Hallo Alfred,
erst mal möchte ich dir sagen, dass ich deinen Beitrag erfrischend finde und toll, dass du auf diese Weise deinen Weg gefunden hast mit der Krankheit umzugehen und es dir so gut damit geht. Ich bin ebenfalls ein Befürworter von Komplementärmedizin und wende sie bei meinem Mann an wo immer es geht. Auch wir haben uns so manches mal gegen die empfohlene oder stärkere Therapie entschieden und diejenige gewählt, die in der Kosten/Nutzen- Abwägung noch die meiste Lebensqualität bringt.

Aber ich möchte Callosum zustimmen, dass dein Verlauf nicht stellvertretend für jeden gelten kann. Es heißt nicht umsonst immer, dass jedes Multiple Myelom anders ist und daher auch für sich gesehen betrachtet und behandelt werden muss. Was für den einen gut und richtig ist, kann für den anderen grundlegend falsch sein. Wenn ich mir manchmal durchlese, welche Werte, welche Zellen, welche wasweißichsonstnochalles bei dieser Krankheit mitspielen, denke ich, dass nur ein Arzt oder jemand der sich ständig damit beschäftigt da richtig durchsteigen und den Überblick behalten kann. Wir als Laien können kaum alles beurteilen, wir können uns nur so gut wie möglich informieren und dann für uns selbst entscheiden. Und selten wissen wir dabei, ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Das stellt sich immer erst hinterher heraus.

Wenn man sich andere Krankheiten z.B. Corona ansieht, so ist es auch da so, dass sich manche ohne jede Symptome angesteckt haben, manche einen leichten Verlauf hatten, andere ein schweren oder sehr schweren und heute noch daran leiden und dann gibt es die, die es nicht überlebt haben. Auch da kann man nicht sagen, woran es lag, denn es waren nicht immer die alten und kranken oder ganz jungen Menschen, es waren durchaus auch Sportler dabei, die auf ihre Ernährung achteten und Menschen, die allgemein auf ihre Gesundheit achteten. Woran das liegt, weiß niemand und würde man vielleicht nur durch große Studien herausfinden, wenn überhaupt.

Aussagen 'eines' einzigen Dr. Prof. der Sportmedizin in Sachen Multiples Myelom zu vertrauen, finde ich etwas merkwürdig. Es gab schon immer Ärzte, die Dinge ganz anders sahen - auch da verweise ich wieder auf Corona. Jemanden zu vertrauen, der höchstwahrscheinlich keinerlei Expertise in dieser Richtung hat, kann man für sich selbst machen, aber niemanden anderen empfehlen. Oder wieviel Kranke mit multiplen Myelom hat dieser Dr. Prof. schon seit vielen Jahren nur durch Sport, der Krebsmedikamente ersetzt, begleitet und am Leben erhalten?

Wie gesagt, ich finde deinen Ansatz prima und bin überzeugt, dass dein Weg für dich der richtige ist, aber:
Dein Beitrag hört sich weniger nach einem Bericht, sondern mehr wie eine Empfehlung für andere an, es ebenso wie du zu machen und das ist für mein Empfinden nicht richtig. Unter Umständen kann das jemanden sogar sehr schaden.

In deinem letzten Post schreibst du jedoch etwas, das wichtig und richtig ist und mildert dadurch das vorherig etwas ab: Wichtig ist der Schritt zum mündigen Patienten, der selbst entscheidet nachdem er von Ärzten und vielen anderen gut informiert wurde.

Ich wünsche dir jedenfalls, dass es dir noch viele, viele Jahre so gut geht wie jetzt.

Herzliche Grüße, Sunny

Hallo Micha,
vielen Dank für die Einschätzung meiner Gene. Aber meine Genetik ist nach der Fish Analyse von 2014 zu urteilen leider nicht gut. Mehrere genetische Hochrisikofaktoren aber keine 17p. Seit über 3 Jahren schon mit Weichteiltumoren befallen, deshalb letztes Jahr die Stammzelltherapie unter dann dir Erhaltunsgstherapie Lenalidomid, welches ich jetzt gerade nach 9 Monaten Einnahme absetzte.
Den von Dir angesprochenen Prof. Dr. Leo Rasche und seinen sanofi podcast kenne ich auch. Ich empfehle hier allen diesen zu hören. Es informiert toll.
Dieser anschließende youtube Beitrag geht zur Erhaltungstherapie mit Lenalidomid.
www.youtube.com/watch?v=pho9a0m46mk
Das Sport ein Krebsmedikament ersetzen kann, habe ich von einem Prof. Dr. unter anderen der Sportmedizin.
Wichtig ist der Schritt zum mündigen Patienten, der selbst entscheidet nachdem er von Ärzten und vielen anderen gut informiert wurde.
Gruß Alfred

Hallo, Alfred,

zunächst einmal hast Du recht: Ich kenne keine Studie, die eine höhere Gesamtüberlebenszeit (OS) mit Lenalidomid gegenüber ohne Lenalidomid in der Erhaltungstherapie signifikant nachweist. Die Studien für das deutlich längere progressionsfreie Überleben (PFS) sind aber eindeutig, wenn Du das nachlesen, möchtest, bitte sehr (in der Regel Remission doppelt so lang mit Lenalidomid):
Philip L. McCarthy et al. 2017. Lenalidomide Maintenance After Autologous Stem-Cell Transplantation in Newly Diagnosed Multiple Myeloma: A Meta-Analysis. JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY, VOLUME 35, NUMBER 29, OCTOBER 10, 2017.
Charlotte Pawlyn et al. 2022. Defining the Optimal Duration of Lenalidomide Maintenance after Autologous Stem Cell Transplant - Data from the Myeloma XI Trial. Blood (2022) 140 (Supplement 1): 1371–1372.
Wenn Du 9 Jahre Remission nach der ASZT hattest, dann gehörst Du zu den absoluten Ausnahmen. Schön für Dich, gute Gene eben, aber das ist keine Blaupause für die meisten von uns, und das ist keine Meinung, sondern ein wissenschaftlich bewiesener Fakt. Gut für Dich: Du warst aktuell vor Deiner zweiten ASZT nicht Lenalidomid-refraktär, von daher wird das jetzt wieder gut gewirkt haben. Und naklar wünsche ich Dir weitere 9 Jahre nach der zweiten ASZT. Du hast vielleicht ein zahmes, noch relativ nettes MM. Sei froh darüber, aber das kann man sich nicht aussuchen. Sport ist da nicht die Ursache dafür, das schreibe ich noch mal unten.
Jetzt kann man sich fragen: Wenn das Lenalidomid nur das PFS deutlich verlängert, nicht aber das OS - warum dann einnehmen das Zeug und die Nebenwirkungen hinnehmen? Nun, das mittlere Diagnosealter bei einem MM ist 70 Jahre. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei Männern und Frauen so bei 80 Jahren. Auch ein frühes MM-Rezidiv, also so nach 2-3 Jahren (oft ohne L), ist mittlerweile sehr gut behandelbar, so dass viele ältere MM-Kollegen mittlerweile auf 10 Jahre OS kommen. Und dann sind sie eben 80. Schau Dir mal die neuen Zahlen vom EHA-Kongress an, wie lang da mittlerweile die Remissionszeiten sind, im übrigen auch bei nicht transplantierbaren Patienten.
Ein Immunmodulator in der Erhaltungstherapie kann übrigens auch wirksam verzögern, wenn auch nicht vielleicht ganz verhindern, dass ein MM - wenn es denn schon nicht aktiv wird - im Hintergrund ohne Symptome heimlich still und leise mutieren könnte, Tochterklone in anderen Bereichen des Knochengerüstes bildet (kannst Du nachlesen bei Prof. Dr. Leo Rasche aus Würzburg) oder in den prognostisch ungünstigen extramedullären Zustand übergeht. Es reicht im übrigen eine einzige MM-Zelle, die überlebt und sich einnistet. Wie beim Beginndes MM, wahrscheinlich vor vielen, vielen Jahren auch. Das sind alles schleichende Prozesse, die sich über Jahre entwickeln, und die man natürlich nicht messen kann und auch nicht mitbekommt.
Wer mal wie ich fast 7 Jahre Remissionszeit hatte, weiß die Lebensqualität sehr zu schätzen, nicht lebensbegleitend eine MM-Behandlung durch Infusionen oder Spritzen absolvieren zu müssen, auch, wenn die Behandlungsfrequenz dieser Therapien sich irgendwann verlängert. Alle drei Wochen nur Kontrollen und Erhaltungstherapie, das ist für die Lebensqualität ein echter Bringer. Und natürlich muss man die Dosis von L und die Frequenz anpassen an das aktuellen Wohlbefinden, wir wollen ja mit der Erkrankung leben und nicht für die Erkrankung.
Für die "jüngeren" MM-Erkrankten unter uns, ich sage mal, so ungefähr 65 und jünger, gilt m.E.: Je länger das PFS, desto später erst sind Folgetherapien und weitere Behandlungslinien notwendig, nach 4 Jahren erster Remission nach ASZT sogar mit deutlich verbesserter Erwartung für ein tiefes Ansprechen der nächsten Behandlungslinien. Es ist nämlich so: Jede weitere Behandlungslinie hat zumindest nach aktuellem Wissenstand statistisch eine etwas schlechtere Ansprechrate und das PFS ist weniger lang, als nach einer ASZT. Das ist selbst bei CAR-T so. Es gilt also, das PFS möglichst lange auszudehnen, um erst spät mit den nächsten Behandlungslinien anzufangen. Die Forscher sind deswegen auch da dran, zu schauen, wie man die Erhaltung strecken kann, z.B. in der CASSIOPEIA Studie: Die Induktionstherapie D-VTd wurde nach der autologen Stammzelltransplantation durch eine Konsolidierung auch mit D-VTd ergänzt. In der Erhaltungstherapie wurde dann neben Lenalidomid zusätzlich alle 8 Wochen auch noch Daratumumab gegeben, also D-R. Zuerst war keine Verbesserung im progressionsfreien Überleben feststellbar, aber nach 80 Monaten dann doch. Manchmal braucht es einen langen Atem in Langzeitstudien. Und 80 Monate sind ja mehr als 6 Jahre! Also reine Erhaltung, und in der Studien wurde das OS für viele gar nicht erreicht, das geht also noch länger.

Und jetzt mal ganz im Ernst: Sport kann kein Krebsmedikament ersetzen. Niemals! Sport ist wichtig als Komplementärmethode, das bedeutet, es ist hilfreich und unterstützend, weil ein Körper mit guten Vitalfunktionen (z.B. Herz und Lunge) sich nicht nur gegen Krebs besser wehren kann (Sport verbessert nachweisbar das Immunsystem und die Blutbildung), sondern auch die Nebenwirkungen der Chemo- und Immuntherapie besser wegsteckt. Und die Folgeerscheinungen des Knochenabbaus können durch Bewegung viel besser ausheilen. Das weiß ich aus Studien, aber auch aus eigener Erfahrung - ich habe bis zu meiner Diagnose mit 56 Jahren jede Woche mindestens 5 Stunden Sport getrieben. Und versuche auch jetzt zu machen, was ich noch kann. Wie Du immer wieder lesen kannst: Auch Sportler bekommen Krebs, es ist im Verlauf seines Lebens eben jeder zweite Mensch betroffen. Man darf hier nicht falschen Kontroll-Illusionen verfallen und denken, man könne mit Ernährung und Sport Krebs auf jeden Fall verhindern. Das kann im Umkehrschluss nämlich dazu führen, dass man denjenigen, die Krebs bekommen, eine Mitschuld an ihrer Erkrankung attestiert.

Reicht das erstmal an Kritik oder Ergänzungen. Ich hätte natürlich noch viel mehr...

Hallo an alle,

ich hatte das Medikament bei meiner ersten Hochdosis mit Stammzelltherapie und kurzer Konsolidierungsphase (6 Wochen) in der Erhaltungstherapie schon einmal im März 2015 nach 6 Monaten abgesetzt. Jetzt habe ich es nach meiner zweiten Hochdosis mit Stammzelltherapie und kurzer Konsolidierungsphase (6 Wochen) im Juni 2024 abgesetzt. Mal sehen ob ich jetzt wieder 9 Jahre eine gute, gesunde Lebensphase schaffe und das ganz ohne die Geliebte Lena.

Ich bin der Chef meiner Erkrankung. Ich nehme aber gerne die Hilfe der Ärzte, wenn sie es gut mit mir meinen, an. Ohne diese Hilfe wäre ich schon tot.

Die Gretchenfrage bei der Einnahme von Lenalidomid lautet: Ist Dir dir Deine Lebensqualität wichtiger als ein progressionsfreies Leben?

Erleichtert sich die Antwort, wenn Du weißt: Eine Erhöhung der Gesamtüberlebenszeit durch die Einnahme von Lenolidomid in der Erhaltung ist nicht valide durch Studien abgesichert ist. Wenn das falsch sein sollte, bitte ich an dieser Stelle um geeignete Nachweise. Ich bin gespannt.

Wenn Du zudem noch in Deine Betrachtungen einstellst, dass Du womöglich unter der Einnahme von Lenalidomid dann keinen Sport mehr machen kannst. Was bedeutet es keinen Sport mehr machen zu können oder stark eingeschränkt zu sein? Lebt man da länger? Ich denke nicht. Sport kann ein Krebsmedikament ersetzen.

Vielen Dank an die Leser und Leserinnen. Schreibt doch hier, wenn ihr Kritik oder Ergänzungen machen wollt.

Gruß Alfred

Hallo

genau so ist es.

Viele Grüße

Hallo Michael,
ich kann mich Vasya nur anschließen, dein Hausarzt kann dich problemlos auch länger krankschreiben. Er hat die Unterlagen und die Diagnosen vom Hämatologen/ Onkologen, mehr braucht er dazu nicht. Mein Mann wurde noch nie vom Onkologen krankgeschrieben, das macht bei ihm grundsätzlich immer der Hausarzt.

Also mach einfach einen Termin bei deinem Hausarzt aus.

Herzliche Grüße, Sunny