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joseph antwortete auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt. 2018 20:16
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Hi Christine

du hast auch wieder hier gerufen .... shit

Ich hab Ninlaro mit Revlimide abgesetzt nach 4 Monaten, da keine positiven Resultate dabei rauskamen

LG

Joseph

Anna M. antwortete auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt. 2018 15:06
  • Anna M.
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Hallo Christine,

ich nehme derzeit
Tag 1,8 und 15 -> 4mg Ninlaro, Tag 1 - 21 10mg Revlimid + 1x wtl. 10 mg Dexa <- wurde nach der Darm-OP von 20 auf 10 mg reduziert.

ich vertrage das zu 75 % gut, gelegentlich leichte Übelkeit oder Durchfall, kribbeln in Händen und Füßen und besonders nach dem Duschen Juckreiz. Ist aber bei jedem anders.

Grüße nach Norwegen
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

christine antwortete auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt. 2018 12:56 - 07 Okt. 2018 12:58
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Anna, vielen Dank, das ist doch mal eine Information, auch wenn deine OP’s ganz schön heftig anhören!

Gute Besserung
Christine

Ninlaro mit dem geliebten Dex? 2X 20 mg?
Letzte Änderung: 07 Okt. 2018 12:58 von christine.

Anna M. antwortete auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt. 2018 11:08
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Hallo Christine,

ich bin heuer schon zweieinhalb mal operiert worden (Nierentumor, Darmdurchbruch und ein Lymphknoten).
Die 1. OP wurde auf die freie Woche ohne Ninlaro gelegt, die 2. OP war zeitlich optionslos, es wurde anschließend auch weiterverfahren wie sonst und bei der halben OP vom Lymphknoten hatte ich ohnehin nur eine örtliche Betäubung.
Deshalb würde ich mal sagen, dass man das IXA(Ninlaro) nicht zwingend absetzen muss.

Ich hoffe für Dich, Du bekommst das IXA. Von anderen Mitpatienten weiß ich, das es bei einigen anfangs recht träge wirkt, war bei mir auch so, kommt wahrscheinlich auf das Myelom drauf an. Da braucht man etwas Geduld...die wir nicht haben

Gute Besserung
Grüße Anna M.

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Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

christine antwortete auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt. 2018 01:59
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Vielen Dank, Markus

Ich geh leider nicht nur sprichwörtlich am Stock, schlimmer jeden Tag seit August.

Ich bin nur noch nicht ganz sicher, wie das mit den Medikamenten bzw Aussetzen rund um die OP sein muss/müsste.

Hat hier jemand Kenntnisse über Ixa und Pom???

Meine Googelei bringt leider nichts; vielleicht findet Ihr etwas?

Grüsse aus Oslo

klein Grisu antwortete auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt. 2018 01:21
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Hallo Christine

du hast leider keine guten Nachrichten. Ich wünsch Dir auf alle Fälle toi, toi, toi für die kommende Behandlung.

Zum Bandscheibenvorfall und der anstehenende OP, hier meine Geschichte:

Ich hatte vor ~ 9 Jahren auch einen Vorfall in der Lendenwirbelsäule.
Erwischt hat es mich damals im Skiurlaub, wollte morgens aufstehen aber nur noch aua, aahh und oohh. Ich konnte weder sitzen noch richtig liegen, nur im Stehen war ich schmerzfrei ...
Am Urlaubsort beim Doc gabs ne Spritze die nicht wirklich geholfen hat. Wir sind dann früher abgereist um noch zeitnah in Deutschland zum Arzt zu kommen.
Meine Hausärztin hegte zwar gleich den Verdacht auf Vorfall. Sie durfte mich aber nicht sofort überweisen sondern musste erst eine Schmeztherapie machen. Also erst 2 weitere Spritzen und danach die Überweisung zum MRT.
Die 5 Wochen Wartezeit zum Termin wurden mit dem einen oder anderen Schmerzmittel und viel dumm rumstehen überbrückt. Das MRT bestätigte die Diagnose Bandscheibenvorfall. Vom Hausarzt gabs dann eine Überweisung für die Orthopädische Chirugie und wieder 6 Wochen Wartezeit zum Termin.
Heißt, erst nach 12 Wochen wurde ich zum Facharzt vorgelassen. Eigentlich eine Schande, doch zu meinem Glück waren meine Schmerzen mittlerweile fast weg, nur noch ein gelegentliches leichtes Kribbeln im Fuß.
Der orthopädische Chirug sah meine Bilder und meinte, wenn sie damit direkt zu mir gekommen wären, ich hätte sie sofort operiert. Sie scheinen aber einen größeren Spinalkanal zu haben und der eingeklemmte Nerv konnte sich zwischenzeitlich gut erholen. Von daher lassen wir es jetzt so ausheilen. Er hat mir dann auch nur noch Physiotherapie verschrieben ...

Was ich damit sagen will, wenn es schmerzmäßig eingermaßen erträglich ist, würde ich doch zweimal nachfragen ob eine zeitnahe OP wirklich sein muss.

Sonnige Grüße

Markus