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22 Apr. 2024 19:25
  • Sevil_Ffm
  • 180 Beiträge seit
    17 Juli 2023
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Hallo Oscar,

ich habe auch das Gefühl, einen Ball verschluckt zu haben. Es ist neu für mich und leider habe ich keine Tipps dazu.

Mein wöchentlicher Zyklus ist ähnlich wie Du geschrieben hast. Mittwoch-Donnerstag sind Therapietage und somit Niedrigenergietage. Dann ist Freitag wieder Niedrigenergietag. Wenn ich am Samstag beschäftigt bin, muss ich mich am Sonntag ausruhen. Oder wenn ich mich am Samstag ausruhe, dann habe ich am Sonntag Energie. Montag-Dienstag ist das normale Leben. Mittlerweile habe ich mich an diesen wöchentlichen Zyklus gewöhnt.

Ich überlege jetzt, ob ich die Medikamente später, zum Beispiel Nachmittags, bekommen kann. Jetzt bekomme ich die Medikamente um 8 Uhr, und der Nachmittag und der Abend sind verschwendet.

LG, Sevil

20 Apr. 2024 15:45
  • Oscar0805
  • 24 Beiträge seit
    16 Dezember 2021
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Hallo und schönes Wochenende an alle wie schon geschrieben bekomme ich ich in der rezidivtherapie Isatuximab carfizomid und dexa. Bin jetzt im 5 zyklus die myelom Werte sind jetzt alle im normbereich und die Therapie scheint gut anzuschauen. Alle anderen Werte auch i. O leichte Schwankungen bei den thrombos aber das ist wohl normal bei der Therapie. Nun habe ich mal eine Frage seit zwei Zyklen fühle ich mich nach den therapietagen ca 3tage so als ob ich einen großen Ball verschluckt habe Bauch sehr prall und bekomme etwas schlechter Luft und bin schneller ausser pusten, nach 3tagen lässt es nach. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen und eventuelle Tipps lg

Passt auf euch auf!!!

23 Feb. 2024 09:28
  • Oscar0805
  • 24 Beiträge seit
    16 Dezember 2021
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Hallo bekomme auch isatuximab carfizomid dexa nach 1.rezidiv und wollte mal kurz meine Erfahrungen nach 3 Zyklen weitergeben. Mein Rhythmus ab 2 zyklus ist Tag 1und 15 isatuximab & carfizomid und Tag 2,8,9,16 nur carfizomid plus dexa.,danach eine Woche frei.Die Tage mit nur carfizomid sind nach 1.5 Std beendet und
die tage mit Isa gehen schon lang zwischen 4-5std aber bin danach relativ fit.
Am Abend kommt dann relativ früh die Müdigkeit. Nach ca 5-6 Std kommen die Nachwirkungen vom dexa kein schlaf mehr möglich ich nehme z. Z 20 mg dexa zu jeder Sitzung ich glaub das muß ich mit meinen Onkologen nochmal besprechen Reduzierung oder vielleicht ein anderes Medikament Wie sind denn hierzu eure Erfahrungen.??? Das dexa und bestimmt auch das carfizomid machen mir drei Tag bestimmte Symptome wie etwas schweres atmen und Unruhe. Das ist aber nach 3 Tagen verschwunden und man kann normal leben. Die Unruhe und das leichte Herz... Hab icht beim Kardiologen abgeklärt sehr wichtig bei carfizomid!!!!! Ergebnis genaue Einstellung vom Blutdruck und vierteljährliche kontrolle mit EKG und herzultraschall. So das sollst für heute gewesen sein Therapie beendet. Lg

Passt auf euch auf!!!

21 Feb. 2024 22:46
  • scaredy-cat
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  • 158 Beiträge seit
    31 März 2021
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Hello,
wir sind nun in Zyklus 3 und die Isatuxi Tage sind schlimm. Die Carfilz-Tage nicht ganz so, aber die ganze Kombi bedeutet, dass er im Monat nur ein paar gute Tage hat. :( Hoffe, es geht nicht so weiter. :(

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

20 Dez. 2023 18:57
  • scaredy-cat
  • Autor
  • 158 Beiträge seit
    31 März 2021
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Hallo
es gibt ja 2 Parallel-Threads zu IsaKD gerade, naja, ich schreib mal hier rein.
Bei meinem Mann ist nun die erste 4-Wochen-Phase rum, und die Leichtketten wurden gemessen.
Es hat angeschlagen, die Leichtketten liegen bei 14,1 für die fr Lambda-LK und 1,8 für die fr Kappa-LK. Der Quotient ist also weiterhin sehr niedrig, liegt bei 0,12.
Die Thrombos haben sich nach 10 Tagen Carfilz erholt, aber generell ist hier fast alles beim Blutbild zu niedrig. Leukos, Erythro, Hämogl, Hämokrit, Lymphos, alle Immunglobuline.
Ich muss mal schauen, bei welchem Wert die Lk zuletzt waren.
Er macht diese Therapie also erstmal weiter.
Ich lese von Pausen bei anderen und frage mich, warum man nicht aufhört, wenn die Werte so gut sind…?
LG
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

09 Dez. 2023 20:59
  • scaredy-cat
  • Autor
  • 158 Beiträge seit
    31 März 2021
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Huhu,
ich habs im Rezidiv-Thread gerade geschrieben: aktuell, in Woche 3, sind nun alle Nebenwirkungen tolerierbar geworden bis auf die Blutarmut/Thrombo-Problematik. Dafür erhält mein Mann 3x die Woche Nivestim. Hoffe, das hilft. Heute ist er richtig erleichtert, weil alles wenig weh tut, einigermaßen schmeckt (ich habs halt gekocht! :D) und er ‚nur‘ außer Puste ist.
VG Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23