Hallo Jockel,
noch ist nicht alles Pulver verschossen. Die erste Hochdosis brachte immerhin eine VGPR, und auch die Nieren haben sich trotz der Chemo von ihrer guten Seite gezeigt.
Das Probem ist, der rasante Anstieg der Leichtketten nach erfolgter HD, es sind eben noch zu viele Krebszellen übrig geblieben. Gut möglich dass die Tandemtransplantation das noch mal deutlich verbessert. Manchmal macht man auch eine Dialyse, um erst mal die Leichtketten rauszufiltern, und ggf. auch bei der Hochdosischemo. Und dann sollten sich die Nieren auch wieder erholen, so dass du die neuen Medikamente bekommen kannst.
Es tut mir Leid, wenn man mit so einer Diagnose konfrontiert wird. Aber in Würzburg bist du in guten Händen. Vlt. klappt es ja doch noch irgendwann mit einer Cart oder zumindest mit einem biklonalen Antikörper, dem Sensenmann ein Schnippchen zu schlagen.

Lieber Jockel,

oh das tut mir so leid. Du bist voller Hoffnung nach Würzburg gefahren.
Hast alles halbwegs gut überstanden und nun das. Nun heisst es abwarten
was man Dir vorschlägt. Bei den ganzen Medikamenten muss es doch eines
geben,was das Myelom in Schach hält.
Ziel muss sein,das Deine Blutbildung aufrecht erhalten werden kann und die Werte
zumindestens in vertretbarem Rahmen stabil gehalten werden können.
Lieber Jockel,alle Ratschläge bringen nichts.Die Ärzte müssen was für Dich finden.
Und das werden Sie. Ich kann mir vorstellen wie niederschmetternd das sein muss.
Es ist sicher eine schreckliche Leere und Situation in der Du Dich jetzt befindest.
Aber es wird weiter gehen. Ganz bestimmt. Denke an Dich und drücke fest alle Daumen
in der Hoffnung,das Du bald schreibst,es geht wieder bergauf. Alles Gute
LG
Jeanny

Hallo zusammen,

war gestern mit Blutwerten vom 27.03 in Würzburg.
Kreatinin gestiegen von 3,3 auf 3,8, GFR von 20 auf 16 gesunken,
Freie Lambda-leichtketten von 800 auf 1340 gestiegen.
Das Gespräch mit Frau Dr Mersi war sehr ernüchternd.
Die Hochdosis Chemotherapie mit Melphalan ist offenbar gescheitert.
Mein Myelom zeigt sich äußerst behandlungsresistent.
All die schönen Therapien und die ganzen neuen Studien sind nicht für mich.
Da braucht es eine GFR von mindestens 30, wo ich niemals wieder hinkommen werde.
Heute ist Tumorboard in Würzburg, dann wird es eine Empfehlung geben.
Und das sind dann Lebensverlängernde Sachen, die ich auch hier machen kann.
Mein Countdown läuft jetzt schneller.

Leichtketten von 3700 auf 800 ist doch schon mal ein gutes Ergebnis. Die Leichtketten werden innerhalb von Stunden von den Nieren abgebaut, bei Dir vlt. in einigen Tagen. Immunglobuline brauchen mehrere Wochen bis Monate, bis sie abgebaut sind

Hallo zusammen.

Gut vier Wochen nach meiner Stammzelltransplantation hier mal eine Zwischenbilanz:
Der Durchfall ist seit ca einer Woche ziemlich weg, also habe ich wohl die Clostridien überstande.
Das schlimmste ist immer noch die Übelkeit. Komme immer noch nicht ohne zwei Womex pro Tag aus.
Wie lange geht das eure Erfahrung nach? Ich mache mir manchmal etwas Sorgen, ob das nicht irgendwas anderes ist, zumal ich hin und wieder auch leichte Magenschmerzen habe.
Zu den Blutwerten:
Sehr positiv ist der HB. Der war letzten Montag mit 6,9 mmol/l (11,3 g/dl) so hoch wie lange nicht und die Tendenz ist steigend.
Ich nehme aber immer noch wöchentlich eine Aranesp-Spritze, die die Bildung der roten Blutkörperchen anschieben soll.
Auch die Leukos und Thrombos kommen langsam wieder in den normalen Bereich.
Die Nierenwerte waren am 27.02 leicht verschlechtert.GFR lag bei 19 (22 am 19.02 - normal sind 80 bis 100)
Die freien Lamdas lagen am 27.02 immer noch bei 800 mg/l, was immer noch viel zu hoch ist. Allerdings waren sie vor der HD bei 3700. Wahrscheinlich braucht das eine Weile, bis die abgebaut werden.
Insgesamt bin ich nach wie vor überhaupt nicht belastbar. Jede kleinste Bewegung bringt mich gleich außer Atem.
Das sollte eigentlich bei dem besseren Hb-Wert auch besser werden.
Nächster Termin in Würzburg ist ambulant am 3. April.
Da werden dann nur Blutwerte genommen und mein Allgemeinzustand begutachtet.
Bis es zu einer Entscheidung kommt, wie es weitergeht, vergeht dann mindestens noch eine Woche.
Wahrscheinlich werden dann noch weitere Untersuchungen notwendig sein.

Hallo Jockel,

ein Glück ,du hast es geschafft.
Jetzt gute Heimreise und dann noch viel ausruhen.
Und dann ein tolles Ergebnis,das Du nicht nochmal musst.Das wäre schön.
Viele Jahre Ruhe,ohne Therapie,das wünsche ich Dir.

Liebe Grüße

Jeanny