in der Klinik bekommen, was immer sehr aufwändig war. Seit Ende April haue ich mir einmal wöchentlich eine Hizentra-Spritze rein, ich darf auch mehr nehmen, wenn ich das Gefühl habe, angekränkelt zu sein. Das gefällt mir, ich habe so das Gefühl, hier mehr Kontrolle zu haben. Das Spritzen ist unkompliziert, nur die Krankenkasse hat erst herumgezickt mit der Genehmigung der Nadeln. Die Nebenwirkungen: Das Zeug macht müde, aber nur einen Tag lang. Aber: nicht anders als bei Gamunex bei mir. Der Vorteil: Die Immunglobuline werden nicht auf einmal angeflutet wie bei einer Infusion, sondern über das Bauchfett langsam und über die Tage abgegeben. Dann lässt wohl die Wirkungsweise nicht so schnell nach, so hat man mir das jedenfalls erklärt.

@Tine: Klingt plakativ, und das weißt Du natürlich auch schon: Das Leben mit dem MM ist ein Marathon, oftmals mit mehr Tiefen als Höhen, auf jeden Fall aber kein Sprint. Ohne eine ganz große Tüte Geduld geht es nach meiner Erfahrung nicht - na klar nur, wenn man überleben will. Und zuweilen bin auch ich von der Krankheit ziemlich angepisst und habe den Scheiß richtig satt, aber ich finde: Das ist nur allzu menschlich. Ich futtere dann ein riesiges Vanilleeis (mit Schokostreusel) und streame Serien, bis mir die Augen rausfallen...