Liebe Jeanny,
ich rate dir immer wieder: Selbstbestimmung!
Der Patient hat das Recht zu entscheiden, was er nimmt u. was nicht. Nur er selbst weiß, wie es ihm damit geht, was dadurch besser u. schlechter wurde. In diesem Fall bist du das, du regelst ja alles für deine Mama in ihrem Sinne. Und so verkehrt können deine Entscheidungen nicht geweswn sein, denn immerhin lebt deine Mama viele Jahre mit MM mit wenig Therapie!
Der Arzt kann empfehlen, beraten, mehr ist das für mich nicht. Natürlich kann ein Arzt schlimmstenfalls die Verantwortung o. weitere Behandlung ablehnen, wenn er deine Entscheidung für falsch hält.
Ich entscheide nach dem Anfangsdesaster selbst. Meine Onko war oft anderer Ansicht, hat mir aber immer die Wahl gelassen. Sie äußerte sich kürzlich, sie sei fasziniert von meiner "individuellen Therapieentscheidung", die ja immerhin funktionierte, das hätte sie nie erwartet.
So sind natürlich nicht viele Ärzte. Aber du darfst nicht als unsicherer Bittsteller auftreten, sondern klipp u. klar sagen: Das nehme ich jetzt nicht mehr, das möchte ich probieren usw. Und dann zieht ihr es durch- wenn es geht. Natürlich trägst du selbst die Verantwortung, aber das ist doch im ganzen Leben so. Wenn der Arzt sich gar nicht darauf eingeht, sorry, dann würde ich mir einen anderen suchen.
Es geht doch bei uns allen um die letzten Jahre (oder Jahrzehnte), da soll man schon für soviel wie möglich Lebensqualität sorgen.
Ich habe gelernt- u. selbst immer wieder die Erfahrung gemacht- dass man eigene Fehlentscheidungen besser verkraften kann. Wenn man sich gegen seine Überzeugung zu etwas zwingen lässt, kommt man mit den Folgen schlechter zurecht.
Die Therapie- Änderung, dir ihr plant, ist wirklich nichts Abwegiges, das wird häufig praktiziert. Warum solltet ihr es nicht wenigstens probieren?
Also: Sicheres Auftreten, gutes Durchsetzungsvermögen!
L.G.
Undine

Hallo Jeanny,
Ich verstehe auch nicht warum die Ärzte nicht mit der Dosis runtergehen, vor allem wenn die Werte stabil sind. Es geht ja auch um Lebensqualität.

Wünsche dir und deiner Mama alles gute und lass nicht locker.
Gruß Marion

Hallo und schönen 2.Advent...

Also es geht meiner Mutti nicht gut. Sie ist ziemlich schwach und kann sich nicht lange
auf den Beinen halten. Wenn sie sitzt geht es. Ihr ist nicht übel oder so. Schwitzen ja.
Blutdruck ist eher niedrig,aber Puls etwas erhöht.

Ab Donnerstag hat sie Pause. Ich habe jetzt einfach beschlossen,einfach so,das ab heute
Pause ist. Kein Dexa und kein Revlimid,also 3 Tage eher aufhören. Ich glaube und hoffe
das das richtig ist.Und sie sich mit 10 Tagen Pause wieder erholen kann. Ich werde nächste Woche
mit Ihrer Onkologin reden,das wir auf 10mg Revlimid reduzieren. Es muss doch möglich sein.
Ihre Werte sind ja soweit gut gesunken. Bin etwas traurig,weil ich mich so gefreut hatte,das die
Werte und die Therapie bisher einigermaßen geschafft wurde.Aber es stellen sich jetzt doch verstärkt
NW ein.Schlimme Waden,Beinkrämpfe,auch im Fuss und Zehen. Das Dexa verursacht häufig Blutzucker-
entgleisungen oder was auch immer. Ich will jetzt nicht sagen,das es ihr extrem schlecht geht,merke aber
das es jetzt irgentwie genug ist. Aber es ist eine Dauertherapie und so muss gegebenfalls die Dosis
angepasst werden. Es reicht mir auch langsam,wenn die Ärztin so garnicht mit sich reden lässt. Wenn ich hier
oft lese wie viele Ärzte kompromissbereit sind und auch mal probieren ob es mit weniger funktioniert,bin ich
schon sehr enttäuscht. Ich glaube sie berücksichtigt nicht das Alter meiner Mutter und deren Vorerkrankungen.
Sie sieht mit 76 Jahren noch sehr gut aus,da denkt sie ach ihr gehts gut,sieht doch gut aus. Wenn sie immer
sagt,sie bekomme eh schon nur eine Kicki Therapie,das kriegen nur ältere Patienten, dann denke ich, Hallo? Sie
ist eine ältere Patientin. Aber wir wechseln nicht,erstmal ist Sie wohnortnah und fachlich kompetent.Man kann
ebend nicht mit ihr "verhandeln". Aber ich werde eine E-Mail nach Heidelberg mit den aktuellen Befunden und
Begleiterkrankungen senden und um Einschätzung fragen und wie sie weiter verfahren würden.

Ich möchte nicht in Würzburg fragen. Nicht das nicht gerade das die Klinik aller Kliniken ist mit hervorragenden
Spezialisten. Habe aber in all den Jahren verfolgen können,das dort doch sehr auf Hochdosis usw. verwiesen wird.
Ich habe irgentwie das Gefühl,das man ein Versuchskaninchen wäre,egal wie alt usw. Zum Zwecke der Forschung,
was ja wichtig und richtig wäre/ist. Aber nicht mehr meine Mama. Man soll dann auch immer dorthin kommen,damit
sie sich einen Eindruck verschafffen können und dann geht das wieder los mit KMP u.a. Dabei will man ja nur eine
Einschätzung oder ob man etwas noch besser behandeln könnte. Schwierig alles.

Werde berichten,wenn es was neues gibt.

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny,
Meine Mutter ist während der Dexa Einnahme einmal gestürzt wegen Schwindelanfällen und Kreislaufproblemen. Mit dem Kopf gegen die Heizung geschlagen, zum Glück nichts schlimmeres passiert. Super dass du da so auf zack bist und gut reagierst. Ich wünsche euch ganz schnell wieder gute Tage.

Ina

Liebe Jeanny,
Chinin soll helfen, laut Arzt. Er empfiehlt sowieso tägl. 1 Glas Tonic o.ä.
Ja, Dexa hat viele Negativwirkungen, ich verzichte jetzt ganz darauf. Rev hat aber auch viele Nachteile, habe gerade Zyklus 4 begonnen u. sofort wieder mehr Schmerzen besonders Beinkrämpfe. Habe reduziert auf 10 mg tägl. danach wollen wir auf 5 gehen.
Ich verstehe deine Mama, würde mich auch z. Z. mit allen Armen u. Beinen gegen das KH wehren! Es war schon MIT Familie u. Freunden oft katastrophal, habe eine Horrorvorstellung, wie es nun OHNE wäre- wenn man selbst recht hilflos ist.
Und ja, durch das Ausschwemmen werde schnell zuviele Nährstoffe ausgeschwemmt. Bei lang dauerndem Durchfall war das bei mir auch so.
Meiner Meinung nach ist 1x wöch. 20000 Decristol noch zu wenig. Das nehme ich im Sommer, und mein Vit D- Wert ist sehr gesunken- vermutlich frisst Rev das auch weg. Nun nehme ich jeden 2. Tag 20000 bis der Wert wieder richtig gut ist.
Alles Gute!
Undine

Hallo Jeanny,
der Wirkstoff von Limptar ist Chinin. Hat mein LG auch damals gegen Muskelkrämpfe bekommen. Vielleicht hilft Deiner Mutter auch einfach chininhaltige Limo - Schweppes Tonic Water oder Bitter lemon.

LG Caro