Hallo,

nun möchte die Hämatologin mit der Therapie anfangen, erstmal ohne Knochenmarkpunktion. Diese würde sie dann während der Therapie durchführen.
Jetzt ist die Frage, wenn die Goldstandard-Leittherapie mit Daratumumab+Chemotherapie angewendet wird, welche Nebenwirkungen bzw. Langzeitnebenwirkungen hat diese Therapie?

Es geht darum, das ich danach bzw. während dieser Therapie, nicht mehr in der Lage bin, irgendwo mit dem Auto hinzufahren oder die täglichen Hausarbeiten zu erledigen. Nicht das ich den ganzen Tag nur im Bett oder auf dem Fernsehsessel verbringe und nichts mehr kann. Mir geht es zur Zeit relativ gut. Wir wohnen auf dem Land und die nächste Stadt ist ca. 15 km entfernt und da sind wir auf das Auto angewiesen. Und ich bin der einzige in der Familie, der einen Führerschein hat. Meine Frau geht hier im Ort arbeiten und hat keinen Führerschein.
Würde trotzdem täglich im Garten was rumpusseln und dabei an der frischen Luft sein.

Welche Langzeitnebenwirkungen bzw. Nebenwirkungen hat Daratumumab+Chemotherapie?
Was meinen Ihr dazu und was sind Eure Erfahrungen?

Gruß Karl

Hallo,

ich habe jetzt frisch die Diagnose kardiale AL lambda Amyloidose bekommen. Nun muss ich zu den Hämatologen, zwecks weiterer Abklärung und Diagnostik und Therapie.
Soweit ich jetzt schon herausgefunden habe, habe ich wohl eine seltene Erkrankung, sprich die lambda Amyloidose. Diese ist wohl seltener als die Kappa Amyloidose.

Wer hat damit Erfahrung mit der lambda Amyloidose?
Was wird bei dieser lambda Amyloidose für Diagnostik angewendet und welche Therapie wird dort gemacht?

Das sind Fragen, die ich habe. Wer kann mir dazu etwas sagen?

Gruß Karl

Hallo,

eben ist mir der Flyer zur Amyloidose Selbsthilfegruppe in Würzburg aufgefallen, vielleicht für den einen oder anderen interessant:
www.ukw.de/fileadmin/uk/zese/Amyloidose_Selbsthilfe_DZHI.pdf

Liebe Grüße
Ma

Hallo!

Danke fuer die Info.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo September,
eine Bekannte von mir hat auch eine Amyloidose, sie ist in Heidelberg in Behandlung und sehr zufrieden. Sie beschreibt die Amyloidose - Ambulanz als führend in Deutschland und hat großes Vertrauen in die Professorin dort.
Leider ist meine Bekannte nicht hier im Forum und zur Zeit stationär in Heidelberg in der Klinik. Im Moment kann ich sie deshalb nicht fragen.
LG
Ranu

Liebe Bettina,

bei mir wurde der Verdacht auf eine kardiale Amyloidose bei der routinemäßigen Herzuntersuchung festgestellt.
Daraufhin wurde ein Kardio-MRT gemacht, was den Verdacht dann bestätigte.

Herzliche Grüße!

H. (Patientin)