Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

C 16029 Studie / Pom gegen Ixa

Antwort auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt 2018 01:59
  • christine
Vielen Dank, Markus

Ich geh leider nicht nur sprichwörtlich am Stock, schlimmer jeden Tag seit August.

Ich bin nur noch nicht ganz sicher, wie das mit den Medikamenten bzw Aussetzen rund um die OP sein muss/müsste.

Hat hier jemand Kenntnisse über Ixa und Pom???

Meine Googelei bringt leider nichts; vielleicht findet Ihr etwas?

Grüsse aus Oslo

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt 2018 11:08
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo Christine,

ich bin heuer schon zweieinhalb mal operiert worden (Nierentumor, Darmdurchbruch und ein Lymphknoten).
Die 1. OP wurde auf die freie Woche ohne Ninlaro gelegt, die 2. OP war zeitlich optionslos, es wurde anschließend auch weiterverfahren wie sonst und bei der halben OP vom Lymphknoten hatte ich ohnehin nur eine örtliche Betäubung.
Deshalb würde ich mal sagen, dass man das IXA(Ninlaro) nicht zwingend absetzen muss.

Ich hoffe für Dich, Du bekommst das IXA. Von anderen Mitpatienten weiß ich, das es bei einigen anfangs recht träge wirkt, war bei mir auch so, kommt wahrscheinlich auf das Myelom drauf an. Da braucht man etwas Geduld...die wir nicht haben

Gute Besserung
Grüße Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt 2018 12:56
  • christine
Anna, vielen Dank, das ist doch mal eine Information, auch wenn deine OP’s ganz schön heftig anhören!

Gute Besserung
Christine

Ninlaro mit dem geliebten Dex? 2X 20 mg?
Letzte Änderung: 07 Okt 2018 12:58 von christine.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt 2018 15:06
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo Christine,

ich nehme derzeit
Tag 1,8 und 15 -> 4mg Ninlaro, Tag 1 - 21 10mg Revlimid + 1x wtl. 10 mg Dexa <- wurde nach der Darm-OP von 20 auf 10 mg reduziert.

ich vertrage das zu 75 % gut, gelegentlich leichte Übelkeit oder Durchfall, kribbeln in Händen und Füßen und besonders nach dem Duschen Juckreiz. Ist aber bei jedem anders.

Grüße nach Norwegen
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt 2018 20:16
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Christine

du hast auch wieder hier gerufen .... shit

Ich hab Ninlaro mit Revlimide abgesetzt nach 4 Monaten, da keine positiven Resultate dabei rauskamen

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf C 16029 Studie / Pom gegen Ixa
07 Okt 2018 20:24
  • christine
Ja, Joseph, das weiss ich, desshalb bin ich sehr gespannt- hauptsache es hilt irgendwie über Weihnachten, bestenfalls bis Sommer?
Ich habe ja R sehr gut vertagen, könnte mir also vorstellen, dass POM auf jeden Fall geht...

Viele Grüsse
Christine
PS : dein Fuss: guck man unter Pseudoarthtose
Bei Mittelfussbruch !

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.