Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Sergio

Antwort auf Sergio
20 Okt 2018 22:40
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Lieber Sergio

Ich kann nur die Daumen ganz feste drücken, dass du wieder auf die Beine kommst

Im November werdens 9 Jahre, dass du, Rudi und ich uns trafen am Gardasee, ich hoffe auf ein weiteres Treffen mit uns zwei

Fester Daumendruck

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Sergio
21 Okt 2018 01:00
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1411 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Lieber Sergio,

alles Gute für eine schnelle Genesung und viel Glück, damit die Killerzellen vom Spenderblut ihre Arbeit gut machen!

Kann es sein, dass Daratumomab dazu beigetragen hat? Bei MS Patienten gibt es einen monoklonalen Antikörper der bei gleichzeitig immunsupprimierten Patienten dazu führen kann, das eine schlummernde JC Infektion ausbricht. Fragt doch mal beim Prof. Einsele nach, ob das damit in Verbindung stehen könnte. Ist nur so eine laienhafte Idee von mir, da ja Duratumomab auch ein monaklonaler Antikörper ist.

Alles Gute! Ich drücke ganz fest die Daumen!

LG

Ma

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Antwort auf Sergio
22 Okt 2018 13:27
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
:sick: jetzt hat schon wieder mein neuer Rechner nicht das getan, was er tun sollte... und schwups ist mein ganzer bisheriger Text verschwunden :woohoo: Also zurück auf Start.

@Brigitte: danke, dass Du uns über Sergio informiert hast. Und prima, dass bei Dir die Therapien anschlagen. Weiterhin alles Gute und Fortschritte. Grüß auch lieb Deinen Mann von mir.

@Sergio: danke, dass Du Brigitte gebeten hast, uns von Dir zu berichten. Es ist ja schon eine "saublöde" Situation: das Myelom ist gezähmt, dann müssen diese JC Viren alle Deine Sinnersorgane so beeinträchtigen, dass Sehen, Hören, Sprechen kaum möglich sind. Ich halte fest die Daumen, dass diese Viren durch eine weitere Gabe von DLIs wieder vertrieben werden.

Jetzt sind es schon 10 Jahre seit Deiner Diagnose, Deine Kinder waren damals 5 + 7 Jahre alt, und nun sind sie voll im Teenager-Alter. Das schien uns damals noch recht unwahrscheinlich. Nach verschiedenen Therapien, darunter die allo, bist Du zwar nie in eine langdauernde Remission gekommen, aber mit Deiner Experimentierfreudigkeit und Deinem Optimismus bist Du weit gekommen. Es wäre doch gelacht, wenn Du nicht auch diese blöden Viren niederringen könntest. Auf jeden Fall wünschen wir Dir das sehr. Vielleicht kannst Du ja Heike bitten, uns mit Deinem PW auf dem Laufenden zu halten.

@Heike: wir kennen uns nicht persönlich, aber ich weiß, wie tapfer Du Sergio begleitest. Das ist nicht immer einfach. Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allem, dass ihr beide noch schöne Zeiten miteinander habt.
Wie ich oben schon an Sergio schrieb, wären wir sehr froh, wenn Du uns mit Sergios PW ein wenig auf dem Laufen halten könntest. Es geht ganz einfach: anmelden mit den PWs, auf das Thema "Therapien/Sergio" gehen und dann einfach auf "Antworten".

Allen einen ganz lieben Gruß
Lisa

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Antwort auf Sergio
22 Okt 2018 20:09
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Lieber Sergio,

ich drücke dir die Daumen und wünsche von Herzen, dass du bald diese Nachrichten alles selber nachlesen kannst!
Vielen Dank, dass du auch in dieser Situation an uns denkst!

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf Sergio
10 Nov 2018 13:08
  • optimistnr2
  • 56 Beiträge seit
    09. Sep 2015
Hallo

Ich bin's Brigitte.

Hab gestern von Karin , die grad auf der 42 in Würzburg ist, erfahren dass Sergio zuhause ist. Was immer das bedeuten mag. Wir hoffen doch alle, dass es ihm gut geht.
Die Schwestern auf der Station sind wohl nicht sehr mitteilsam und dürfen wohl nix sagen.
Trotzdem nun diese kleine info für euch mit der Hoffnung dass Sergio wohlauf ist.

Liebe Grüße
Brigitte

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Antwort auf Sergio
18 Apr 2019 09:20
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Brigitte

Ich mach mir Sorgen um Sergio, hast du irgendwelche Nachrichten von Ihm ?

Oder jemand anders ?

Danke

Joseph

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