Vielen Dank liebe Barbara, wir sind aber in NRW!

Liebe Sandra,

wo seid Ihr? Ich hätte da noch was in der Schublade in Stuttgart.
Melde Dich bitte, wenn das eine gute Idee sein sollte.

Grüße von Barbara

Hallo Ma,

vielen Dank für deine Antwort. Momentan tut jeder Lichtblick gut. Es geht ihm aktuell sehr schlecht, das Krankenhaus hat gestern bei der Entlassung vergessen sein Rezept für Morphin für das Wochenende zu organisieren. Als ich anrief und sagte das Morphin fehlt, meinten sie BtM mitgeben dürfen sie nicht und ein Notfallrezept geht auch nicht. Normalerweise würden sie den Hausarzt informieren und der würde das Rezept ausstellen. Als das fehlende Morphin um 15h auffiel war es zu spät und kein Arzt mehr da. Ich durfte mir im Krankenhaus lediglich starkes Tilidin für ihn abholen. 116117 ist seit gestern durchgängig nicht erreichbar. Es ist unwürdig dass durch Corona andere kranke Menschen vergessen werden bzw. hintenüber fallen. Er kann sich gar nicht bewegen und leidet sehr... 112 haben wir versucht , damit er zumindest über das Wochenende zurück ins Krankenhaus geht und BtM bekommt aber die wollten ihn nicht mitnehmen weil alles für Corona Patienten freigehalten wird. Jetzt muss er warten bis Montag der Hausarzt erreichbar ist... ich hoffe dass dann alles wieder gut wird, denn als das Schmerzschema gut eingestellt war ging es ihm viel besser und er lief sehr flott am Rollator. Schlimme Zeiten momentan.
Liebe Grüße, Sandra

Liebe Sandra,

zunächst möchte ich Dich beruhigen. Wie Christine schon schreibt, werde die Schmerzen unter Therapie vermutlich nachlassen. Bei mir sind sie durch die Chemo damals weg gegangen. Wichtig ist, dass er bis dahin mit Schmerzmittel gut eingestellt ist. Keine Medikamente, die die Nieren belasten (also bitte kein z.B. Ibuprofen, Diclo oder ähnliches).

Die Erkrankung ist zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar. Hier findest Du viele Patienten, die die Erkrankung schon sehr lange haben und zu Anfang der Therapie auch sehr schlecht zurecht waren.

Nun zu dem Wunsch Deines Vaters zu Haus zu sein: das sehe ich auch absolut so! Zu Hause kann man sich immer besser erholen, das Wohlbefinden ist so wichtig, um die Erkrankung anzunehmen und die Schmerzen zu lockern. In der momentanen Situation (Coron / COVID 19) ist es zudem noch wichtiger, möglichst Ansteckungen zu vermeiden! Da ist ein Krankenhausaufenthalt nicht wirklich gut und unnötige Besuche beim Arzt oder im Krankenhaus zu vermeiden. Auch Ihr als Angehörige müsst sehr gut aufpassen, absolut soziale Kontakte meiden, die Handhygiene einhalten und bei eventuellem Verdacht eines Kontaktes zu einem Coronapatienten den Kontakt zu Deinem Vater verhindern! Wir MM Patienten sind leider sehr gefährdet, aber mit Vorsicht bekommen wir alle das in den Griff, da bin ich zuversichtlich.

Versuche, ihn zu leichten Bewegungen zu animieren, damit die Muskulatur sich aufbaut. Vielleicht kannst Du mit dem Physiotherapeuten aus dem Krankenhaus telefonieren und nach Übungen fragen. Mir hat z. B. ein "Sofa - Fahrrad" sehr geholfen, das ist ein Gestell mit Pedalen, welches man vor den Stuhl oder Sessel stellt, man kann leicht anfangen und täglich die Stärke steigern. Das Gerät kann man auch auf den Tisch stellen und damit die Arme trainieren.

Alles Gute für Dich und für Deine Vater.

LG

Ma

Liebe Christine, vielen Dank für die Antwort Bin nun ein bisschen beruhigt. Es ist schlimm, ihn so zu sehen. Am Mittwoch hat er den Termin in einer onkologischen Praxis und da wird über die Therapie entschieden. Ich frage mich ob momentan nicht stationär die bessere Wahl wäre, aber natürlich ist er lieber zu Hause. Wir werden sehen.
Ich wünsche Dir eine gute Nacht!

Hallo Sandra
Bevor ich unter die Decke schlüpfe, schnell und in Kürze eine hoffentlich für dich positive Antwort:

Deinem Vater wird es aller Wahrscheinlich in Kürze wieder viel besser gehen. Soweit ich das verstanden habe, befindet er sich in der Anfangsphase und bekommt sicher bald die ersten Medikamente gegen das MM bekommen. Es ist anzunehmen, dass er recht schnell (2+Monate) eine Schmerzlinderung erfahren wird, weil die Tumormasse schrumpft und der Druck auf Nerven und innerhalb der Knochen nachlässt.

Durch die Medikamente wird er aber auch schnell sehr anfällig für Infekte .... nicht so gut in diesen Zeit.

Ich bin auch nicht sicher, wie er therapiert wird, vielleicht entscheidet man sich für eine Revlimid oder Ninlaro Therapie, da muss er selten(er) in eine Krankenkaus und man kann sich weiter Schritte evt. nach dem Sommer überlegen. Die meisten Patienten vertragen die beiden genannten Medis recht gut, aber leider auch nicht alle, aber hier muss man über die Brücke gehen, wenn man davor steht!

Es sind ja andere Zeiten, die andere Therapien oder deren Anpassung verlangen.

Ihr könnt hier im Forum weiterlesen und Euch schon mal auf das Gespräch vorbereiten!

Ich wünsche ganz viel Glück - wir lesen sicher bald von einander

Christine