Hallo, wollte mich mal wieder melden. Gestern war ich das erste Mal nach meinem Schlaganfall und meiner
Reha wieder in der Uni Klinik Münster. 3 Monate kein Revimid und auch nicht anderes gegen mein Myelom. Nur
Tabeltten auf Grund des Schlaganfalls, also blutdrucktabl und ASS 100. Ihr könnt Euch sicherlich meine Angst
vorstellen.... aber so schlimm war es garnicht, Kappa und Lambda und Quotient waren noch in der Norm. Alle anderen Werte, Leukos, HB, erythrozyten auch normal, nur die monokl. Bande waren wieder erhöht.
Nun soll ich in 2 Monaten wiederkommen..... irgendwann werde ich dann wohl wieder behandelt werden
müssen. Angeblich gibt es wohl viele Möglichkeiten... Aber in Tabletten form gibt es wohl nichts... Kann man
vielleicht auf Grund des Verlaufs davon ausgehen, daß mein Myelom nicht sooo agressiv ist ?
Vielen Dank fürs Zuhören
Helga

Hallo Helga,
ich stimme Kirsten zu, eine Zweitmeinung ist sehr gut, wenn du verunsichert bist.
Gut ist auch die Frage, welche Therapie außer Revlimid dann im Falle des Rezidivs in Frage käme, ohne Schlaganfallrisiko. Stelle diese Frage.
Beim neuen Pomalidomid (auch ein Immunmodulator wie Revlimid) wird z.B. "Schlaganfall" nicht als Nebenwirkung explizit genannt, aber ich weiß nicht, ob die Erkenntnislage da schon ähnlich gesichert ist wie beim ja schon 10 Jahre alten Revlimid. Pomalidomid hat sich kürzlich ja als sehr effetiv im Rezidiv gezeigt und wäre vielleicht eine naheliegende Alternative (?)
www.onmeda.de/Wirkstoffe/Pomalidomid/neb...n-medikament-10.html
Ansonsten gibt es ja auch Antikörper und viele andere neue Medikamente. Du hast bestimmt viele Optionen.
LG Gex

Gutenmorgen Helga
eine Zweitmeinung würde ich mir auf jeden Fall einholen!
Wir haben doch hier die E- Mail Adressen des medizinischen Beirats. Meine Erfahrung ist, dass die Herren Doktoren Einsele und Salvander (Hamburg) zeitnah und ausführlich reagieren!
Viel Glück!
Kirsten

Vielen Dank , lieber Gex, für Deine positive Antwort,
trotzdem komisches Gefühl, plötzlich ohne Behandlung dem Ganzen ausgeliefert zu sein. Vor allen
Dingen habe ich keine Ahnung, ob es überhaupt ein Mittel gibt, was diese Auswirkungen nicht
hat und was ich dann irgendwann bekommen kann..
Meint ihr, dass ich mal eine email nach Würzburg schicken sollte..?
Grüße Helga

Hallo Helga,
ja, blöde Situation.
Aber ein Schlaganfall ereilt einen recht plötzlich und dann hat man bei Pech ein ganz ganz bemitleidenswertes restliches Leben. Wenn ich so an meinen Vater denke...
Beim MM dagegen kann man beobachten, abwarten und dann bei langsamem Progress noch aus einem Sammelsurium aus neuen Therapien auswählen. So schnell stribst du nicht am MM, wage ich mal hoffnungsvoll zu sagen.
Vermutlich schon eine weise Entscheidung des Arztes.
Kopf hoch.
LG Gex

seit heute ist klar, dass ich kein Revlimid mehr bekomme ! Mir wurde gesagt, dass
mein Myelom JA nie besonders aggressiv war , und jetzt will man erst mal warten, was
passiert. Und dann gäbe es ja noch andere Möglichkeiten.
Ich bin sehr traurig und mein Blutdruck ist heute morgen schon mal wieder hoch.
Es ist wohl besser, am Myelom zu sterben, als am Schlaganfall ?? Ich habe keine Möglichkeit, als
das so hinzunehmen.
jetzt soll ich erst mal zur Reha. Dann soll mehrmals monatlich 24 std. EKG gemacht werden usw...Nun
bin ich ja auch nicht mehr richtig, oder ..
Helga