Ich habe auch ein Leichtkette Myelom,mit dem ich seit 20 Jahren lebe.

Liebe Grüße,Birgit

Hallo Any,
das mit der Prognose der Leichtkettenmyelome ist Quatsch...
Ich habe auch eins ( Typ Kappa ). Lies dir doch einfach mein Profil durch.
Leider ist es bei unserer Erkrankung eh so, dass nach "Versuch und Irrtum" behandelt wird.
"Individuelle" Behandlungen gibt es - insbesondere in der Erstlinie - also sowieso nicht.
Das hat Jo sehr richtig beschrieben.
Wenn dein Vater nicht in einer Studie behandelt wird, dann bekommt er die Standard-Behandlung nach Leitlinie Multiples Myelom...
Meiner ganz persönlichen Meinung nach ist das die zweitbeste Wahl...
Wenn da irgendwas nicht anschlagen sollte, dann wird dein Vater sowieso die Studie verlassen und eine andere Behandlung erhalten.
In der Erstbehandlung sind die Kombinationen, die heutzutage gegeben werden, hochwirksam. Bevor du dich also durch die vielen - zum Teil uralten und überholten - Informationen des Internets verrückt machst, informiere dich doch lieber bei den behandelnen Ärzten. Dir sollten auf dem neuesten Stand sein.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Any,

Barbara hat das wichtigste bereits beschrieben: jederzeit Ausstieg aus einer Studie möglich, engmaschige Betreuung während der Studie

Vertiefte Infos findest Du in der Broschüre www.myelom.org/component/jdownloads/send...er-haemato-onkologie

Alles Gute
Lisa

P.S. Wenn Du Dir das Profil von Joseph und sein Leichtkettenmyelom ansiehst, so widerspricht das der Behauptung, dass man mit dieser MM-Variante kürzer als andere lebt.

Liebe Any,
soweit ich weiß, kann der Patient jederzeit aus der Studie aussteigen, wenn die Richtung für seinen Verlauf nicht mehr stimmt. Ein Vorteil der Studienteilnahme ist die enge Betreuung.
LG Barbara

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch sehr für eure Antworten. Es tut einfach gut, wenn man in Kontakt mit anderen Betroffenen/Angehörigen treten kann. Vielen Dank für eure Einschätzungen und guten Wünsche!

Ich denke mittlerweile auch, dass der "Heimvorteil" von Erlangen hinsichtlich Lebensqualität nicht zu unterschätzen ist.

Aber es stellt sich immernoch die Frage, ob man überhaupt an einer Studie teilnimmt.

In der Erlangen Studie ist es so, dass die Induktionstherapie auf 3 Zyklen festgelegt ist. Wie seht ihr das? Ich habe gelesen, dass manche Patienten mehr Zyklen benötigen, um die Krankheit ordentlich zurückzudrängen. Das wäre im Rahmen der Studie nicht möglich.

Desweiteren ist die Medikamentenkombination Bortezomib, Lenalidomid, Dexamethasone festgelegt. Was ist, wenn es bei meinem Papa so ist, wie Jo es beschreibt, dass das Ansprechen auf Bortezomib schlecht war. Jo, für dich war es ja wichtig, dass auf Carfilzomib gewechselt wurde. Aber im Rahmen der Studie ist das nicht möglich. Das klingt nicht gut.

Ich mache mir einfach Sorgen, dass im Rahmen einer solchen Studie zu strikt nach Schema F und zu wenig flexibel und auf den Patienten angepasst therapiert wird.

Andererseits gibt es die Möglichkeit, mit Lenalidomid in der Induktionstherapie und Isatuximab in den Studienarmen zwei vielversprechende neue Medikamente zu bekommen.

Es ist eine so schwerwiegende Entscheidung. Meine Eltern sind gerade gar nicht in der Verfassung, das zu entscheiden. Wie soll ich denn darüber entscheiden können als Laie?

Was denkt ihr? Studie oder nicht?

Und dann kam heute ein weiterer Schock: Mein Vater hat ein Leichtkettenmyelom und nun habe ich gelesen, dass das eine schlechtere Prognose hat. Ist das wahr? Wir sind da eure Erfahrungen?

Fragen und Fragen....ich wäre echt dankbar, wenn sich nochmal jemand erbarmt Man ist einfach so verloren am Anfang.

Any

Hallo Any
Ich bin seit einer Woche in der HD7 und kann sie weiter empfehlen...
Alles Gute und liebe Grüße
Stefan