Hallo

die Glossopharyngeusneuralgie behandelt mit Carbamazepin ist abgeklungen.

Das Medikament hat ziemliche Nebenwirkungen und jetzt sind wir froh,das
wieder reduziert werden konnte.

Heute war ein sehr schlechter Tag. Morgens Anruf und bin gleich hin geeilt.
Schlimmste Kreislaufprobleme, extremes Schwitzen,Zittern und kurz vor
Bewusstlosigkeit.Ich habe als erste Maßnahme Traubenzucker und Kirschsaft gegeben.
Mein Verdacht war wieder beim Dexa (Sonntag 4mg,Montag 4mg, Dienstag 2mg).
Der Blutdruck war ok,eher niedrig.Ich versuchte sie zu beruhigen.Und wollte auch den
Notarzt rufen.Aber sie wollte auf keinen Fall ins Krankenhaus.Man darf ja dann nicht zu ihr,
aber ich hätte keine 5 min. mehr gewartet.Es wurde ganz langsam ,ganz langsam besser.
Nochmal Traubenzucker und Kirschsaft.Ich rief dann in der Hausarztpraxis an und erklärte alles.
Ich sollte schauen ob sie Fieber hat (nein). Und dann habe ich den Blutzucker gemessen,nachdem
ich das neue Gerät erst einmal ausprobieren musste. Er war dann bei 8,1 mmol und ich rief wieder
beim Hausarzt an. Der Wert wäre ok und ich hätte alles richtig gemacht.Jetzt wollten wir abwarten,es ging
etwas besser.Das letzte Blutbild vom Donnerstag war ok.

Jetzt kam nach diesem Anfall ein Krampf im Fuss,der so sehr schmerzte.Es war schlimm,der Zeh ganz nach
oben. Sofort mit Magnesiumöl eingerieben,Magnesiumtütchen und "Gurkenwasser" getrunken.

Es ist schlimm,man leidet so sehr mit.

Jetzt habe ich überlegt. Wegen der erhöhten Harnsäure habe ich Vollmers Hafertee geholt und den hat
sie täglich getrunken.Seit gestern soviel Wasser gelassen ,immer zu. Also kann es auch sein,das soviel
Mineralstoffe ausgeschieden wurden und der Elektolythaushalt völlig durcheinander war.Durchfall kommt ja
auch hin und wieder dazu.

Tee wird nicht mehr getrunken. Der entwässert zu stark.
Für den Vitamin D Mangel bekommt sie jetzt Dekristol 20000 einmal die Woche.

Für die Krämpfe sollte sie dieses Limpar nehmen.Das wäre wieder eine Tablette mehr.Bisher noch darauf
verzichtet.

Jetzt geht es zum Abend besser. Brühe getrunken,gegessen und Elektrolyte getrunken(gibt es in kleinen
Tüten in der Apotheke). Das Dexa ist für diese Woche durch. Hoffentlich ist morgen alles besser.

Jetzt sind die Werte zufriedenstellend und ich würde mir so wünschen,das die Dosis vom Revlimid reduziert
werden könnte. Ich muss mit der Ärztin sprechen. Deswegen auch meine Frage in einem anderen Thread.

Bleibt alle stabil.

Liebe Grüße
Jeanny

Jappadubajaaaaaaaaaaaaaaa, Bravoooooooooo.
Weiter so, ich freu mich

für Pinnacle....

Zu diesem Thema allgemein:

Nach erfolgreicher Bortezomib-Chemotheraphie in 2018 und zweijährigem vertretbaren Gleichstand erhöhten sich im Frühjahr 2020 plötzlich nicht nur die IGA-Werte rasch steigend. Daher wurde im Juni 2020 mit einer Antikörpertherapie begonnen ( hatte mir vorher 3 Fachklinik-Meinungen eingeholt ) und die Werte haben sich deutlich verbessert. z.B ist IGA von 2958 auf 1050 zurückgegangen. Auch alle anderen relevanten Blutwerte befinden sich z.Zt. im optimalen Bereich.

Aktueller Therapieplan:

Tagesklinik:

1. Alle 14 Tage DARATUMUMAB 8mg/Kg - Infusion zusätzlich mit DEXAMETHASON 20 mg und Begleitmedizin TAVEGIL 2 mg/2ml

2. Am nächsten Tag nach der DARA-Behandlung DEXAMETHASON 12 mg Tabletten

Einnahmeplan:

1. REVLIMID 25 mg Kapseln 1-0-0 im dreiwöchigen Turnus - dann eine Woche Pause!

2. Täglich ACICLO 400 mg Tabletten 1-0-0

3. In der Mitte der 14 tägigen DARA-Pause 1 x DEXAMETHASON 20 mg Tabletten 1-0-0

4. MO-MI-FR je eine COTRIM 960 = 160 mg + 800 mg Tablette 0-1-0 ( keine Milchprodukte )

sowie:

Alle 3 Monate eine ZOLEDRANSÄURE-Infusion und CT - Ganzkörperskelett - Untersuchung

Zusätzlich neheme ich alle 5 Tage hochdosiertes Vitamin D3 10.000 + K2 200 ein

Wünsche allen Betroffenen erfolgreiche Therapien und guten Verlauf.

Pinnacle

Liebe Jeanny,
als erfahrene Schmerzpatientin kann ich nur sagen: Nervenschmerzen sind das Allerschlimmste. Dazu wird das gehören, was deine Mama jetzt hat. Die Behandlung läuft ja jetzt an, aber diese Mittel (wie Carbamazepin) brauchen ein paar Tage bis sie voll wirken. Es wäre wahrscheinlich hilfreich, wenn sie PEA dazu nehmen würde, besser hätte sie schon begonnen. Ich denke, es wird ihr helfen.
Gute Besserung!
Undine

Liebe Jeanny,
das ist ein toller Erfolg. Ich wünsche euch das es weiterhin so gut läuft. Passt auf euch auf.

Liebe Grüße Ina

Liebe Franziska,
ich finde es wunderbar, wie du dich um deine Mama kümmerst und wie du immer alles im Blick hast.
Ich frage mich immer wie schwer es die Patienten haben, die leider keine solchen Angehörigen haben.

Weiterhin gute Besserung für deine Mama
Liebe Grüße
Heike