Hallo,
mir geht es einigermaßen gut. Mir schmeckt mein Essen wieder, ich koche auch selber.
Ich fahre selber einkaufen und besuche auch schon mal Familienmitglieder.
Aber ich bin noch nicht so ganz Fit und mein Rücken macht mir noch eine Menge Probleme.
Da ich 4 Frakturen in der Wirbelsäule habe (eine ist mit betonähnlicher Masse aufgefüllt), machen die mir Schmerzen bei Belastung.
Deshalb bekomme ich nun Bestrahlungen, das soll dann besser werden. Das hoffe ich !!!!
Dann soll die Reha folgen, danach die Erhaltungstherapie mit der Studie HD9.

Viele Grüße
Riba

Hallo Riba,

schön, von dir zu hören. Gut, dass es bergauf geht, dass meiste regelt die Zeit. Geduld braucht man, jeden Tag einige Schritte mehr, Marathon dauert noch etwas ).

Ich wollte auch nicht in die Reha, da ich Angst vor Infektionen hatte, aber dass muss jeder für sich entscheiden.

Alles Gute, Geduld und Kraft.

Hallo Riba,
Es freut mich sehr, dass es dir besser geht und sogar zugenommen hast!
Es kann nun weiter aufwärts gehen!
Mein Mann ging es auch sehr schlecht während und nach der HD/ASZT, er hat deswegen auch keine Konsolidierungstherapie bekommen (die war bei ihm vorgesehen).
Seine Werte sind jetzt, ein gutes Jahr weiter, immer noch sehr gut und stabil.
Er hatte aber durch die Immunschwäche extrem mit Infekte zu kämpfen und hat deswegen auf eine Reha verzichtet. Es sind dort, vor allem in dieser Jahreszeit, doch viele Leute mit Erkältungen und dergleichen und es ist schwierig sich da aus dem weg zu gehen…
Tut mir leid, dass du mit der Astronautennahrung solche Probleme hattest. Es ist nicht jedermanns Sache…
Wünsche weiterhin gute Besserung!

Hallo,
ich hatte heute den Gesprächstermin bei Dr. Salwender.
Er sagte das ich eine 2. Hochdosistherapie nicht machen sollte, da ich beim ersten Mal so viel Probleme hatte.
Mir wäre ja am liebsten gewesen, das er gesagt hätte, das meine Werte so gut sind, das ich keine 2. HD brauche.
Aber ich bin auch froh, das ich die HD nicht nochmal machen muss, da es mir so lange so schlecht ging.
Jetzt muß ich zusehen das ich schnell die Reha mache, denn etwa Mitte November soll ich die Erhaltungstherapie anfangen.

Inzwischen geht es mir besser, ich habe wieder Appetit und das Essen schmeckt auch wieder.
Ich habe auch wieder etwas zugenommen.
Aber länger gehen oder Stehen geht noch nicht so gut, genau wie Treppen rauf und runter gehen.

An Ibi: Die Astronautennahrung habe ich auch probiert, aber nachdem ich beim 4. mal diese getrunken habe, musste ich mich danach übergeben.
Danach mochte ich da nicht mehr von trinken. Aber Sahne oder Öl tue ich mir auch extra mit ans Essen.

Liebe Grüße Riba

Hallo Riba,

Es tut mir sehr leid, dass du so viele Rückschläge hattest.
Nun hast du es aber erstmal geschafft und musst wieder aufbauen. Das dauert leider auch seine Zeit, aber der Appetit wird wiederkommen, bestimmt!
Mein Mann hatte insgesamt 22Kg verloren, von 84 auf 62 runter (bei 1m86 Körperlänge!) und es hat einige Monate gedauert bis er wieder anfing zuzunehmen.
Ich habe immer versucht in dem was er gegessen hat noch zusätzlich Kalorien zu „verstecken“. Etwas gehackte Nüsse, ein Löffel Olivenöl, etwas Sahne…
Hast du schon Astronautennahrung probiert? Das ist nicht jedermanns Sache, ich weiß, ich habe es auch gekostet und war nicht begeistert
Eiskalt und mit Sahne und/oder Eis „verfeinert“ (wie ein Milchshake) hat mein Mann doch eine halbe Flasche am Tag geschafft, immerhin.
Wir haben einige Geschmacksproben in der Tagesklinik und in der Apotheke bekommen, so dass mein Mann austesten konnte, was ihm am besten geschmeckt hat. Es gibt auch eine Produkt, dass eher wie ein Fruchtsaft ist, also keine milchige Konsistenz hat. Vielleicht geht das besser runter…
Gegen Müdigkeit hilft auch moderate Bewegung, am besten draussen. Das hast du bestimmt auch schon öfter gehört, aber es stimmt wirklich. Jeden Tag einen kleinen Spaziergang an der frischen Luft. Auch das sagt sich leicht, ich weiß, aber es hilft wirklich und nebenbei ist es auch gut für die Psyche. Und draussen ist die Ansteckungsgefahr auch geringer. Vielleicht hast du Bekannte oder Freundinnen/Freunde, die dich begleiten können, dann hast du gleichzeitig auch noch soziale Kontakte.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und viel Erfolg beim Aufbauen! Ich drücke die Daumen für den Oktobertermin!

Hallo,
meine Stammzellsammlungen habe ich gut überstanden, ca. drei Wochen später, am 31.7.25 die HD.
Da kam ich am13.8.25 für 4 Tage auf Isolierstation, ich hatte zu niedrigen Blutdruck und zuviel Temperatur.
Ich hatte eine Entzündung im Bauch und einmal etwas über 40 Grad Fieber.
Erst am 27.8.25 bin ich dann nach Hause gekommen.
Allerdings haben die meisten Schmerzen beim schlucken, damit hatte ich keine Probleme.
Aber ich hatte weder Hunger noch Durst, außerdem schmeckt mir fast nichts.
Seitdem lebe ich von täglich von 3 Sahnejogurts und ein paar Kartoffeln mit Kräuterbutter oder Soße.
Beim Trinken schaffe ich gerade mal 1 Liter Bitter Lemon zu mir zu nehmen.
Nun probiere ich andere Lebensmittel, die vielleicht schmecken könnten.
Ich muss nun Geduld haben und abwarten das mir Lebensmittel wieder schmecken.
Das ist echt nervig. Außerdem bin ich noch nicht so recht bei Kräften.
Schmerzen habe ich aber keine, und die Haare sind schon nach der Stammzellsammlung ausgefallen.
Zu Hause versorgt mein Mann mich mit einkaufen vom Sahnejogurt und kochen der Kartoffel.
Bevor ich zur Hochdosistherapie kam, habe ich mich gerade wieder auf 67 Kg aufgepäppelt.
Nun wiege ich gerade noch 62 Kg und muss aufpassen das es nicht noch weniger werden.
Im Januar war ich mit einem Gewicht von 72 Kg angefangen.

Kontakt zu anderen habe ich kaum, denn ich bin schlapp und wenn einer Erkältungsanzeichen hat, kommen sie nicht.
Mein Stiefsohn hatte letzte Woche Magen- und Darm.
Der musste immer Abstand zu mir halten und eine Maske aufsetzen, wenn er mit mir im gleichen Raum war.
Ich hatte da echt Angst das er mich anstecken könnte, dann hätte ich wieder ins Krankenhaus gemusst.
Aber es ist gut gegangen. Ansonsten bin ich schlapp und auch müde.
Ende September habe ich einen Termin um den 24 Std Urin abzugeben und Blut wollen die da auch wieder haben.
Anfang Oktober habe ich dann einen Termin bei Dr. Salwender, um das weitere Procedere zu besprechen.
Da habe ich echt etwas Angst vor, weil er mir raten könnte, das ich die Hochdosistherapie noch mal machen soll.
Ich bin ein Risiko-Patient bei den das gut angehen kann. Ansonsten sind die Ärzte mit meinen Blutwerten immer sehr zufrieden.

Gruß Riba