Hallo Undine,
das ist ja vielleicht dein Problem, wenn deine Leichtketten nicht mehr nachweisbar sind, da Bruchstücke zerfallen und sich zu Fibrillen polymerisieren und Unheil anrichten. Gab es überhaupt keine Schwankungen in den Werten?

Hallo Jo,
meine Kappas, Lambdas und der Quotient waren zu jeder Zeit in der Nom, auch jetzt. Das scheint nicht mein Problem zu sein, deshalb weiß ich darüber auch nicht viel.
L-G.
Undine

Liebe Undine,
kannst du uns etwas über den Verlauf deiner Leichtkettenkonzentration sagen? Neuere Untersuchungen zeigen, dass unsere malignen Leichtkettenbruchstücke sehr individuell unterschiedlich in Polypeptide zerfallen und sich konzentrationsabhängig dann manchmal zu Amyloidfibrillen polymerisieren. Diese Fibrillen setzen sich dann in Organen und Geweben in den Raum zwischen den Zellen fest und führen letztlich zu einem fehlenden Zellkontakt zwischen den Zellen. Nach der Teilung solcher kontaktlosen Zellen können diese sich dann nicht mehr arttypisch ausdifferenzieren und vermehren sich leider dann unkontrolliert. Vielleicht kann man die Therapie danach ausrichten, wenn man den Mechanismus besser versteht. Ich hoffe das sehr für dich und für uns alle, wenn wir es mit Amyloidose zu tun bekommen. LG jo

Hallo Markus,
ja man könnte auf allerlei Gedanken kommen....
Gut, dass wir nicht abegläubig sind!
Nun, mein Kopf ist das allerletzte Teil, welches ich bestrahlt haben möchte. Da habe ich zuviel von schrecklichen NW u. Folgeschäden gehört. Da mein Kopf fast das einzige ist was bei mir noch gut funktionirt, möchte ich das nicht riskieren. Ich hoffe inständig, dass Rev schnell wirkt, bevor das MM im Kopf noch weiter explodiert.
Ich bleibe dabei: Kann gut sein, dass ich am MM sterbe, aber ich möchte nicht an den Therapien eingehen. Das MM ist u. bleibt ein hinterhältiger Geselle. Man behandelt da u. dort, dann geht es kurzzeitig besser, und schon taucht es aus dem Hinterhalt an etlichen weiternen Orten auf.
L.G.
Undine

Hallo Undine

da hat Dein Untermieter ja wieder ordentlich gewütet. Fast könnte man meinen er lauert nur drauf, dass Du ihm mal kurz den Rücken zukehrst.
Ich wünsche Dir dass das Revlimid schnell Wirkung bei Dir zeigt und diesesmal ohne weitere Nebenwirkungen - bon chance

Warum willst Du Dich eigentlich nicht am Kopf bestrahlen lassen?

Danke euch. Es ist immer wieder tröstlich, dass man hier mit seinem Elend nicht allein ist.
Jo, ich weiß nicht wie selten das extramedulläre M ist, mir reicht es wenn ich es habe.
Ich habe vor längerer Zeit recherchiert:
"Extramedulläres Plasmozytom - Wenn B-Plasmazell-Ansammlungen außerhalb des Knochenmarks auftreten, bezeichnet man die Krankheit als extramedulläres Plasmozytom. Die Zellhaufen können an einer oder mehreren Stellen auftreten, und zwar mit oder ohne Lymphknotenbefall. Das extramedulläre Plasmozytom kann sich von vorneherein - primär - außerhalb des Knochenmarks entwickeln. Die Zellansammlungen können aber auch im Verlauf eines Multiplen Myeloms/Plasmozytoms, außerhalb des Knochenmarks - sekundär - entstehen."
Ich hatte es schon in verschiedenen Bereichen, im Kopf, neben den Brustwirbeln, aus dem Schlüsselbein heraus... und wer weiß, wo noch. Warum auch immer. (Genaues wurde nicht erklärt, "es bricht halt manchmal aus den Knochen heraus" hieß es u. "Myelom kann theoretisch überall hin".
Ich hatte bisher zu keiner Zeit Leichkettenprobleme, ich habe erhöhte IGGs und erhöhte Gammazacke. Zum Glück zeigte sich im CT nie ein Lympfknotenbefall oder Organbefall.
L.G.
Undine