- Beiträge: 168
Ingrid99 antwortete auf Vorstellung und Bitte um Hilfe
13 Okt. 2019 22:05 - 13 Okt. 2019 22:19
- Ingrid99
-
168 Beiträge seit
03 Mai 2016
03 Mai 2016
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Hallo Any,
mit den Details der Studien hast du dich ja schon bemerkenswert auseinandergesetzt.
Wie Jo schrieb- jeder Patient reagiert sehr unterschiedlich auf die Therapien.
Die Studie HD 7 ist eine weit verbreitete Studie.
Eine Klinik in der Nähe, die auf das MM spezialisiert ist, punktet u.a. auch in Bezug auf Lebensqualität.
Liebe Grüße
Ingrid
mit den Details der Studien hast du dich ja schon bemerkenswert auseinandergesetzt.
Wie Jo schrieb- jeder Patient reagiert sehr unterschiedlich auf die Therapien.
Die Studie HD 7 ist eine weit verbreitete Studie.
Eine Klinik in der Nähe, die auf das MM spezialisiert ist, punktet u.a. auch in Bezug auf Lebensqualität.
Liebe Grüße
Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
Letzte Änderung: 13 Okt. 2019 22:19 von Ingrid99. Begründung: Inhaltlicher Fehler
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Jo antwortete auf Vorstellung und Bitte um Hilfe
13 Okt. 2019 21:32
- Jo
0 Beiträge seit
11 September 2026
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Hallo Any,
erst einmal herzlich willkommen im Forum. Leider kann man überhaupt nicht voraussagen, welche von dir erwähnten Therapieoption wirklich besser ist. Gerade die Proteasomeninhibitoren wirken sehr patientenspezifisch. Bei mir hat Bortezomib kein Ansprechen gezeigt, Carfilzomib aber deutlich. Bei anderen Patienten kann das ganz anders sein. Wir sind leider in dieser Hinsicht noch im Stadium von Versuch und Irrtum. Das wird vielleicht einmal möglich sein, wenn wir passend zur Genetik des Patienten genug Statistiken zur Verfügung haben. Wichtig ist in diesem Zusammenhang nur, daß nach fehlendem Ansprechen rechtzeitig umgestellt wird. LgJo
erst einmal herzlich willkommen im Forum. Leider kann man überhaupt nicht voraussagen, welche von dir erwähnten Therapieoption wirklich besser ist. Gerade die Proteasomeninhibitoren wirken sehr patientenspezifisch. Bei mir hat Bortezomib kein Ansprechen gezeigt, Carfilzomib aber deutlich. Bei anderen Patienten kann das ganz anders sein. Wir sind leider in dieser Hinsicht noch im Stadium von Versuch und Irrtum. Das wird vielleicht einmal möglich sein, wenn wir passend zur Genetik des Patienten genug Statistiken zur Verfügung haben. Wichtig ist in diesem Zusammenhang nur, daß nach fehlendem Ansprechen rechtzeitig umgestellt wird. LgJo
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lisa_kotschi antwortete auf Vorstellung und Bitte um Hilfe
13 Okt. 2019 21:18
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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- Beiträge: 1139
Hallo Any,
willkommen in unserem Forum.
Zunächst: Erlangen ist ein gutes Zentrum, noch dazu, weil es in der Nähe vom Wohnort liegt. Ich würde mich dafür entscheiden, falls nichts Gravierendes dagegen spricht. Vielleicht stellt sich Dein Vater in beiden Kliniken vor und entscheidet dann, wo er sich besser aufgehoben fühlt.
Darüber hinaus kannst Du Details zu den beiden angebotenen Studien auf unserem Portal unter
www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien finden. Auch wenn man ein „Neuling“ ist, wird man einiges verstehen, was auf euch zukommt.
Bis demnächst. Alles Gute
Lisa
willkommen in unserem Forum.
Zunächst: Erlangen ist ein gutes Zentrum, noch dazu, weil es in der Nähe vom Wohnort liegt. Ich würde mich dafür entscheiden, falls nichts Gravierendes dagegen spricht. Vielleicht stellt sich Dein Vater in beiden Kliniken vor und entscheidet dann, wo er sich besser aufgehoben fühlt.
Darüber hinaus kannst Du Details zu den beiden angebotenen Studien auf unserem Portal unter
www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien finden. Auch wenn man ein „Neuling“ ist, wird man einiges verstehen, was auf euch zukommt.
Bis demnächst. Alles Gute
Lisa
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Vorstellung und Bitte um Hilfe wurde erstellt von gelöschter Nutzer
13 Okt. 2019 20:43
- gelöschter Nutzer
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Ihr Lieben,
ich bin Any und ich bin 35 Jahre alt.
Seit einer Woche lese ich täglich stundenlang in diesem Forum, weil vor einer Woche mein lieber Papa mit dem Multiplen Myelom diagnostiziert wurde. Er ist 63 Jahre alt. Stadium III. Leichtkettenmyelom.
Ich brauche euch ja nichts über die Angst, die Verzweiflung, die Ohnmacht und die Wut erzählen. Ich bin das erste Mal schwanger, es wird das erste Enkelchen für meine Eltern. Es hätte eine so schöne Zeit für uns sein können. Es ist so traurig.
Ich versuche nun erstmal, diese Krankheit zu verstehen, aber leicht ist das nicht.
Ich wende mich nun an euch, weil ich natürlich möchte, dass mein Papa die beste Behandlung bekommt. Das Myelom wurde in der Uniklinik Erlangen bei Prof. Mackensen diagnostiziert und es wurde Papa angeboten an einer Studie teilzunehmen. Die Studie heisst GMMG HD7. Erlangen liegt bei uns vor der Haustüre.
Alternativ denken wir darüber nach, nach Würzburg zu gehen zu Prof. Einsele. Dort gibt es auch eine Studie. Sie heisst DSMM XVII. Nach Würzburg müssten wir einfach 1,5 Stunden fahren.
Ich wollte um euren Rat bitten, welche Studie die bessere ist.
Erlangen: In der Induktionschemotherapie gibt es Bortezomib, Lenalidomid, Dexamethasone. In der Erhaltungstherapie gibt es Lenalidomid. Je nachdem, in welchem Studienarm man ist, bekommt man zusätzlich Isatuximab.
Würzburg: In der Induktionschemotherapie gibt es Carfilzomib, Lenalidomid, Dexamethasone. In der Erhaltungstherapie gibt es Lenalidomid. Je nachdem, in welchem Studienarm man ist, bekommt man zusätzlich Elotuzumab.
Der Unterschied besteht also bei der Induktionschemotherapie in Bortezomib versus Carfilzomib. Und in einer eventuellen Gabe von Isatuximab versus Elotuzumab.
Erlangen wäre natürlich viel praktischer, weil es so schnell zu erreichen ist. Aber wenn die Würzburger Studie besser ist, dann würden wir natürlich nach Würzburg gehen.
Was denkt ihr? Welche Studie ist "besser"? Ist eine Studie vielleicht mehr für ein Leichtkettenmyelom geeignet? Oder kann man das alles gar nicht sagen im Vornherein?
Ich wäre sehr dankbar für eure Meinungen.
Any
ich bin Any und ich bin 35 Jahre alt.
Seit einer Woche lese ich täglich stundenlang in diesem Forum, weil vor einer Woche mein lieber Papa mit dem Multiplen Myelom diagnostiziert wurde. Er ist 63 Jahre alt. Stadium III. Leichtkettenmyelom.
Ich brauche euch ja nichts über die Angst, die Verzweiflung, die Ohnmacht und die Wut erzählen. Ich bin das erste Mal schwanger, es wird das erste Enkelchen für meine Eltern. Es hätte eine so schöne Zeit für uns sein können. Es ist so traurig.
Ich versuche nun erstmal, diese Krankheit zu verstehen, aber leicht ist das nicht.
Ich wende mich nun an euch, weil ich natürlich möchte, dass mein Papa die beste Behandlung bekommt. Das Myelom wurde in der Uniklinik Erlangen bei Prof. Mackensen diagnostiziert und es wurde Papa angeboten an einer Studie teilzunehmen. Die Studie heisst GMMG HD7. Erlangen liegt bei uns vor der Haustüre.
Alternativ denken wir darüber nach, nach Würzburg zu gehen zu Prof. Einsele. Dort gibt es auch eine Studie. Sie heisst DSMM XVII. Nach Würzburg müssten wir einfach 1,5 Stunden fahren.
Ich wollte um euren Rat bitten, welche Studie die bessere ist.
Erlangen: In der Induktionschemotherapie gibt es Bortezomib, Lenalidomid, Dexamethasone. In der Erhaltungstherapie gibt es Lenalidomid. Je nachdem, in welchem Studienarm man ist, bekommt man zusätzlich Isatuximab.
Würzburg: In der Induktionschemotherapie gibt es Carfilzomib, Lenalidomid, Dexamethasone. In der Erhaltungstherapie gibt es Lenalidomid. Je nachdem, in welchem Studienarm man ist, bekommt man zusätzlich Elotuzumab.
Der Unterschied besteht also bei der Induktionschemotherapie in Bortezomib versus Carfilzomib. Und in einer eventuellen Gabe von Isatuximab versus Elotuzumab.
Erlangen wäre natürlich viel praktischer, weil es so schnell zu erreichen ist. Aber wenn die Würzburger Studie besser ist, dann würden wir natürlich nach Würzburg gehen.
Was denkt ihr? Welche Studie ist "besser"? Ist eine Studie vielleicht mehr für ein Leichtkettenmyelom geeignet? Oder kann man das alles gar nicht sagen im Vornherein?
Ich wäre sehr dankbar für eure Meinungen.
Any
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