Hallo,

diese Sorge treibt mich auch schon wochenlang immer wieder herum. In seiner letzten Nachricht im Dezember schrieb er, dass er Probleme mit den Augen hat.

Habe gerade noch bei FB nachgesehen. Meine Nachricht von Mitte Februar ist unbeantwortet, aber gesehen. Auch zeigts mir an, dass das Profil zuletzt vor 14 Stunden aktiv war. Ich sitz im Zug, der Empfang ist mau, aber ich hoff dass das ein aktueller Status ist?

Hatte mir schon überlegt Kontakt zu seiner LGin aufzunehmen, war bisher zu feige.
Ich mach das jetzt einfach, schick liebe Grüße ...

Monika

Hallo Brigitte

Ich mach mir Sorgen um Sergio, hast du irgendwelche Nachrichten von Ihm ?

Oder jemand anders ?

Danke

Joseph

Hallo

Ich bin's Brigitte.

Hab gestern von Karin , die grad auf der 42 in Würzburg ist, erfahren dass Sergio zuhause ist. Was immer das bedeuten mag. Wir hoffen doch alle, dass es ihm gut geht.
Die Schwestern auf der Station sind wohl nicht sehr mitteilsam und dürfen wohl nix sagen.
Trotzdem nun diese kleine info für euch mit der Hoffnung dass Sergio wohlauf ist.

Liebe Grüße
Brigitte

Lieber Sergio,

ich drücke dir die Daumen und wünsche von Herzen, dass du bald diese Nachrichten alles selber nachlesen kannst!
Vielen Dank, dass du auch in dieser Situation an uns denkst!

Katharina

:sick: jetzt hat schon wieder mein neuer Rechner nicht das getan, was er tun sollte... und schwups ist mein ganzer bisheriger Text verschwunden :woohoo: Also zurück auf Start.

@Brigitte: danke, dass Du uns über Sergio informiert hast. Und prima, dass bei Dir die Therapien anschlagen. Weiterhin alles Gute und Fortschritte. Grüß auch lieb Deinen Mann von mir.

@Sergio: danke, dass Du Brigitte gebeten hast, uns von Dir zu berichten. Es ist ja schon eine "saublöde" Situation: das Myelom ist gezähmt, dann müssen diese JC Viren alle Deine Sinnersorgane so beeinträchtigen, dass Sehen, Hören, Sprechen kaum möglich sind. Ich halte fest die Daumen, dass diese Viren durch eine weitere Gabe von DLIs wieder vertrieben werden.

Jetzt sind es schon 10 Jahre seit Deiner Diagnose, Deine Kinder waren damals 5 + 7 Jahre alt, und nun sind sie voll im Teenager-Alter. Das schien uns damals noch recht unwahrscheinlich. Nach verschiedenen Therapien, darunter die allo, bist Du zwar nie in eine langdauernde Remission gekommen, aber mit Deiner Experimentierfreudigkeit und Deinem Optimismus bist Du weit gekommen. Es wäre doch gelacht, wenn Du nicht auch diese blöden Viren niederringen könntest. Auf jeden Fall wünschen wir Dir das sehr. Vielleicht kannst Du ja Heike bitten, uns mit Deinem PW auf dem Laufenden zu halten.

@Heike: wir kennen uns nicht persönlich, aber ich weiß, wie tapfer Du Sergio begleitest. Das ist nicht immer einfach. Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allem, dass ihr beide noch schöne Zeiten miteinander habt.
Wie ich oben schon an Sergio schrieb, wären wir sehr froh, wenn Du uns mit Sergios PW ein wenig auf dem Laufen halten könntest. Es geht ganz einfach: anmelden mit den PWs, auf das Thema "Therapien/Sergio" gehen und dann einfach auf "Antworten".

Allen einen ganz lieben Gruß
Lisa

Lieber Sergio,

alles Gute für eine schnelle Genesung und viel Glück, damit die Killerzellen vom Spenderblut ihre Arbeit gut machen!

Kann es sein, dass Daratumomab dazu beigetragen hat? Bei MS Patienten gibt es einen monoklonalen Antikörper der bei gleichzeitig immunsupprimierten Patienten dazu führen kann, das eine schlummernde JC Infektion ausbricht. Fragt doch mal beim Prof. Einsele nach, ob das damit in Verbindung stehen könnte. Ist nur so eine laienhafte Idee von mir, da ja Duratumomab auch ein monaklonaler Antikörper ist.

Alles Gute! Ich drücke ganz fest die Daumen!

LG

Ma