Liebe Christine

Bin ja auch so ein Knochen-Phänomen. Zometa nehm ich nun seit 7 Jahren alle drei Monate. Keiner weiss, wie es ohne wäre, das stimmt.

Aber ich vertrag Zometa mit jedem Mal schlechter. Besonders gleichzeitig mit Dara geht gaaaaar nicht....*grusel*

Alles Liebe

Sibylle

Vielleicht wäre unser Knochenzustand ohne Zometa noch schlimmer? .... Falls das denkbar wäre:(

Ja, Christine, die Erfahrung habe ich auch gemacht, sogar dass unter Dara- Monotherapie ALLE IGs sanken und auch die Leichtketten, welche niemals zu hoch waren. In wie fern mir das geschadet hat... wer weiß das.
Ich gehe jetzt auch wieder auf Zometa zurück, obwohl ich dazu nicht mehr viel Vertrauen habe, schließlich sind meine Knochen rasant zu Schrott geworden, trotz regelmäßiger Zometa- Gabe.
L.G.
Undine

... ich bin wieder auf Zometa zurück, aber irgendwie scheint es mit dem Knochenschutz nicht so weit her zu sein!

Und ja, Gex, die Therapien gehen oft auch auf das gesunde KM.

Bei mir in der Intro „damals“ mit CyBorD war es aber nicht so! Da hat sich alles erholt, IGA und IGM, sowie die Leichtketten.

Deine Therapie ist ja viel härter und hoffentlich wirksamer!

Liebe Grüsse

Hi Christine,
ich bekomme zwar kein Carf/Dara, aber Isatuximab, Borte, Revlimid.
Und unter Therapie hat es mir alle "gesunden" Globuline weggepustet. Kappa Leichtketten, IgA, IgM sind alle unter Nachweisgrenze. Kappas waren vor Therapiestart noch in der Norm, IgA/IgM schon damals im Keller. Also ist mein Knochenmark offenkundig stark supprimiert. Bin jetzt gespannt, wie sich das entwickelt, wenn ich demnächst G-CSF Wachstumsfaktoren bekomme und wie man da Stammzellen sammeln will...
Ich denke mal, die meisten Therapien greifen als Nebeneffekt auch das gesunde KM ziemlich an.. (?)

Tut mir so leid mit deinen Knochenbrüchen. Mögen sie gut verheilen.
Was machst du denn jetzt bezüglich Knochenschutz? Du bist doch von Zometa auf XGeva umgestiegen - und dann ausgerechnet diese brutale Attacke.... Bist du jetzt zurück auf Zometa?
LG Gex

Hallo Guten Abend ins Forum
inzwischen habe ich ein PET/CT machen lassen und wundere mich nicht mehr über meine Schmerzen - viele Brüche an verschiedenen Stellen, die aber wohl am Verheilen sind. Alles Nachwirkungen des "Angriffs" im Frühjahr.
Mein M-Komponent war trotz 5 wöchiger Pause ziemlich gleich bei 4g/l und jetzt ging es am Montag wieder los mit Dara (alle 4 Wochen) /Carfi 56mg/20mg Dex, und am darauffolgenden Tag nochmal 56mgCarfi+20mg Dex. Bin mal gespannt, wie weit ich die Werte noch herunter bekomme.

Meine Leichtketten liegen bei 1 - Ratio 1 und das verwirrt mich ein wenig. Laut einem Info- Blatt zum Thema von der Uni Ulm bedeuted das keine MG, aber supprimiertes KM. Habt Ihr unter Carfi oder Dara auch solche niedirgen Werte der Leichtketten???
www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/default/0...chtketten__freie.pdf

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Im Übrigen wünsche ich Euch allen gute Besserung - ich lese jeden Beitrag, schaffe es aber auch nicht, alles zu beantworten!

Wir sind doch alle ganz schön cool, wie wir mit dieser Sch...krankheit umgehen:)


Schönen Abend und bis die Tage
Grüsse aus Oslo