C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
- christine
Kleiner Up-Date:
Meine Werte laufen mir davon.... und es gibt selbst im Rt kleine neue Läsionen, ausserdem hat mein Rücken ausser einer Stenose auch einen Bandscheibenvorfall. (Alles lumbal 3-5)
Die Norweger haben wirklich alles hängen (ach das hat noch Zeit) lassen, und jetzt ist Eile angesagt......
Ich wurde jetzt (zu 95%) in eine Studie genommen, die 60% Ixa/d gegen 40%der Teilnehmer mit Pom/d vergleicht. Da habe ich wenigstens Tabletten und muss nur 1x im Monat ins KraHaus. Mal sehen wie das geht.
Ich muss zeitnah operiert werden, werde mich gleich nach dem ersten Zyklus unters Messer legen, während der Studie!
......übrigens - ich habe doch tatsächlich eine KM -Probe ohne Schlafzpritze hinter mir. Dafür aber 10 mg Vival und offensichtlich einen talentierten Arzt! Gar nicht schlimm!
Liebe Grüsse aus Oslo
Meine Werte laufen mir davon.... und es gibt selbst im Rt kleine neue Läsionen, ausserdem hat mein Rücken ausser einer Stenose auch einen Bandscheibenvorfall. (Alles lumbal 3-5)
Die Norweger haben wirklich alles hängen (ach das hat noch Zeit) lassen, und jetzt ist Eile angesagt......
Ich wurde jetzt (zu 95%) in eine Studie genommen, die 60% Ixa/d gegen 40%der Teilnehmer mit Pom/d vergleicht. Da habe ich wenigstens Tabletten und muss nur 1x im Monat ins KraHaus. Mal sehen wie das geht.
Ich muss zeitnah operiert werden, werde mich gleich nach dem ersten Zyklus unters Messer legen, während der Studie!
......übrigens - ich habe doch tatsächlich eine KM -Probe ohne Schlafzpritze hinter mir. Dafür aber 10 mg Vival und offensichtlich einen talentierten Arzt! Gar nicht schlimm!
Liebe Grüsse aus Oslo
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- gex
-
Oh, tut mir leid, Christine. Nicht so gute Nachrichten.
Das "ach das hat noch Zeit" und "oh, jetzt aber husch husch" kannst du in D aber auch haben, da brauchst du keine Norweger für.
Hoffentlich kommst Du in den Studienarm, der bei dir gut wirkt.
Viele Grüße Gex
Das "ach das hat noch Zeit" und "oh, jetzt aber husch husch" kannst du in D aber auch haben, da brauchst du keine Norweger für.
Hoffentlich kommst Du in den Studienarm, der bei dir gut wirkt.
Viele Grüße Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- christine
Danke!
Ich wäre gerne im IXA Arm ... wer weiss wann man das wieder bekommt. Es ist ja hier noch nicht zugelassen. Allerdings bin ich nicht sicher, wie gut es mit nur Dexa geht. Also wäre der Pom Arm auch ok. Ich „will“ ja seit April Pom. Wohl wäre mir Einiges erspart geblieben.
Aber jetzt gilt es vorwärts schauen.
Ich wäre gerne im IXA Arm ... wer weiss wann man das wieder bekommt. Es ist ja hier noch nicht zugelassen. Allerdings bin ich nicht sicher, wie gut es mit nur Dexa geht. Also wäre der Pom Arm auch ok. Ich „will“ ja seit April Pom. Wohl wäre mir Einiges erspart geblieben.
Aber jetzt gilt es vorwärts schauen.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- klaus99
-
The map cannot be displayed, you haven't specified a location yet.
Hallo Christine,das sind aber keine guten Nachrichten. Ich drück dir aber alle verfügbaren Daumen.
Übrigens ist Ixazomib derzeit in der EU in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason zur Behandlung des Multiplen Myeloms bei erwachsenen Patienten zugelassen, die mindestens eine vorausgegangene Therapie erhalten haben.
Siehe auch hier:
www.myelom.org/forum/therapien/3492-erfa...lidomid-dexamethason
arznei-news.de/ixazomib/
Ich weis allerdings nicht wie es in Norwegen aussieht. Wäre das nicht eine Option?
Gruß Klaus
Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
facebook.com/myelom.online
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- christine
Lieber Klaus,
R „tut“ ja nicht mehr wirklich und ausserdem ist IXA nicht von der Krankenkasse (=Staat) in Norwegen zugelassen - man kann es vielleicht privat beziehen.....
Ich werde engmaschig kontrolliert und falls es nicht funktioniert, habe ich immer noch K, DVd, oder eine HD
also vorläufig letzte Option. Da muss ich aber sehr fertig sein....
Viele Grüsse
R „tut“ ja nicht mehr wirklich und ausserdem ist IXA nicht von der Krankenkasse (=Staat) in Norwegen zugelassen - man kann es vielleicht privat beziehen.....
Ich werde engmaschig kontrolliert und falls es nicht funktioniert, habe ich immer noch K, DVd, oder eine HD
also vorläufig letzte Option. Da muss ich aber sehr fertig sein....Viele Grüsse
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- klein Grisu
-
Moderator
Hallo Christine
du hast leider keine guten Nachrichten. Ich wünsch Dir auf alle Fälle toi, toi, toi für die kommende Behandlung.
Zum Bandscheibenvorfall und der anstehenende OP, hier meine Geschichte:
Ich hatte vor ~ 9 Jahren auch einen Vorfall in der Lendenwirbelsäule.
Erwischt hat es mich damals im Skiurlaub, wollte morgens aufstehen aber nur noch aua, aahh und oohh. Ich konnte weder sitzen noch richtig liegen, nur im Stehen war ich schmerzfrei ...
Am Urlaubsort beim Doc gabs ne Spritze die nicht wirklich geholfen hat. Wir sind dann früher abgereist um noch zeitnah in Deutschland zum Arzt zu kommen.
Meine Hausärztin hegte zwar gleich den Verdacht auf Vorfall. Sie durfte mich aber nicht sofort überweisen sondern musste erst eine Schmeztherapie machen. Also erst 2 weitere Spritzen und danach die Überweisung zum MRT.
Die 5 Wochen Wartezeit zum Termin wurden mit dem einen oder anderen Schmerzmittel und viel dumm rumstehen überbrückt. Das MRT bestätigte die Diagnose Bandscheibenvorfall. Vom Hausarzt gabs dann eine Überweisung für die Orthopädische Chirugie und wieder 6 Wochen Wartezeit zum Termin.
Heißt, erst nach 12 Wochen wurde ich zum Facharzt vorgelassen. Eigentlich eine Schande, doch zu meinem Glück waren meine Schmerzen mittlerweile fast weg, nur noch ein gelegentliches leichtes Kribbeln im Fuß.
Der orthopädische Chirug sah meine Bilder und meinte, wenn sie damit direkt zu mir gekommen wären, ich hätte sie sofort operiert. Sie scheinen aber einen größeren Spinalkanal zu haben und der eingeklemmte Nerv konnte sich zwischenzeitlich gut erholen. Von daher lassen wir es jetzt so ausheilen. Er hat mir dann auch nur noch Physiotherapie verschrieben ...
Was ich damit sagen will, wenn es schmerzmäßig eingermaßen erträglich ist, würde ich doch zweimal nachfragen ob eine zeitnahe OP wirklich sein muss.
du hast leider keine guten Nachrichten. Ich wünsch Dir auf alle Fälle toi, toi, toi für die kommende Behandlung.
Zum Bandscheibenvorfall und der anstehenende OP, hier meine Geschichte:
Ich hatte vor ~ 9 Jahren auch einen Vorfall in der Lendenwirbelsäule.
Erwischt hat es mich damals im Skiurlaub, wollte morgens aufstehen aber nur noch aua, aahh und oohh. Ich konnte weder sitzen noch richtig liegen, nur im Stehen war ich schmerzfrei ...
Am Urlaubsort beim Doc gabs ne Spritze die nicht wirklich geholfen hat. Wir sind dann früher abgereist um noch zeitnah in Deutschland zum Arzt zu kommen.
Meine Hausärztin hegte zwar gleich den Verdacht auf Vorfall. Sie durfte mich aber nicht sofort überweisen sondern musste erst eine Schmeztherapie machen. Also erst 2 weitere Spritzen und danach die Überweisung zum MRT.
Die 5 Wochen Wartezeit zum Termin wurden mit dem einen oder anderen Schmerzmittel und viel dumm rumstehen überbrückt. Das MRT bestätigte die Diagnose Bandscheibenvorfall. Vom Hausarzt gabs dann eine Überweisung für die Orthopädische Chirugie und wieder 6 Wochen Wartezeit zum Termin.
Heißt, erst nach 12 Wochen wurde ich zum Facharzt vorgelassen. Eigentlich eine Schande, doch zu meinem Glück waren meine Schmerzen mittlerweile fast weg, nur noch ein gelegentliches leichtes Kribbeln im Fuß.
Der orthopädische Chirug sah meine Bilder und meinte, wenn sie damit direkt zu mir gekommen wären, ich hätte sie sofort operiert. Sie scheinen aber einen größeren Spinalkanal zu haben und der eingeklemmte Nerv konnte sich zwischenzeitlich gut erholen. Von daher lassen wir es jetzt so ausheilen. Er hat mir dann auch nur noch Physiotherapie verschrieben ...
Was ich damit sagen will, wenn es schmerzmäßig eingermaßen erträglich ist, würde ich doch zweimal nachfragen ob eine zeitnahe OP wirklich sein muss.
Sonnige Grüße
Markus
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.