Hallo Ihr Lieben,
Wow, fing diese Therapie schon im November 2023 an…
Ich wollte nun mal wieder ein Update geben:
Mein Mann nimmt also Isa Carfi Dexa seit über 1,5 Jahren.
Da er die volle Dosis nicht vertrug, hat er sehr bald statt jede Woche für 3 Wochen auf einen Turnus ‚eine Woche Therapie, eine Woche frei“ gewechselt.
Die Therapie ist immer Dienstags inklusive Isa und Mittwochs ohne.
Diesen und letzten Sommer hat er dann statt einer Woche Pause auch ab und zu mal 2 Wochen Pause gemacht, weil fie Blutwerte ziemlich im Keller sind durch die ständigen Keulenschläge drauf.
Aber ansonsten kommt er ganz gut zurecht damit.
Die Nebenwirkungen bei ihm sind:
Aufgedunsenheit vom Dexa, schütteres Haar, komische Geschmacksnervenprobleme von Mi bis Sa (oder sind‘s meine Kochkünste? 🙃), Reizbarkeit am Do & Fr, Frieren, seltene Krämpfe, wie gesagt niedrige Blutkörperchenwerte, Müdigkeit/Erschöpfung.
In der Therapiewoche ist also nicht so viel mit ihm anzufangen, und in der therapiefreien Woche geht es ihm recht gut. Die Vorhersehbarkeit der Nebenwirkungen hilft sehr, so können wir uns drauf einstellen.

Bald leben wir 5 Jahre mit der Krankheit.
Sein MM ist ebenfalls als aggressive Form eingestuft.

Für die Zukunft überlegt er schon, ob er auch nochmal Stammzellen sammeln könnte, da wir hier gelesen haben, dass diese hilfreich sein können, wenn die Car T Zellen Therapie den Körper zu krass angreift. Aber das würden Krankenkassen wohl eher nicht auf Verdacht zahlen, befürchten die Ärzte. Naja, noch wirkt ja IsaKD.
Viele Grüsse von
Nuschl

Vielen Dank Oskar. Es ist gut zu wissen, dass ich mit dem Haarproblem nicht allein bin.

Ich hatte noch nie ein PET. MRT hatte ich vor über einem Jahr.

Hallo sevil erstmal schön dass es dir wieder besser geht. Ja mit den Haaren ist es so ein Problem, habe zwar kein Ausfall aber sie wachsen auch sehr unterschiedlich der Friseur verzweifelt auch jedes mal aber es gibt schlimmeres. vor Therapie nehme ich 2tage pantoprozol und 2 Tage danach das ist z. Z. ok für mich. Ich gehe z. Z alle 6 Wochen zum Kardiologen wegen zu hohen Blutdruck (carfizomid) ausserdem habe ich nach der therapie Probleme das ich mich immer so aufgebläht fühle, aber so richtig habe ich noch nichts gefunden das hilft sevil ich habe mal eine Frage wenn ich mich richtig erinnere machst du die Therapie ja auch ca. 10 Monate hast du in dieser Zeit schon mal ein mrt oder PET ct bekommen?? LG und ein schönes Wochenende für alle

Hallo zusammen,

nach langer Zeit möchte ich mal wieder von meiner aktuellen Therapie mit Isa-KD berichten. Ich fange an mit dem oberflächlichen Problem. Mir fallen teilweise die Haare aus. Sie kommen aber wieder. Die neuen Haare sind lockig, wie nach der Chemo. Die anderen sind gemischt, mit Wellen. Auch die Länge ist unterschiedlich. Ich weiß nicht mehr, wie ich mein Haar tragen soll. Hat jemand solche Probleme?

Dann ernshafte Problem.. Im August ging es mir an den Isa-Tagen nicht so gut. Am Tag 1. bin ich direkt nach der Therapie wandern gegangen, also mein Fehler. Am frühen Abend fing es mit Schüttelfrost an, gefolgt von Erbrechen, das erste Mal mit Fieber, das zweite Mal ohne. Am Morgen war das Fieber weg, der Magen leer und ich fühlte mich besser. Beide Male CRP sehr hoch.

Beim zweiten Mal waren auch Kreatinin und Harnsäure so hoch. Ich hatte viele und starke Krämpfe und es wurde akutes Nierenversagen befürchtet.Ich musste zur Beobachtung ins Krankenhaus und meinen Urlaub verschieben. Zum ersten Mal in meinem Leben, musste ich ungeplant im Krankenhaus bleiben. Ich bekam Antibiotika und alles wieder gut. Lange Suche nach der Ursache der Infektion hat nichts gebracht.

Seitdem nehme ich wieder jeden Tag Pantoprozol, nicht nur an den Therapietagen. Besonders an den Isa-Tagen bin ich sehr vorsichtig. Ich schone mich, esse Zwieback, trinke keinen Kaffee. Außerdem nehme ich etwas gegen die Übelkeit. Ich passe auch jedes Mal auf, dass die Krankenschwester die Dexa-Infusion nicht vergessen. Das ist ein paar Mal passiert, dann habe ich es in Tablettenform bekommen. Ob sie es auch im August vergessen haben, weiß ich leider nicht.

Jetzt geht's mir wieder gut und hoffentlich bleibt es auch so.

Lg, Sevil

Heißhunger, ich kenne das Gefühl!

Hallo Sevil,
ja Heißhunger hatte ich auch immer nach der Dexagabe. Hatte ich als eher angenehm wohl verdrängt.. Hatte mir oft nach der Therapie in der Metzgerei oder am Klinikkiosk erst mal eine Leberkässemmel oder 2 geholt