Hallo Nuschl

"Und ich soll ihm nochmal so n künstliches Spucke-Präparat kaufen. Ich dachte an Saliva Natura"
meinem Mann hilft Kaugummi kauen

LG- Eva

Hallo Ihr Lieben,
puh, ich hab mir das alles durchgelesen und das hat mir erstmal die Lust an allen weiteren Fragen genommen. Oder den Mut...
Mein Mann ist ultra-schlapp, sicherlich auch mutlos und deprimiert, aber er sagt, essen schlucken ist schwierig, das ‚hängt‘ dann auf der Höhe des Solar Plexus und will nicht weiter. Auch sein Herz rast noch, sobald er die kleinste Aktivität macht. Jetzt nach dem Essen ist er direkt im Sitzen eingeschlafen und dafür kann er nachts nicht schlafen...
Und ich soll ihm nochmal so n künstliches Spucke-Präparat kaufen. Ich dachte an Saliva Natura. irgendwelche anderen Vorschläge? Vielleicht kann man ja mal einen Thread aufmachen, wo für alle möglichen Nebenwirkungen alle möglichen Tipps aufgelistet werden, oder gibts so einen schon?
wenn nicht, mach ich den gerne auf, ist sicher für viele nützlich. Achja, und eine Zweitmeinung holen wir uns auf alle Fälle, in Heidelberg. Obwohl ich ja auch von der Professorin in Würzburg sehr angetan war, die letztens den Vortrag zu Sport und Myelom gehalten hat. ...ob man wohl auch Drittmeinungen einholen kann?
Ich würde mich ja gerne mit jemanden austauschen, der auch die Diagnose R-ISS 3 hat. Aber ich hab Angst davor.... Also fang ich dazu mal keinen Thread an...
Liebe Kikki, ja, das klingt ähnlich wie bei uns, mal schauen, wie er sich entscheidet. Ohja, einen Angehörigenaustausch hätte ich auch gerne mal...
So, einen schönen Pfingstmontag Euch!
Liebe Grüße
Nuschl

Hallo scaredy-cat,

ich habe eben deinen Beitrag im Forum gelesen und habe mich direkt daran erinnert, das mein Mann auch so fertig war , als er in dem ersten Gespräch( in der Uni Münster) nach der ersten Stammzelltransplantation ,erfahren hat das eine"Zweite" ,das Beste wäre,weil er für sein Alter noch so fit wäre (voher war von keiner Seite ,die Rede davon)!
Mit dem Onkologen haben wir, das, dann intensiv besprochen und auch er war der Meinung, erstmal mit Revlimid 10mg versuchen und dann kann man immer noch schauen , ob eine 2. Stammzellentranplantation in Frage kommt.
Mein Mann nimmt jetzt seit fast 2 Jahren Revlimid 10mg und zusätzlich monatlich Zometa (dann werden auch immer alle Blutwerte etc. kontrolliert beim Onkologen) -ab Februar 2021 nur noch alle 3 Monate Zometa und Blutkontrolle , da die Werte seit ca. 2 Jahren einigermaßen stabil sind.
Mein Mann ist jetzt 72 Jahre und ist relativ fit (das Laufen -längere Strecken fällt ihm schwer-aber Radfahren kein Problem),aber er würde keine Stammzelltransplantion mehr machen, für ihn ist die Lebensqualität wichtig und die Chemo vorher etc.(hatte nachStammzelltranspantion auch noch Depression mit Klinikaufenthalt) hat ihn schon fast 1 Jahr ausser Gefecht gesetzt.

Ich würde erstmal abwarten, wie sich alles in den nächsten Wochen so entwickelt und die gemeinsame Zeit geniessen, obwohl es manchmal, auch für uns Angehörige, nicht so einfach ist.

Danke an das Forum an dieser Stelle -hat mir soviel geholfen in den letzten Jahren-ganz toll war das online Seminar für Angehörige mit Psychologen
(war gerade der richtige Zeitpunkt bei mir )-danke

Hallo Nuschl,

sehr gut dass es bei Deinem Mann wieder bergauf geht:-)

Mapoli hat Dir ja schon umfangreich geantwortet, hier noch 2 Ergänzungen dazu

R-ISS: Einteilung + Prognose findest Du auch in den medizin. Leitlinien zum MM (Kapitel 5.3 und 5.4)
www.myelom.org/grundlagen/medizinische-l...-zur-behandlung.html

Tandemtransplantation: auf dem ASH Kongress 2018 wurde eine Langzeit-Analyse von 909 Patienten vorgestellt. Die Doppeltransplantation zeigt eindeutige Vorteile beim progressionsfreien Überleben und auch beim Gesamtüberleben gegenüber der Einzeltransplantation. Insbesondere profitieren Patiennten mit R-ISS III und Hochrisikozytogenetik von einer Tandemtherapie. Aufgrund dieser Analyse wird derzeit Patienten mit hohem Risiko eine Tandem-Transplantation empfohlen.
ashpublications.org/blood/article/132/Su...Autologous-Stem-Cell (in englisch, mit google übersetzbar)

Meine Empfehlung: erstmal die nächsten 6-8 Wochen nix machen außer den Sommer zu genießen und sich vom Therapiestress zu erholen. Dann schauen was Sache ist.

Hallo Nuschl,

es freut mich sehr, dass es Deinem Mann nun zu Hause etwas besser geht. Schade, dass die Freude darüber durch die Aussicht auf eine Tandem HD getrübt wurde. So schnell nach dem Krankenhausaufenthalt ist man für so eine Nachricht nicht wirklich gut gewappnet Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie sehr Ihn das mitnimmt.

Hier im Forum war das schon oft Thema. Gib mal direkt im Forum (nicht oben in der Übersicht) in der Suchmaske "Tandem Transplantation" oder "zweite Hochdosis" oder einfach nur "Tandem"ein, dann erscheinen einige Beiträge.

Auch ich selbst habe vor Jahren sehr mit der Entscheidung gekämpft. Sicher kann man da nur schwer einen Rat geben, es gibt Argumente dafür und Argumente dagegen. Das hängt sehr vom Risikoprofil Deines Mannes ab, das findest Du in den Untersuchungsergebnissen zur Knochenmarkspunktion, in der Genetik und der FISH Test- Analyse. Die von Dir genannte Einstufung nach R-ISS in Stadium 3 war die Einstufung vor der Behandlung! Wichtig ist es nun, zu wissen, wie gut ist die Remission nach der Behandlung. Schau mal, was auf dem Bericht steht. Eine Tandemtransplantation wird z.B. angedacht, wenn man eine zytogenetische Hochrisikokonstellation aufweist oder nach der ersten Transplantation eine Remission schlechter als nCR (nahezu komplette Remission) erreicht hat, aber es gibt auch andere Empfehlungen. In der Regel wird das nach etwa 100 Tagen untersucht. Dann wird die Entscheidung für oder gegen eine zweite SZT getroffen. Wenn allerdings schon vor der Behandlung in der Knochenmarksuntersuchung eine Hochrisikokonstellation festgestellt wurde, raten manche Ärzte direkt zur Tandemtransplantation. Letztendlich liegt die Entscheidung aber immer beim Patienten. Auch hier ist eine Zweitmeinung immer eine gute Idee, finde ich persönlich.

Hier findest Du eine Erklärung zu den R-ISS Einteilungen, auf Seite 16: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101
und auf Seite 36 steht auch noch ein kurzer Satz zur Tandem-Therapie.
Ich habe mir 2014 auch die Frage gestellt, hier der Pfad dazu, allerdings muss man bedenken, dass die Antworten nicht mehr aktuell sind!!! In der Zeit hat sich so viel getan, es gibt seit dem unzählige neue Behandlungsmöglichkeiten! www.myelom.org/forum/therapien/2458-dopp...oge-szt.html?start=0
Ich habe mich damals gegen eine Tandem entscheiden und 2017 dann im Rezidiv meine zweite Hochdosis bekommen.

Alles Gute bei der Entscheidungsfindung
Liebe Grüße
Ma

Hallo Mapoli,
vielen Dank. Jetzt ist er schon den 5. Tag aus dem KH zurück und es geht tatsächlich langsam bergauf. Aber heute hat der Arzt zum Abschlußgespräch gesagt, die Tandem-HD Chrmo wäre bei ihm empfohlen. Nun ist er wieder fix und fertig...
Gibt‘s zum pro & contra von Tandem-HD-Chemo auch nen Thread? Und wie ordne ich ‚unsere‘ Diagnose R-ISS iii ein? Ich weiß, dass das besonders übel ist, aber ich weiß trotzdem nicht, was das bedeutet.
VG
Nuschl