Nun ist eine seltsame Veränderung in Sachen"Armschmerzen" eingetreten. Der Arm wird langsam ein wenig beweglicher, der Schmerz erträglicher, etwa so, wie es vor einem Monat war. Keineswegs Normalzustand, aber man wird ja dankbar für jede kleine Besserung.
Nun sehe ich die Gefahr, dass die Verschlimmerung doch durch Rev verursacht wurde, (vom Zeitpunkt her war es so) und die Besserung eintrat weil jetzt die Pausewoche ist. Insgesamt ist es ein klein wenig besser. Ich werde es wissen, wenn ich die Tage den 2. Zyklus Rev nehme. Wenn dann die Schmerzen wieder entschieden schlimmer werden- ich weiß nicht, was ich dann tue.
Ich nehme zwar seit einigen Tagen noch ein Mittel gegen Schmerzen, welches mir privat empfohlen wurde. Kann aber noch nicht glauben, dass dieses so schnell geholfen haben soll.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
Es tut mir echt leid das du solche Schmerzen hast und das die Ärzte keine Diagnose stellen wollen/ können. Ich hatte vor ein paar Wochen auch plötzlich solche Rückenschmerzen, hatte Angst das es mit dem MM zu tun hat. War dann im CT ,Gott sei Dank war es keine Verschlechterung, sondern hatte mir einen Nerv eingeklemmt. Habe zu meinen schmerzpflaster noch Schmerz Tropfen genommen, jetzt ist es wieder besser. Ab nächste Woche bekomme ich manuelle Therapie. Mal sehen wie es wird.

Ich wünsche dir das du bald eine Diagnose erhältst und das wieder nach vorne schauen kannst,

Ganz liebe Grüße
Von Marion

Die Idee hatte ich auch schon. Nur leider ist der Arzt, den ich dafür hätte, noch 1,5 Wochen in Urlaub. Er hat einmal gespritzt vorher, aber das müsste natürlich mehrfach gemacht werden. Auch AKU würden wir versuchen. Nur, meine ich, es müsste doch eine Diagnose her.
Es ist ein Problem, welches mir immer wieder begegnet. Es wird einfach alles auf das MM geschoben, aber es gibt halt noch etwas anderes. Wenn es direkt MM wäre, hätte man im CT vemutlich Hinwise darauf gefunden. Und dann müsste es ja jetzt zurückgehen, wie im Kopf ja auch.
Danke, Jeanny, für dein Mitgefühl.
L.G.
Undine

Liebe Undine

wegen Deiner schlimmen Schulterschmerzen.....die nicht dem MM zugeordnet werden.

Mein Vater hatte solche Schmerzen,unerträglich .Es fing letzte Woche an und noch so viele Schmerzmittel,
Einreibungen,Rotlicht haben nicht geholfen.
Wir sind dann zum Hausarzt und er hat Spritzen erhalten direkt in die Schmerzstellen. Das war am Montag
und heute sind die Schmerzen nur noch ganz leicht. Die müssen das doch behandeln bei Dir.
Nicht alles hat mit dem MM zu tun und muss separat behandelt werden. Es ist schlimm, das man nach allem
selber rennen muss. Immer nur Schmerzmittel rein kann nicht die Lösung sein.

Liebe Undine ich wünsche dir so sehr,das dich irgend jemand von Deinen Schmerzen befreit. Und ich drücke
beide Daumen,das das Revlimid so richtig wirkt. Bleib stark so wie immer ,auch wenn Dir zum weinen
ist.Ich denke an Dich.

LG Jeanny

Liebe Undine,
es tut mir sehr leid, davon zu hören, dass Du jetzt sekundär extramedulläres MM hast mit den damit verbundenen (oder evtl nicht ) verbundenen Beschwerden am Kopf und Nervensystem.
Ich habe ein primär extramedulläres MM (bei Zeitpunkt Diagnose) mit Manifestation in den LN, besonders cervikal. - Generell fand ich nur wenig Literatur bzgl extamedulläres MM (primär oder sekundär) ausser, dass es als aggressiver gehandelt wird als nur MM, das sich aufs Knochenmark beschränkt. Aber das weisst Du ja sicher und ist leider nicht sehr ermutigend..Auch was ich vom Hämatologen erfahren habe, ist sehr selten -- und keine speziellen Daten.
Ist denn ein PET-CT gemacht worden oder nur CT?

Ich denke, es hängt mehr davon ab, welche Marker sonst die extramedullären Herde haben (weniger ob Leichtkettenmyelom).
Meines Wissens können das verschiedene Klone des MM seins, falls es mehrere Herde hat vs im Knochenmark. Meine LN FACS Daten hatten damals eine leicht andere Oberflächenmarkerexpression als die von der Knochenmarkbiopsie.

Mit Marker meine ich, welche Oberflächemolekule die Plasmazellen haben oder auch befähigt, aus dem Knochenmark auszuwandern um die extramedullären Tumore zu bilden, ie.wie Integrine oder andere, die auch normale Immunzellen befähigen, sich im Körper zu bewegen.

Falls Du noch kein Daratumumab oder Elotuzumab /BCMA AK erhalten hast und Dein MM nicht refraktär dagegen ist, wäre diese (letztere nur via Studien), je nach Expression der Marker auf dem extramedullären Herd eine Möglichkeit? Ich hatte nicht im Thread gelesen, ob eine Biopsie der Stellen am Kopf möglich war um evtl Marker zu testen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und immer wieder einen Lichtblick in dieser schweren Zeit.
LG Schubidu

Liebe Undine,
dringe darauf, dass man den Dingen auf den Grund geht! Du brauchst eine exakte Diagnose! Was ist an deinen klonalen Leichtketten defekt? Nicht alle Leichtkettendefekte basieren auf einer Tendenz der Peptitketten sich neu zu polymerisieren. sich falsch zu falten und sich extramedullär zwischen Zellen einzulagern. Die Bestätigung eines bestimmten Amyloidtyps ist für die Therapie äußerst wichtig. Man kann die Falschfaltung von Proteinen heute mit bestimmten Medikamenten ( z B. Enzymen) beeinflussen! Die Faltung kann heute durch Färbung und Elekronenmikroskopie bestimmt werden!
Bitte spreche deine Onkologen daraufhin einmal an. In allen großen Zentren ( z.B. Heidelberg) kann man genauer bestimmen lassen, welche Defekte deine Antikörper haben. LG Jo