Hallo Annika,
ich wende mich mal als Angehörige an dich.
Bei meinem Mann ist die Krankheit Anfang 2018 nach schwersten Rückenproblemen diagnistiziert worden.
Induktionstherapie und Autologe Stammzellentransplantation, sehr starke Schmerzmedikamente bis Januar 2019.
Das Jahr 2018 war bisher das schlimmste in meinem Leben und ich habe mich auch jetzt, nachdem es ihm besser geht und er momentan bis auf die Biphosphonate keine Medikamente mehr benötigt, noch nicht erholt.
Ich war immer ein Stein in der Brandung , das ist nun leider nicht mehr der Fall.
Die Umwelt und auch meine Arbeitskollegen haben eigentlich kein Verständnis für mich, da es dem Patienten ja wieder besser geht.
Ich hoffe, dass sich deine Mama bald wieder erholt.
Leider kann ich dir keinen Tipp geben, wie du besser mit der Situation umgehen solltest.
Yoga, autogenes Training...?
Bin selbst noch auf der Suche...
LG
Heike

Hallo,

mein Vater ist auch immer zu selten zum Arzt gegangen. Gerade bei MM ist jede Auffälligkeit wichtig. Meinem Vater war es wichtiger zu Haus zu bleiben, als den Ärzten eine Schwellung zu Zeigen. Er hat es lang verstecken können. Angefangen hat es damit im Sommer 2017. Seinem Arzt gezeigt hat er es erst Februar 2018. Die Schwellung wurde Bestrahlt, ist gut weg gegangen, jedoch ist das MM direkt in die Lymphknoten gewandert. Auch diese Schwellung hat er erst im Dezember 2018 gezeigt. Jetzt im April liegt er im Krankenhaus, ist seit Januar bettlägerig. Es ist klar das er stirbt. Er ist jetzt in der dritten Therapiestufe, bekommt Pomalidomid, Dexamethason und Cyclophosphamid. Er isst und trinkt kaum noch und entlässt sich auf eigenen Wunsch um nach 4 Tagen wieder mit Nierenversagen im Krankenhaus zu liegen. Er sagt wenn er nicht Verwirrt ist das er seinen Geburtstag noch erleben will. Aber ich kann ihn nicht verstehen. Ich bin natürlich trotz allem für ihn da. Was ich eigentlich sagen möchte ist, es ist wichtig das Deine Mutter jedwede Änderung, jede Schwellung, alles was neu ist auch den behandelnden Ärzten sagt und Zeigt. Mein Vater hatte August 2018 Carfilzomib mit Dexamethason bekommen, was erst gut gewirkt hat. Plötzlich hat das MM übel zugeschlagen. Daratumumab hat auch nicht gewirkt. Wäre er sofort zum Arzt gegangen, dann wäre es womöglich gar nicht dazu gekommen. Ich hoffe das Du Deine Mutter überzeugen kannst alles den Ärzten zu Zeigen, und wenn es nur ein Pickel ist.Ich wünschte mein Vater hätte es getan.

Alles gute Dir und Deiner Mutter,
Jörg

Hallo Diddlmaus,

auch dir danke ich für deinen Beitrag.
Es macht mich traurig zu hören, dass du
in einem so jungen Alter am MM erkrankt bist.

Umso mehr Kraft wünsch ich dir...
In deinem Profil schreibst du, dass du keine Erhaltungstherapie hast. Warum eigentlich nicht?
Oder wurde dir davon abgeraten?

Ich kann gut verstehen das du vor deiner Familie stark sein willst...aber du sollst auch in erster Linie an dich denken. Ich finde es nicht schlimm wenn man mal Tränen zeigt. Im Gegenteil.
Aber ich zieh meinen Hut vor dir. Ich wäre sicherlich nicht so stark. Meinen höchsten Respekt hast du.

Wie wird dein Rezidiv denn aktuell behandelt?

Wünsche dir weiterhin viel Kraft und nur das Beste.

Gruß
Annika

Liebe Annika

Auch ich bin selber betroffen und keine Angehörige.

Mir ist der Satz in die Augen gestochen, dass Deine Mama nach aussen hin sich stark gibt.

Das hat mich veranlasst Dir zu schreiben. Ich habe aktuell mein erstes Rezidiv und stehe kurz vor einer erneuten Behandlung. Alles nicht sehr erfreulich, es gibt viel zu tun innerlich (Scherben zusammenwischen sozusagen und versuchen, aus ebendiesen Scherben wieder etwas anderes Schönes zu gestalten).

Aber: Das Härteste für mich ist es, mit meiner Situation meine Liebsten mit ins Elend zu stürzen. Meine Mama, meinen Papa traurig und sorgenvoll zu sehen - das zerreisst mir mein Herz. Meinen Mann und meinen kleinen Sohn damit zu belasten - das tut weh.

Deshalb bin auch ich meist stark nach aussen....traurig sein kann ich alleine .

Ich wollte damit für Verständnis für deine Mama werben...

Und unsere Details siehst Du mit einem Klick auf unser Profil, das ist oft sehr informativ!

Alles Liebe

Diddlmaus

Liebe Nicole,

danke für deine einfühlsamen Worte. Ich bin sehr gerührt. Ich freue mich das du mir geantwortet hast.

Mama zeigt keine Tränen...vor mir ist sie sehr stark. Innerlich sieht es sicher anders aus.

Das mit dem Abnehmen wäre wohl so laut Ärzten...
Und ich hoffe sie finden die Ursache für die hohen Entzündungswerte. Sie geht auch meines Erachtens zu spät immer zum Arzt...

Das mit deiner Diagnose tut mir sehr Leid. Darf ich fragen seit wann du mit der Krankheit lebst?
Wie meisterst du deinen Alltag?
Hast du dann auch schon eine SZT hinter dir und bist in der Erhaltung mit Revlimid?

Ich wünsche dir viel Kraft und versuch immer positiv zu denken- auch wenns oft nicht leicht fällt.

Grüße
Annika

Sorry,
du hattest mit deiner Frage nach dem Umgang mit MM eigentlich
Angehörige gemeint und keine Kranke so wie mich...
Ich hoffe, dass sich noch Angehörige melden und dir Tipps geben werden.
Liebe Grüße
Nicole