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Johannes1956 antwortete auf Revlimid
28 Apr. 2024 10:28
  • Johannes1956
  • 205 Beiträge seit
    29 April 2023
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Ich komme jetzt mit dem Schema 21/7 plus 2x wöchentlich 4mg Dexamethason sehr gut zurecht.

Für meine nur noch gering irritierte Gesichtshaut schmieren ich Dermifant Kindercreme 20% MED, das hilft gut.

Zusätzlich bekomme ich noch 1x im Monat eine Daratumumab Spritze, um die restlichen Tumorzellen noch auf das Ziel MRD- zu reduzieren.

Mit alldem fühle ich mich jetzt wohl und sicher, mache viel Bewegung, um wieder fit zu zu werden für meine geplante Bergtour im Herbst und freue mich, dass es mir so gut geht.

Die sozialen Kontakte pflege ich jetzt wieder mehr, auch das tut mir gut.

Irgendwie kommt mir mein Leben jetzt wie eine Bonustrackrunde vor.

Johannes

betti52 antwortete auf Revlimid
26 Apr. 2024 05:45
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
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Danke Dir Ma fuer die Akkupunktur Infos.

Gruss, Bettina

Bernd_W antwortete auf Revlimid
22 Apr. 2024 22:02 - 22 Apr. 2024 22:04
  • Bernd_W
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    11 April 2023
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Danke Johannes, sehr interessant.
Unser Onkologe hat sich ähnlich geäußert. Scheinbar gibt es Konstellationen, wo das gehen kann. Sollte natürlich immer mit den behandelnden Ärzten abgestimmt werden.

Johannes: "So, ich hatte heute am AKH meine Befundbesprechung zur MRD.
Das Schema 21/7 sei belegt genauso wirksam wie kontinuierlich, man könne in 28 Tagen die Tabletteneinnahme an unterschiedlichen Tagen variieren, muss am Ende von 28 Tagen auf die 21 Tabletten kommen."
Letzte Änderung: 22 Apr. 2024 22:04 von Bernd_W.

sautermathiszh antwortete auf Revlimid
22 Apr. 2024 18:42
  • sautermathiszh
  • 37 Beiträge seit
    17 Dezember 2020
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hallo Bettina

Es gibt bei mir zwei Nebenwirkungen, die direkt mit der Chemo in Verbindung stehen. Zum einen leide ich unter Lenalidomid an Verstopfungen, zum anderen die Neuropathie in den Füssen (in den Händen habe ich keine). Die Verstopfung wird mit der Akupunktur sofort gelöst. Bei der Neuropathie ist es ein langer weg, aber es wird in kleinen Schritten immer besser und besser. Wenn ich zurückdenke vor einem Jahr direkt nach der HD und heute, dann ist das schon ein grosser Unterschied betreffend den Schmerzen. Neben der Akupunktur gehe ich diesbezüglich auch zur Fussreflexzonenmassage.

Schöne Grüsse
Ma

betti52 antwortete auf Revlimid
22 Apr. 2024 16:31
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
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Hallo!

Darf ich fragen, welche Nebenwirkungen Du mit der Akkupunktur gebaendigt
bekommst?

Danke Dir.

Gruss, Bettina

Johannes1956 antwortete auf Revlimid
22 Apr. 2024 16:10
  • Johannes1956
  • 205 Beiträge seit
    29 April 2023
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So, ich hatte heute am AKH meine Befundbesprechung zur MRD.

Das Schema 21/7 sei belegt genauso wirksam wie kontinuierlich, man könne in 28 Tagen die Tabletteneinnahme an unterschiedlichen Tagen variieren, muss am Ende von 28 Tagen auf die 21 Tabletten kommen.

Konkrete Studie dazu wurde mir nicht genannt, aber ich vertraue da der Professorin, dass sie weiß, was sie tut und hinterfragen das auch nicht weiter.

Bezüglich der Hautausschläge bekomme ich jetzt 3x wöchentlich 4mg Dexamethason, welches bei Bedarf auf 8mg 3x wöchentlich erhöht und bei guter Wirksamkeit auf 2x wöchentlich 4mg reduziert werden kann.

Meine MRD ist leider nicht Null. Ich habe eine gemessene Resterkrankung im Ausmaß von 0,026%.

Das war im ersten Moment für mich enttäuschend, doch ich bekomme jetzt zusätzlich einmal im Monat eine Daratumumab Spritze. Das ist off-label, darf im AKH aber verordnet werden und die aktuellen Studienergebisse dazu sind vielversprechend. Man versicherte mir, dass damit die Chance, dass ich innerhalb eines Jahres MRD negativ werde, durchaus gegeben ist. KM Untersuchung in einem halben Jahr. Mein Ziel bleibt ehrgeizig, schon da negativ zu sein. Aber ich habe ja gelernt, geduldiger zu werden.

Immerhin sind keine reaktiven Zeilen mehr nachweisbar und das PET ist auch negativ.

Ich bin ja froh darüber, dass das hier in Wien alles so problemlos geht und verordnet werden kann.

LG

Johannes