Hallo Alfred,
ich verstehe dich gut und kann nachvollziehen, dass du dich gerade angegriffen und falsch verstanden fühlst. Mir ging das ganz am Anfang, als ich mich hier angemeldet hatte ebenso, ich hab was in den falschen Hals bekommen und war ziemlich verärgert. Aber ich hab eine Nacht darüber geschlafen, mir dann nochmal alles gut durchgelesen und kam dann zu dem Schluss, dass das wahrscheinlich gar nicht so gemeint war, wie ich es aufgefasst hatte. Per persönlicher Nachricht, habe ich das dann mit derjenigen geklärt und hab dabei gemerkt, dass das eine ganz Nette ist.

Leider kommt manchmal etwas, das man schreibt ganz falsch rüber und man fühlt sich durch die Reaktionen darauf total missverstanden. Im Gegenüber kann man miteinander reden und das sofort klarstellen, in Foren geht das nicht und so schaukelt sich manches hoch, was normalerweise sofort geklärt werden würde. Weißt du, wir sitzen hier alle im selben Boot, wir alle sind entweder Betroffene oder Angehörige und wollen nichts anderes als uns austauschen. Auch wenn dir das jetzt nicht so vorkommt, aber das Verständnis für andere ist hier groß und es ist toll sich austauschen zu können und von den Erfahrungen und dem Wissen anderer zu profitieren und die eigenen weiterzugeben.

Gib nicht so schnell auf und versuche zu verstehen, dass du dich ein wenig missverständlich ausgedrückt hast, worauf ich und andere dann reagiert haben.

LG, Sunny

Hallo, lieber Alfred,

ein MM-Erkrankter wie Du ist für mich zunächst mal ein MM-Kollege oder Mitglied der weltumspannenden MM-Gemeinde. Und wir sollten uns nicht zerstreiten, sondern zusammenhalten, also wir MMler gemeinsam gegen unsere Erkrankung und für eine bestmögliche Behandlung und Versorgung - ganz so, wie dies auch die Agenda von GMAN (Global Myeloma Action Network) ist.
Es gefällt mir daher genauso wenig wie Dir, wie sich diese Diskussion jetzt hier entwickelt hat. Mittlerweile konnten wir ja in Deinen Posts auch lesen, was Du möglicherweise eigentlich gemeint haben könntest mit Deinem Beitrag zur Lenalidomid-Erhaltungstherapie. Ich denke, diese Auffassung ist bei allen MM-Medikamenten hier im Forum mittlerweile ein guter Konsens: Die Entscheidung der Einnahme von MM-Medikamenten zu treffen nach Abwägung einer persönlichen Kosten-Nutzen Bilanz im Hinblick auf Wirkungen, Nebenwirkungen und Auswirkungen auf die Lebensqualität. Und dabei je nach individuellem Bedürfnis auch komplementärmedizinische Methoden wie z.B. Ernährung und Sport in seinen persönlichen Behandlungsplan mit einzubeziehen. So weit, so gut.
Die von Dir aufgeworfene "Gretchenfrage" zur Lenalidomid-Erhaltungstherapie - ich zitiere: "Ist Dir dir Deine Lebensqualität wichtiger als ein progressionsfreies Leben?" hätte m.E. besser formuliert werden können. Denn wenn Du später über die Gesamtüberlebenszeit sprichst, dann hast Du wahrscheinlich eben genau diese Abwägung zwischen Lebensqualität und Lebensdauer unter Lenalidomid gemeint. Die Frage stellt sich aber nur, wenn L die Lebensqualität so nachhaltig stört, wie das offensichtlich bei Dir der Fall ist (was wir aber leider erst später erfahren). Jeder hat natürlich die Freiheit, die Entscheidung zu treffen, lieber kürzer zu leben aber dafür besser. Nur so holzschnittartig einfach mit "ja oder nein" ist das für die meisten von uns nicht beantwortbar. Wenn L nämlich gut vertragen wird oder durch Anpassung der Dosis bzw. der Einnahmefrequenz bei einer noch tolerablen leichten Einschränkung der Lebensqualität eine deutlich längere (statistisch doppelt so lange) Remissionszeit ermöglicht, sieht die Sache anders aus. Remissionszeit ist Lebensqualität pur.

Die wirkliche Kontroverse hier begann aber mit Deiner Aussage, die für Dich persönlich eine ganz besondere Gültigkeit hat, und ich zitiere: "Wenn Du zudem noch in Deine Betrachtungen einstellst, dass Du womöglich unter der Einnahme von Lenalidomid dann keinen Sport mehr machen kannst. Was bedeutet es keinen Sport mehr machen zu können oder stark eingeschränkt zu sein? Lebt man da länger? Ich denke nicht. Sport kann ein Krebsmedikament ersetzen." Sorry, aber gerade den letzten Satz hast Du in diesem Moment apodiktisch geschrieben, d.h. diese Aussage kommt als absolut geltend und keinen Widerspruch duldend herüber. Manchmal stürmt man vielleicht zu sehr nach vorne, wo Engel streiten, das kenne ich auch. Vielleicht wäre es besser gewesen, zu schreiben: "Für mich und mein MM hat sich herausgestellt, dass der nebenwirkungsbedingte notwendige Verzicht auf Sport unter Lenalidomid nicht nur meine Lebensqualität stark einschränkt, sondern ich auch denke, dass Sport den bisher günstigen Verlauf meines Risiko-MM fast so gut wie ein Krebsmedikament unterstützt hat; für mich ist daher der Sport wichtiger als die Einnahme von Lenalidomid." Wer sollte da etwas dagegen haben?
Der von Dir angegebene Professor Dr. Wilhelm Bloch von der Deutschen Sporthochschule Köln ist tatsächlich ein seriöser und renommierter Wissenschaftler, man findet aktuell eine Angabe von 587 wissenschaftlichen Beiträgen in sehr unterschiedlichen Bereichen der Sportwissenschaft. Prof. Bloch befasst sich mit der Wirkungsweise von Sport als Gesundheitsprävention und der Auswirkung sportlicher Betätigung bei bestehenden Erkrankungen, teilweise bis runter auf die zelluläre Ebene des Immunsystem. Ein guter Mann also, der viel dazu beigetragen hat, den unbestritten wichtigen Anteil der Bewegungstherapie bei der Behandlung auch von Krebspatienten wissenschaftlich zu belegen. Nachdem ich den ein oder anderen Artikel von ihm gelesen habe denke ich jedoch: Prof. Bloch würde niemals die Aussage treffen, Sport könne ein Krebsmedikament ersetzen, sondern er vertritt eindeutig den richtigen Ansatz der Unterstützung der Behandlung von Krebspatienten durch individuelle angepasste sportliche Bewegung. Und da gibt es ja mittlerweile auch für uns MM-Patienten recht gute Programme in Heidelberg und Würzburg.

Noch ein Wort zur "Nettiquette" in diesem Forum. Ich weiß es sehr zu schätzen, wenn ich von einem Forum-Teilnehmer vorab das Profil lesen kann, denn ich lerne sehr viel daraus und kann seine persönliche Situation besser verstehen, wenn ich einen seiner Posts lese. Du hast Dich dagegen entschieden, das ist Dein gutes Recht. Wie sich im Verlauf dieser Diskussion m.E. jedoch herausgestellt hat, war dies aber nicht unbedingt hilfreich für das Verständnis Deiner Situation, und wir erfahren erst im Verlauf der mittlerweile emotionalisierten Auseinandersetzung von Deinem persönlichen MM, welches einerseits längere Zeit Ruhe gegeben hat, sich nun aber in ein wahrscheinlich gefährliches extramedulläres MM entwickelt hat. Ob die jetzt erfolgte Behandlung mit der ASZT nun nachhaltig funktioniert hat, kann keiner vorab wissen, diese extramedullären Dinger sind eben manchmal schwer zu fassen, das hat Goldschmidt ja noch mal schön auf den Punkt gebracht. Im Hinblick auf Deine aktuelle Situation - d.h., wenn man sie denn kennt - fällt es mir jedenfalls leichter, zu verstehen, warum Lebensqualität für Dich wichtiger ist als Lebensdauer und warum Dein Sport eine so große Bedeutung für die Kontrolle Deines MM für Dich hat.
Ganz gleich, ob Du jetzt hier bleibst oder nicht, ich wünsche Dir als MM-Kollegen für Deine weitere Behandlung alles erdenklich Gute und natürlich noch ein schönes Leben.

Hallo Doris,
ich habe nicht geschrieben, dass Sport ein Krebsmedikament ersetzt! Das habe ich nicht geschrieben!
Ich habe geschrieben:

"...Wenn Du zudem noch in Deine Betrachtungen einstellst, dass Du womöglich unter der Einnahme von Lenalidomid dann keinen Sport mehr machen kannst. Was bedeutet es keinen Sport mehr machen zu können oder stark eingeschränkt zu sein? Lebt man da länger? Ich denke nicht. Sport kann ein Krebsmedikament ersetzen..."

Also es kann sein, oder auch nicht. Kann ist doch keine Feststellung, wie mir hier unterstellt wird.
Und dann bin grenzwertig. Also für Beleidigungen diese Art bin ich nicht zu haben.

Also muss man das im Zusammenhang lesen.

Entschuldigt Euch dafür, wie hier mit einem Patienten umgeht oder ich bin weg. Oder bin ich wieder grenzwertig?

Liebe Doris,
Es war immer ein Gesichtspunkt im Rahmen der hier gebotenen Abwägung, ob weiter mit Lenalidomid eine Erhaltungstherapie fortgesetzt werden soll oder vielleicht Lenalidomid besser absetzen oder pausieren oder Dosis verringern. Eine Abwägungsentscheidung, die ein Patient mit seinem Arzt treffen sollte und über das er informiert sein sollte, das er das kann. Dabei habe ich auf einen Beitrag reagiert, wo sich jemand über die Nebenwirkungen hier aus dem Forum beklagte. Was daran grenzwertig sein soll, das verstehe ich nicht.

Auf die 3 Vorwürfe (a.) - (c.), die mir gemacht wurden, gehst Du gar nicht, Doris.
Und ob, ich mich hier besser wieder abmelde, entscheide ich zu gegebener Zeit.
Auch was ich über mich preis gebe, entscheide ich allein. Wenn ich mich solchen Angriffen ausgesetzt sehe, dann brauche ich jetzt nicht meine Erkrankung im einzelnen darzustellen.

Du schriebst:.." Denn du hast ja ein scheinbar sehr braves MM, was bei den ,meisten nicht so ist. Leider falsch. Das gleiche Falsche schrieb auch schon Colosemum.
Also hast Du gar nicht gelesen, was ich zuvor geschrieben habe, mischst Dich ohne Kenntnisse einseitig ein.
Ich habe mehrere Hochrisikofaktoren zudem jetzt noch ein extramdedulläres Plasmozytom bzw. bei mir ging die Erkrankung aus dem Knochenmark in Gewebe und bildete Weichteiltumore, die bestrahlt wurden. Hier so was denkt Prof. Hartmut Goldschmid dazu:

www.youtube.com/watch?v=Z6seGe0NBZ4

Tschüss

Hallo Alfred,

dein 1. Beitrag war für mich auch grenzwertig und verunsichernd. Das es um deine persönliche Sichtweise geht hast du erst später klargestellt.

Werde aber jetzt keine Diskussion mit dir beginnen.

Gibt es einen Grund, warum dein Profil nicht ausfüllst?

Liebe Doris,
Kritik heißt nicht immer negative Kritik.
Mir wurden hier sehr viele Vorwürfe gemacht von Coloseum. Z.B. (a.) Ich verunsichere die Patienten, (b.) mein Schreiben würde Schuldzuweisung betreiben, an diejenigen die keinen Sport treiben. Die seien ja dann an ihrem Krebs selbst schuld.
(c.) Und dann noch der persönliche Abwägungsgesichtspunkt, dass ich unter der Einnahme von Lenalidomid leide und keinen Sport mehr treiben kann. Ich habe den Sportmediziner hier jetzt nachgereicht. Der sieht Sport als Medikament.
www.dw.com/de/wilhelm-bloch-sport-heilt-...icht-aber/a-52110257
Gruß Alfred