Hallo Karl,

warum möchte Deine Ärztin erst später die Knochenmarkpunktion machen? Sinnvoll ist sie doch vor Therapiebeginn. Danach ist sie nicht mehr so aussagekräftig, und die Genetik kann doch sehr wichtig sein für die Therapieentscheidung.
Was mir aus Feinen Berichten noch nicht ganz klar ist: Hast Du ein MM mit Amyloidose oder eine reine Amyloidose, ohne MM?

LG
Ma

Hallo Karl,
die Standardtherapie bei MM ist heute Daratumumab+ Bortezomib+Lenalidomid+ Dexametason (D-VRD).
Das ist keine Chemo im klassischen Sinne, die alle schnellwachsenden Zellen tötet, also z.B. auch Haare, Schleimhäute etc.
Bortezomib ist ein sog, Proteasominhibitor, es blockiert den Eiweißabbau in den MM Zellen, was zu deren Absterben führt. Lenalidomid ist ein Immunmodulator, mit verschiedenen Wirkmechanismen, so dass die Vermehrung der MM Zellen verhindert wird. Dexametason ist ein starkes Kortison.
Diese Medikamente inkl. Daratumumab haben alle mehr oder weniger intensive Nebenwirkungen, die sehr individuell sind in Art, Intensität und Dauer.
Es ist also sehr schwer zu sagen, wie es bei Dir sein wird.
Viele Nebenwirkungen am Anfang haben mit der Blutbildung zu tun, das kann schwerwiegend sein, ist aber oft ohne größere Symptome und kann relativ schnell behoben werden. Andere Nebenwirkungen haben damit zu tun, dass am Anfang sehr viele Krebszellen zugrunde gehen, das ist natürlich gewollt, wenn es aber so massiv passiert bringt das erstmal viele Prozesse im Körper durcheinander. Aber auch das legt sich relativ schnell.

Mein Mann hatte am Anfang sehr schlimme Nebenwirkungen aber es war nie so, dass er den ganzen Tag nur noch auf der Couch oder im Bett lag. Die meisten Nebenwirkungen wurden mit der Zeit auch weniger und erträglicher, so dass ein einigermaßen normales Leben möglich war.
Er hatte auch sehr schlimme Schmerzen, die mit Hydromorphon, ein starkes Opiat, gut kontrolliert werden konnten.
Andere Nebenwirkungen konnten gelindert oder verhindert werden oder wurden mit der Zeit weniger. Wichtig ist es, den Ärzten sofort über eventuelle Nebenwirkungen Bescheid zu sagen, so dass die Dosis ggf. angepasst werden kann oder das ein oder andere Mittel kurz pausiert werden kann, bis sich der Körper angepasst hat.

Das alles heißt nicht, dass es bei dir so sein muss. Es ist sehr gut möglich, dass du sehr wenig Nebenwirkungen hast.
Wenn du gut vorbereitet, unvoreingenommen und gut begleitet, medizinisch wie sozial-familiär, daran gehst ist das alles gut machbar.

Ich wünsche dir eine nebenwirkungsarme und erfolgreiche Therapie!

Hallo Karl,

du schreibst immer Daratumumab und Chemo, was genau meinst du damit? Meinst du mit der Chemo die Hochdosis Chemo und Stammzelltransplantation? Da gäbe es dann vorher eine Induktionstherapie. die würde ja nicht nur mit Daratumumab erfolgen.

miregal schrieb:

Hallo Karl,
ich verstehe deine Frage nicht ganz.

Hallo Miregal,

ich meinte damit, das wenn ich sollte die Daratumumab + Chemotherapie bekommen, was ja bis jetzt noch nicht raus ist. Muss morgen erst wieder zur Hämatologin und dort will sie mit mir alles besprechen und mich nochmals untersuchen. Will nochmals Labor machen usw.
Ich will sie dazu überreden das sie bei mir die Therapie Daratumumab + Chemotherapie durchführt. Beim Letzten Gespräch hatte sie von einer Hochdosierten Chemo + Stammzellentransplant gesprochen, da ich erst 60 Jahre bin und das Herz gut ist.
War heute nochmals im Deutschen Herzzentrum Charité Berlin, dort wurde ein Herzecho gemacht und das war gut. Die Wanddicke des Herzmuskel hat sich nicht verdickt und auch nicht verringert. Also alles beim alten geblieben, die Dicke vom Herzmuskel ist gerade etwas über den Referenzwert von < 12 mm. Ich habe 13 mm.
Die Herzwerte proBNT sind etwas erhöht, aber auch nicht so erhöht, das es klingelt.

Ich komme auf meine Frage zurück mit der Therapie von Daratumumab + Chemotherapie.
Wie gesagt, mir geht´s soweit gut, habe zwar bei Belastung Luftnot und Ödeme an den Füßen,. Ansonsten geht es.
Möchte trotzdem die Hausarbeit erledigen und auch im Garten etwas machen oder auch mal mit dem Rad durch die Gegend fahren. Nicht das ich bei der Therapie mit Daratumumab + Chemotherapie nur noch im Bett liege oder nur noch im Sessel verbringe. Habe auch an Gewicht zugenommen, was ich wieder etwas runter trainieren möchte. Auch mit dem Auto fahren kann, zum Einkaufen in die nächste Stadt usw.

Darum frage ich, wer hat von Euch Erfahrungen mit der Therapie mit Daratumumab + Chemotherapie und was für Nebenwirkungen kommen da auf mich zu.

Gruß Karl

Hallo

Ich habe wie miregal Elo-KRd bekommen,ich würde mir vorab nicht zu viele Sorgen machen.Die Verträglichkeit
ist bei den meisten Patienten recht gut.Ich bin während der Therapie immer zwischen 6000 und 8000km im Jahr mit dem
Rennrad gefahren.Die Nebenwirkungen waren überschaubar (Dexa wirkt aufputschend kann man am Tag der Einnahme schlecht schlafen)
Das man im Haushalt oder in der Gartenarbeit eingeschränkt ist halte ich für sehr unwahrscheinlich.Bin jetzt regelmäßig zur
Kontrolle auf der Hämatologie,wo mit Dara-VRd behandelt wird,habe da Kontakt mit 2-3 Patienten,die alle recht zufrieden mit
der Verträglichkeit sind (Bortezomib ist bekannt für seine Polyneurophatien)ist eigentlich das Einzige Problem das sie haben.

Grüße Dietmar

Hallo Karl,
ich verstehe deine Frage nicht ganz. Ich hatte zwar keine Amyloidose, bin aber zur Therapie (Elo-KRD, also anderer Antikörper) immer mit dem Fahrrad gefahren, wenn es das Wetter zuließ, sonst mit dem Auto. Deine Ärztin meint wahrscheinlich das Begleitmedikament Fenistil, was schläfrig macht und ggf. nicht mehr zum Selbstlenken eines KFZs ertüchtigt. Das wird bei Antikörpern zur Veringerung von allergischen Reaktionen vorab gegeben. Andererseits putscht das Dexamethason auf, man fühlt sich nach der Therapie wie nach einer durchgezechten Nacht, das man mit sehr viel Kaffee die Augen offen behält. An den therapiefreien Tagen hatte ich keine Einschränkungen. Zur Therapie sollte die KK ein Taxi bezahlen, wenn es verordnet wurde. Ausreichende Bewegung bzw. Sport hilft auch, das Myelom besser in den Griff zu bekommen bzw. fit trotz Nebenwirkungen zu bleiben. Dies gilt insbesondere für die Knochen, Blutbildung und Immunabwehr.