Hallo Ranu,
was meinst mit geistiger Einschränkung? Wenn es um Gedächnisprobleme geht, das ist vollkommen normal und ich hatte bei mir auch das Gefühl, dass sie nicht unmittelbar nach der HD auftraten, sondern sich erst nach und nach einstellten! Mir fallen viele Dinge, z.B. Namen und Bezeichnungen nicht mehr ein, als wenn ein Loch im Kopf ist. Ich habe jetzt täglich wieder mit Vokabeltraining angefangen (Fremdsprachen) und muss erstaunt feststellen, das lernen klappt sehr gut, eigentlich kein Unterschied zu vorher! Außerdem hilft mir das Lösen von Kreuzworträtseln sehr gut, das Gedächtnis zu trainieren. Auf meiner Reha gab es auch Angebote, „kognitives Training“, quasi spielerisches Gedächnistraining, das ist auch sehr hilfreich. Zu der Psyche haben ja schon viele etwas geschrieben, auch ich habe anfangs damit zu kämpfen gehabt. Ich denke, das ist normal, wenn man körperlich so eingeschränkt ist. Ich denke dann immer, das andere noch ein viel schlimmeres Schicksal haben, z.B. durch einen unerwarteten schweren Schlaganfall! Es ist vielleicht ein langer Weg, aber ich bin der festen Meinung, das man (fast) zu seiner Verfassung von vor der aSZT zurückkehren kann. Ich habe z.b. jetzt wieder mit Fitnesssport und Joggen begonnen, wenn auch sehr behutsam, aber das war Weihnachten noch undenkbar. Also Kopf hoch, es wird schon!
LG Michael

Hallo, Ranu,

Nach ASCT wieder auf die Beine zu kommen dauert.....bei meinem Mann 3 Monate, bis er wieder halbwegs normale Energie hatte, belastbar war, wieder besser schlief.

Was wir von Anfang an gemacht haben:
raus gehen, uns in der Natur aufhalten, ihren Wundern und ihrer Schönheit Aufmerkssmkeit schenken.
Das lenkt von der Krankheit ab und die Seele kann tanken.

Ich hoffe, es ist Dir möglich in einen Wald zu kommen. Halte Ausschau nach einem Baum, der Dich durch seine Ausstrahlung anzieht. Lehne Dich an ihn, schließe die Augen und versuche, ob Du eine energetische Verbindung zu ihm spürst. Nach meiner Erfahrung spürt man seine Kraft......ich weiß, womöglich klingt Dir das nach Spinnerei und esoterischen Schwachsinn......bitte ihn, seine Kraft mit Dir zu teilen.......

Miregal rät zu Hilfe durch einen Psychoonkologen, den musst Du ja aber erst mal finden.
Ist er dann gut, ist er sicher ein ganz wichtiger Beistand.

Bis Du ihn hast, kannst Du aber durchaus, selbst tätig werden.
Du fühlst Dich dann auch nicht mehr so fürchterlich hilflos und verlassen.
Die Natur ist ein mächtiger Heiler. Probiere es einfach aus, wenn Du kannst und willst.

Und was hältst Du von geführter Meditation? Das ist so hilfreich, um einfach mal das Gehirn und diese furchtbare Angst und Grübelei abzuschalten. Findest Du bei Youtube sehr gute Sachen.

Z.B. : Charakter Tunes von Raphael Kempermann
oder Tibetische Heilklänge

Lieber Gruß- Eva

Hallo miregal,
nach welcher Zeit konntest du denn in Reha gehen?

Hallo Ranu,
ich hatte GsD keine psychischen Probleme. In der Reha wurde jedoch ein Fragebogen ausgeteilt, um bewußte oder unbewußte labile Patienten zu identifizieren und professionell zu unterstützen. Schlecht sehen konnte ich auch, Essen war v.a. abends kaum möglich (der Klinikfraß abends war aber auch nicht das was ich abends normalerweise zu mir nehme). In der Reha wurde zwar auf gesunde Ernährung geachtet, man merkte aber schon das beschränkte Budget der Küche, so dass ich mir gelegentlich auch was aus dem Supermarkt geholt habe. Kräuterquark und Vollkornbrot gingen gut, Käse gar nicht. Hat über ein Jahr gedauert, bis ich den Käse wieder esssen konnte, den ich in der Klinik nicht verkraftet habe. (Genauso wie ich heute immer noch keinen Zwieback mag, den ich als Kind immer bei Fieber bekam). Also die Psyche spielt eine Rolle, lass dir eine Überweisung zu einem Psychoonkologen geben.

Ich muss mich leider nochmal bei euch melden. Ich übe mich in Geduld, habe aber den Eindruck, dass vor allem mein geistiger und psychischer Zustand sich zunehmend verschlechtern. Können das noch Auswirkungen der HD sein, die inzwischen schon über 5 Wochen zurück liegt? Ich hatte bei meiner ersten Therapie vor 3 Jahren schon einmal starke psychische und geistige Nebenwirkungen und habe jetzt Sorge, dass sich da etwas wiederholt.....
LG Ranu

Ich habe nach meinem Wirbeleinbruch über ein Jahr Hydromorphon in verschiedenen Stärken genommen. Meine Ärzte waren/sind immer bemüht, dass ich keine oder nur wenig Schmerzen habe.

Aktuell habe ich sehr starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich, die plötzlich auftauchten, habe dann mit der KMT Ambulanz (dort werde ich behandelt) telefoniert, der Arzt fragte mich dann, was ich an Schmerzmittel daheim habe, ich hatte Novalgin Sulfon, Ibuprofen, Diclofenac und Hydromorphon, auch der Arzt (nicht meine Ärztin) hat gesagt ich solle am Besten das Hydromorphon nehmen, da es am wenigsten die Organe belastet. Also nehme ich es gerade mal wieder.

Ich hatte damals große Bedenken, als ich damit anfing, aber der Professor sagte zu mir, so lange sie es wegen Schmerzen nehmen und sich dann rausschleichen werden sie auch nicht süchtig. Es hat auch mit dem rausschleichen prima geklappt, hat zwar eine Weile gedauert un d die letzten 2 mg, dachte ich bekomme ich gar nicht mehr los (immer meine Ungeduld), dann bin ich eines morgens wach geworden, mein Rücken fühlte sich anders an (kann es gar nicht genau erklären) und ich habe sie dann nicht mehr gebraucht.



Ansonsten kann ich dir auchnur sagen Geduld, Geduld ich bin da genau die richtige die es dir rät, denn ich bin auch viel zu ungeduldig gewesen.

Alles Gut