Hallo zusammen,
​Wie ihr wisst, habe ich erst vor Kurzem den zweiten Jahrestag meiner CarT-Zell-Rückgabe (vom November 2023) gefeiert. Glücklicherweise hält sich das Multiple Myelom weiterhin in kompletter Remission, und die Kontrollen sind diesbezüglich sehr gut. Morgen bekomme ich die aktuellen Blutwerte.
​Aber letzte Woche gab es zwei andere Hiobsbotschaften. Eigentlich passen sie nicht wirklich in diesen Bereich, der sich ja hauptsächlich um Myelom-Therapien dreht. Da diese neuen Gesundheitsprobleme aber Teil meiner Krankengeschichte sind, möchte ich sie trotzdem kurz hier vorstellen. Ich stehe nun vor zwei neuen, großen Herausforderungen.
​1. Die Triglyceride-Achterbahn (Ein altes Problem eskaliert)
​Die Sache mit den Triglyceriden ist nicht neu. Schon vor der Myelom-Diagnose, beim General-Check beim Hausarzt im Jahr 2020, fielen die Werte erstmals als erhöht auf. Damals konnte ich das Ganze noch gut mit Lipidil-Tabletten (Fenofibrat) in den Griff bekommen.
​Doch mit der Myelom-Diagnose kam die schwere Niereninsuffizienz (GFR < 20), und mein Nephrologe musste das Lipidil sofort absetzen. Trotzdem hielt sich das Problem einigermaßen in Grenzen, und sporadische Kontrollen zeigten keinen dringenden Handlungsbedarf.
​Wir ernähren uns weitgehend ohne Fertigprodukte, mit viel Gemüse, im Sommer auch aus dem eigenen Garten. Es ist zwar nicht immer alles mager (auch Süßes und nicht das magerste Fleisch ist dabei), aber ich würde es als ausgewogene, weitgehend gesunde Kost bezeichnen.
​Die dramatische Eskalation:
​Beim kompletten Check beim Hausarzt im Oktober stiegen die Triglyceride auf 5,2 mmol/L (entspricht ca. 460 mg/dL). Daraufhin habe ich sofort drastische Maßnahmen ergriffen: Schweinefleisch, Wurst, Zucker und Weißmehl stark reduziert, Alkohol auf Null gesetzt (waren ohnehin nur 2-3 Bier pro Woche), Intervallfasten 16:8 eingeführt, Artischockenextrakt und täglich ein Esslöffel Olivenöl (als gesunder Fettaustausch) genommen. Trotz all dieser Anstrengungen kam letzte Woche bei der Kontrolle beim Nephrologen (auf meine Bitte hin wurden die Werte mitbestimmt) am Mittwoch das Schockergebnis: 8,3 mmol/L (entspricht ca. 735 mg/dL).
​Der Wert ist trotz aller Anstrengungen drastisch gestiegen! Jetzt wird es wirklich gefährlich, da die Gefahr einer akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung stark ansteigt. Das kann ich angesichts der Nierenproblematik und der Myelom-Vorgeschichte wirklich nicht gebrauchen.
​Jetzt wird sich mein Nephrologe wieder darum kümmern. Morgen soll ich erstmal zur Blutabnahme kommen.
​Ansonsten stehen wir jetzt vor einer richtigen Herausforderung bei unseren Mahlzeiten. Wir haben die Ernährung extrem umgestellt: Alles wird nur noch mit Haferflocken und Vollkornmehl gebacken, als Fleisch gibt es nur noch magere Pute und Hähnchen, und Brot wird selbst gebacken. Als Aufstrich dient nur noch Magerquark mit Joghurt und Kräutern statt Butter oder Margarine. Wir hatten auch Erythrit zum Süßen bestellt, aber das ist momentan nicht lieferbar.
​Jedenfalls habe ich eine gute Hilfe mit einer KI, die alle Lebensmittel für mich gut bewerten und auch tolle Rezept- und Mahlzeitenideen liefern kann.
​Wer von euch kennt sich mit diesen extremen Diäten aus und hat vielleicht einen Geheimtipp für Mahlzeiten, die dem Triglycerid-Problem Rechnung tragen? Ich suche dringend nach Abwechslung, um diese neue Phase durchzuhalten!
​2. Die Lunge: Schwere Hypoxämie durch Diffusionsstörung
​Die zweite Hiobsbotschaft betrifft meine starke Luftnot. Mein Lungenarzt hat die genaue Diagnose gestellt: Schwere Hypoxämie durch eine Diffusionsstörung in der Lunge. Woher das Problem genau kommt, ist allerdings noch weitgehend unklar.
​Das bedeutet, dass der Sauerstoff nicht mehr richtig aus den Lungenbläschen ins Blut übergeht. Mein kritischer pO2-Wert lag bei 7,9 kPa (Normalbereich: 10.0 - 13.3 kPa). Dazu kommt noch eine leichte Anämie (8 mmol/L, entsprechend ca. 12.9 g/dL Hämoglobin), die das Problem zusätzlich verschärft.
​Die Konsequenz ist eine dringend notwendige Sauerstoff-Langzeittherapie (LTOT). Das bedeutet, dass ich wohl den Rest meines Lebens viele Stunden am Tag, auch nachts, auf das Sauerstoffgerät angewiesen sein werde.
​Glücklicherweise habe ich noch vom Sommer 2024 (von der schweren Bronchitis) zwei Geräte zu Hause, die ich nie zurückgegeben habe: ein großes Standgerät mit 320 Watt Leistung und ein mobiles Gerät mit Akku, der ungefähr 4 Stunden läuft.
​Außerdem muss ich mich jetzt auch noch darum kümmern, dass die Krankenkasse zumindest einen Teil der Stromkosten übernimmt, da zumindest das große Gerät ein ganz schöner Stromfresser ist.
​Ich stehe gerade vor zwei riesigen Baustellen und fühle mich momentan etwas überfordert. Danke schon mal für alle Gedanken, Ratschläge und eure Unterstützung.

Liebe Grüße
Jockel

Hallo zusammen.

Nach längerem Schweigen mal wieder ein Beitrag von mir.
Ich feiere heute den 2. Jahrestag der Rückgabe meiner CarT-Zellen und ich bin immer noch in kompletter Remission, zumindest ist das der Stand vom 13.10. - Morgen ist wieder eine Verlaufskontrolle, die bisher im Rhythmus von 6 Wochen stattfand. Ich war auch am 1. Oktober zu meiner halbjährigen Verlaufskontrolle an der Uniklinik Leipzig. Auch dort ist alles okay. Die Kontrollen dort werden jetzt nur noch jährlich stattfinden.
Ich hoffe, dass dieser Beitrag denen etwas Auftrieb gibt, die die CarT-Zellen erst kürzlich bekommen haben oder bei denen das demnächst ansteht. Leider gibt es hier ja auch immer wieder Berichte über Rückfälle schon nach einem Jahr.

Ansonsten geht es mir nicht gut, bis auf einige Baustellen, mit denen ich ganz gut zu tun habe.

Da ist zunächst die Infektanfälligkeit. Mich erwischt es zwar nicht oft, aber wenn, dann heftig. Im Sommer 2024 bekam ich eine heftige Bronchitis, die mich bis in die Lungenklinik brachte. Seitdem habe ich ein Sauerstoffgerät, das ich bisweilen immer noch benutze.
Im Frühjahr 2025 hatte ich ein viertel Jahr lang mit einer Infektion zu kämpfen, mit Husten, Schnupfen usw. Das ging bis in die Ohren. Im Juni kam dann auch noch Herpes hinzu, das betraf die ganze linke Gesichtshälfte einschließlich Zahnschmerzen, Ohrenschmerzen und Ausschläge, die man jetzt immer noch sieht. Nun hoffe ich doch, dass ich einigermaßen gut durch den Winter komme. Grippeschutz und Corona-Impfung sowie Maske werden mir hoffentlich helfen. (Um Corona bin ich insgesamt bisher Gott sei Dank drumrum gekommen)

Ein weiteres Problem ist mein Rücken. Das Myelom hat einige Löcher im WK4 hinterlassen, hinzu kommt Altersverschleiß, der durch das Myelom noch angefeuert wurde. Das Ergebnis zeigt sich im kürzlich durchgeführten MRT. Es zeigt in den Wirbelkörpern drei, vier und fünf, dass die Kanäle stark verengt sind, so dass die Nerven kaum noch Platz haben und jetzt ziemlich ungeschützt da rum liegen, was die Schmerzen bis in die Beine herunterzieht. Momentan bemühe ich mich bei der Krankenkasse um eine dauerhafte Heilmittelverordnung für Physiotherapie und Krankengymnastik. Ab Ende Januar ist auch eine Akupunktur geplant, die eine Neurologin machen wird. Das alles wird mir aber wohl nur Linderung verschaffen nicht dauerhaft teilen. Der Orthopäde ist leider völlig unfähig und ich bin gerade dabei den zu wechseln. Er hat es sogar geschafft, mir, als ich ihn um Stellungnahme für die Krankenkasse gebeten habe, Unterlagen für einen ganz anderen Patienten zu schicken.
Am Ende wird es wohl auf OP hinauslaufen.

Außerdem gibt es da noch meine Luftnot bei Belastung. Ich kann mich kaum bücken oder eine Treppe hochsteigen, ohne gleich völlig außer Puste zu sein. Bisher wurde keine Ursache gefunden. Der HB ist in Ordnung, Herzultraschall wurde letzten Sommer erst wieder gemacht und kürzlich noch mal ein EKG. Auch der Lungenarzt hat im letzten Herbst außer der abklingenden Bronchitis nichts Auffälliges gefunden. Jetzt muss ich wohl erstmal die Herz- und Lungenfunktion unter Belastung testen lassen, habe noch keine Ahnung, wer sowas macht.


Ansonsten hatte ich während der Remission eine recht gute Zeit. Wir waren zweimal in Spanien und haben auch unseren Garten, der uns ordentlich in Anspruch nimmt.

Also bin ich ganz gut beschäftigt und hoffe, dass mein Myelom noch eine Weile Ruhe gibt.

Hallo!

Ja, von mir auch alles Gute, dass bei Dir alles
stable und ruhig bleibt.

Gruss, Bettina

Hallo Jockel,

es ist wirklich toll diesen positiven Post von dir zu lesen.

Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Hallo zusammen.

Ich war letzten Donnerstag bei meiner halbjährigen verlaufskontrolle an der Uniklinik Leipzig.
Eineinhalb Jahre nach der Rückgabe meiner CarT-Zellen Carvykti bin ich immer noch in kompletter Remission.
Professor Merz hat die Klinik tatsächlich verlassen, aber die Oberärztin, die mich die ganze Zeit mit betreut hat, ist immer noch für mich da.
Sie ist zufrieden mit den Blutwerten, die ich von meiner Heimatpraxis mitgebracht habe. Auch über die leicht erhöhten Werte beider Leichtketten ist sie nicht besonders beunruhigt. Das liegt wohl daran, dass sich mein Körper über irgendetwas aufregt.
Ich blicke also weiterhin positiv in die Zukunft und kann mich weiter um die anderen kleinen Baustellen kümmern.

Hallo Jockel,

es tut nach schlimmen Beiträgen immer gut, wenn man etwas positives liest. Dass du dich immer noch in Komplettremission befindest ist toll und macht wirklich Mut. Ich hoffe du bekommst deine anderen Baustellen in Griff.

LG Sunny