Hallo scaredy-cat,

es freut mich sehr, dass Dein Mann schon wieder etwas essen kann. Schade ist, dass dort im Krankenhaus nichts individuelles zu Essen angeboten wird. Bei mir gab es z.B. einfache Brühe, Obstbrei, Griesbrei, alles was eben gut rutscht. Es kam extra eine Ernährungsberatung, um zu schauen, was gegen Übelkeit helfen könnte. Salzstangen gingen auch sehr gut und waren im Krankenhaus immer zu bekommen, jede Station mit Transplantationspatienten hat die vorrätig.

Du wirst sehen, zu Hause geht es aufwärts! Salz musste bei mir leider immer auf dem Tisch stehen, da ich sehr lange das Gefühl hatte, alles schmeckt gleich.
Frische Ananasstückchen einfrieren und dann lutschen lassen kann bei Schleimhautentzündung gut helfen und ist schmerzstillend (wegen der Kälte). Spülen mit Salbeitee hilft sehr gut gegen Entzündungen, Ingwertee gegen Übelkeit. Teebeutel oder frischen Ingwer ganz dünn schneiden, mit Wasser aufbrühen, 5-10 Minuten ziehen lassen, etwa Honig oder Zitronensaft für den Geschmack.
Bei Übelkeit hilft es generell sehr gut, in kleinen (!) Schlucken stetig viel zu trinken. Viel Patienten trinken in der Zeit besonders gerne eiskalte Cola. Hat bei mir Wunder gewirkt. In dem Moment sollte man nicht darüber nachdenken, ob es gesund ist .

Frag doch mal nach, ob Du an einer Visite per Handyvideo teilnehmen kannst. Manche Ärzte machen das, natürlich nur, wenn Dein Mann das auch möchte.
Für Angehörige ist es furchtbar, nicht ins Krankenhaus zu dürfen.

Weiterhin alles Gute
Ma

Hallo Ihr Lieben,
vielen vielen Dank für Eure Infos, das hat mir sehr geholfen. Und tatsächlich, er kann nun essen und etwas laufen. Schwupps, reden die schon davon, ihn zu entlassen... Erscheint mir ja verfrüht, aber wie man so liest, geht es ja dann rasend schnell bergauf. Außerdem macht ihn das Essen dort fertig, er kriegt da nichts runter (ich muss auch immer was bestellen) und so individualisiert mit Süppchen oder so geht wohl nicht - er will jedenfalls raus.
Dieser Schritt wäre dann also auch wohl bald geschafft. ich gehe davon aus, dass es dann in die Erhaltungsphase geht. Aber mit Corona und Besuchsverbot kriegt man als Angehörige ja irgendwie gar nix mit. Und überarbeitet erscheinen uns alle, die mit Krankenhäusern zu tun haben.

Hallo Nuschl,
es ist offenbar mit den Nebenwirkungen so, wie beim multiplem Myelom grundsätzlich : mal so - mal so, es scheint hier keinen Standard zu geben.
Meinem Mann ging es nach der Hochdosis und Stammzellen Rückgabe leider auch so mies. Er hatte ganz schlimme Durchfälle, Übelkeit, Erbrechen, Fieber und große Probleme mit den Schleimhäuten, trotz Mundspülung und Ampho Moronal. Er konnte nicht essen oder trinken und wurde künstlich ernährt. Nach knapp 3 Wochen wurde er aus dem Krankenhaus entlassen und wir hatten zuhause riesige Schwierigkeiten. Ganz egal, was ich an Suppen oder Babybrei gekocht habe, er konnte kaum essen und wenn, kam es zurück.
2 Wochen später war er wieder für gut 2 Wochen im Krankenhaus und die künstliche Ernährung wurde erneut gestartet, er bekam Antibiotikum, da er neben der Entzündung der Magenschleimhaut auch einen Infekt hatte. Ich kann es nachfühlen, mir ging es im Februar / März genauso wie dir. Ich hatte furchtbar Angst um ihn und habe mir sonstwas vorgestellt und dann bei unserer Hausärztin nachgefragt und sie sagte, man müsse Geduld haben. Zudem muss ich gestehen, die viel gepriesene Geduld ist aber auch nicht gerade meine Kernkompetenz. Doch sie hatte recht.
Inzwischen klappt es mit dem Essen, er hat sogar schonmal wirklich Appetit. Gewisse Lebensmittel verweigert er weiterhin, dazu gehört auch Joghurt und Brot. Die ständige Müdigkeit ist auch verschwunden, er schläft zwar recht viel aber halt nicht ständig. Insgesamt hat er ca. 13 Kilo abgenommen und ist sehr sehr schlank.
Er durfte das Zimmer im Krankenhaus übrigens nicht verlassen, deshalb war spazieren gehen oder ihn treffen auch nicht möglich. Abgesehen davon, war er körperlich auch nicht in der Lage. Er ist auch heute (nach 3 Monaten) nicht so fit, dass er irgend etwas körperlich anstrengendes machen kann, sei es Rasen mähen oder sonstiges rund um Haus und Garten. Dazu kommt aber wahrscheinlich auch, dass ihm die 3 OP's der Wirbelsäule im letzten Jahr arg zugesetzt haben.
Es hat gedauert, bis auch kleine Spaziergängen oder kleine Runden Fahrradfahren möglich waren.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Nuschl

die Verläufe sind ganz und gar unterschiedlich, so dass ich jetzt behaupte die Nebenwirkungen bei deinem Mann sind heftig aber noch durchaus im Bereich des "Normalen".
Wegen einer ordentlichen Muskositis habe ich mich 2 Wochen lang nur mit Joghurt und Suppen essentstechnisch über Wasser gehalten, Trinken ging nur mit Schmerzen. Mein Zimmernachbar verbrachte 22 Stunden pro Tag schlafend im Bett und klagte über Knochenscherzen und war absolut wackelig auf den Beinen. Eine Dame 2 Zimmer weiter musste auch ein paar Tage während meines Aufenthalts intavenös ernährt werden ...
Die Aussage ab der dritten Woche gehts wieder aufwärts, unterschreibe ich. Die Betonung liegt auf dem ab und es wird kein "Ab jetzt ist alles Gut-Schalter" umgelegt

Ich muss aber nochmal ergänzen: Jeder reagiert anders auf das Melphalan. Eine Hochdosischemo ist schon ein erheblicher Eingriff in den Körper. Ich kenne jetzt nun schon einige Patienten und die meisten hatten - wenn überhaupt - nur wenig Probleme. Ich kenne jedoch auch andere Fälle, wo die Patienten dann auf der Intensivstation gelandet sind. Es ist halt alles sehr individuell. Da spielt das Alter eine Rolle aber auch die körperliche Verfassung.
Ein Hauptproblem ist auch die eigene Einstellung. Ich hatte auf dem Zimmer einen Mitpatienten. Da dachte ich erst, der kann nicht und ist schwer angeschlagen. War er aber nicht. Der hat sich seinen Schlafanzug angezogen und lag 24h am Tag im Bett und hat sich nicht bewegt. Selbst für das kleine Geschäft hat er die Ente benutzt. Wenn man so an die Sache rangeht, dann hat man verloren.
Ich dagegen, hatte auch keine Lust. Aber ich habe mich gezwungen, zweimal am Tag spazieren zu gehen. Mir ging es auch nicht 100% gut, vor allem als der HB Wert niedrig war. Man ist dann einfach nicht belastbar. Aber man muss aufstehen und sich mobilisieren. Ich bin trotzdem jeweils 30-45 Minuten spazieren gegangen. Auch im Regen mit Schirm.
Auch was die Entzündung im Mund angeht, da hat es auch der Patient zum Teil selbst in der Hand. Ich habe mit der Mundspüllösung bestimmt 20x täglich ausgiebig gespült. Und zusätzlich noch Kamillentee getrunken. Dadurch gab es dann keine Entzündung.
Aber wie gesagt, jeder reagiert anders auf das Melphalan.

Hi Daw,
danke für die Info.
Ich wollte eh morgen die Ärzte. ochmal anrufen, dann tu ich das wohl mal auf alle Fälle ganz fixe morgen und hab dann auch ne Vergleichsinfo.
Viele Grüße
Nuschl