Hallo Ina

14-tägig eine Bortezomib Spritze ohne Dexa bei Patientin mit nCR sieht nach Erhaltungstherapie aus.
Bortezomib ist nicht als Erhaltungstherapie freigegeben weil u.a. keine Verlängerung der Gesamt-Überlebenszeit damit erreicht wird. Bortezomib-Erhaltung bedarf der Zustimmung der Krankenkasse und 2Jahre Kostenübernahme ist schon sehr ordentlich.
Nach Absetzen der Erhaltung wird erstmal nix großartig passieren. Es wird auch eher so sein, dass deine Mutter an Lebensqualität gewinnt, da Nebenwirkungen zurückgehen. Irgendwann (kann Monate/Jahre später sein) werden die Werte wieder steigen, dann gbit es wieder eine "richtige" Therapie mit höher dosierten Medikamenten.

Hallo in die Runde,

Ich habe eine Frage, eventuell kennt sich jemand von euch aus. Da meine Mutter aufgrund von Vorerkrankungen nicht transplantiert werden konnte, bekommt sie 14-tägig eine Bortezomib Spritze. Jetzt sagte die Schwester zu ihr, das die Krankenkasse die Kosten nur für 2 Jahre übernimmt und danach Schluss sei. Ist das tatsächlich so? Bisher musste die Therapie jährlich neu beantragt werden… was auch bewilligt wurde. Nur wären die 2 Jahre im Januar vorbei. Ich bin etwas beunruhigt da sie ja auf die Therapie angewiesen ist. Ich dachte die Kosten werden so lange übernommen wie die Therapie wirkt. Ich freue mich über Antworten.

Liebe Grüße Ina

Liebe Nicole,

Ja, du hast Recht. Irgendwer sagt da nicht die Wahrheit. Ich finde die Tatsache einfach ganz schlimm. Man möchte ja nicht mehr als nötig und so schön ist es ja nun auch nicht ein Korsett tragen zu müssen. Laut Ärzten aber nun mal notwendig. Ich finde es ist einfach traurig, dass es so „kompliziert“ ist. Dann noch diese Lügenmärchen, statt einfach einen Grund zu nennen. Mich verärgert das sehr. Mal schauen wie es weiter geht, ich hoffe jedoch schnell denn es sind schon Wochen vergangen.

Ina

Hallo Ina,
erst mal sind das doch gute Nachrichten.
Das freut mich.
Also-mein Korsett habe ich gleich in der Klinik bekommen.
Da ist ein großer Sanitätsanbieter direkt vor Ort.
Dem wurde das Rezept in die Hand gedrückt und gut ...
Die Bewilligung kam dann später auch noch.
Nach allen Erfahrungen, die ich mit Sanitätshäusern gemacht habe
und die ich für drei weitere Pflegepersonen machen musste,
kann ich mir allerdings sehr gut vorstellen, dass das Problem
auch beim Sanitätshaus liegen könnte.
Inzwischen bin ich fest davon überzeugt, dass es keinen Ort gibt, wo mehr geschlampt
wird und wo inkompetentere Personen "arbeiten" als dort.
Dass man dir einen Kostenvoranschlag zeigt, beweist nur, dass er dem
Sanitätshaus vorliegt - aber nicht, dass der auch an die Krankenkasse übermittelt wurde !
Und - mir ist bislang trotz aller Fallstricke, die Krankenkassen schon mal auslegen, bislang nicht
zu Ohren gekommen, dass "immer" Kostenvoranschläge unterschlagen werden.
Würde auch keinen Sinn machen...
Krankenkassen lehnen gern auf Grund von "Formfehlern" ab, aber Unterschlagung von Kostenvoranschlägen...
Ich weiß nicht ...
Liebe Grüße
Nicole

So, inzwischen gibt es Klarheit. Die Werte sind alle in Ordnung. Weiterhin nCR. Was gut ist und worüber wir froh sind.
Jedoch geringe Deckplatteneinbrüche in BWS 3,6 und 12! Da ist der Schreck doch groß. Heidelberg empfiehlt ein Korsett, das hatte ich vorher schon erwähnt und eine Osteoporose Behandlung. So weit so gut... jetzt kommt der Knaller.
Rezept kam an, es wurde alles in die Wege geleitet und jetzt lehnt die Krankenkasse ein Korsett ab. Nach tel. Rücksprache hieß es, es wäre nie ein Kostenvoranschlag eingegangen. Wieder mit dem Sanitätshaus telefoniert, die sagten das würden die Krankenkassen immer so machen. Kostenvoranschlag hat uns das Sanitätshaus sogar als Beweis zukommen lassen.
Da hat eine Frau 3 Deckplatteneinbrüche und Schmerzen die in die Schulter ziehen und die Krankenkasse lehnt ein Korsett ab, also die Logik muss mir erst mal jemand erklären.

Kopfschüttelnd Ina

Liebe Ma,
Danke für deine Antwort. Es ist so abgelaufen das wir zur 3 monatigen Kontrolle waren und ein Ganzkörper CT gemacht wurde. Da das nicht sofort ausgewertet wurde, lief das über Telefon. Ein Arztgespräch war so kurzfristig nicht möglich. Nach dem CT Ergebnis sollten wir 14 Tage später nochmal zum röntgen da man noch Aufnahmen im Stehen machen wollte. In der Zeit sollte nichts gemacht werden. Auch die Auswertung dauerte wieder. Dann wieder per Anruf das man ein Korsett empfiehlt und das Rezept per Post kommt. Wir haben auch immer einen weiten Anfahrtsweg von 200km pro Weg. Deshalb warten wir jetzt auf das Rezept... und dann ist wieder Röntgen Kontrolle ebenfalls in 14 Tagen. Meine Mutter ist in einer Uniklinik die auf das MM spezialisiert ist, in Behandlung. Da laufen immer alle Untersuchungen zusammen, auch wegen dem Herz. Auch da wurde CT und Röntgen gemacht. Läuft alles in Absprache mit den Onkologen und Orthopäden in der Uniklinik. Bisphosphonate bekam sie regelmäßig, aber sie sagte das sie schon länger keine mehr bekommen hat. In diesem Jahr noch nicht. Die bekommt sie aber bei uns vor Ort, wo sie auch die Bortezomib Spritzen erhält.
Verspannt ist sie oft im Schulter/ Nacken Bereich und es tut ihr gut wenn man sie dort ganz sanft massiert/ bzw. über den Rücken streicht. Sie hat auch mehrere bekannte Osteolysen, die mussten aber bei Beginn der Erkrankung nicht behandelt werden. Dann hat man auch nicht mehr danach geschaut. Ein Versuch mit Wärme ist es dann vielleicht dort wert.
Danke für eure Antworten, Grüße Ina