Polyneuropathie

• Pinnacle

Einen wunderschönen Sonntag an Alle.
Nach meiner letzten ( von 4 Zyklen 1./4./8./11. Tag ), BORTEZOMIB-Infusion am 16.07.2018 trat ERST genau 1 Woche später ( 23.07. ) schlagartig eine extrem schmerzhafte Polyneuropathie auf, beginnend mit pelzigen Fingern und Fußzehen, dann steigernd mit starken Brennen der Fußsohlen, das bis in die Unterschenkel reicht. Dazu Gewebe- und Hautveränderungen der linken Hand. Die Hautablösung hat sich nach Pflege mir Bepathen-Wundsalbe etwas beruhigt. Unerklärliche Hämatome an den Unterarmen bilden sich auch ohne Stöße. Beim Anstoßen bilden sich sofort blaue Flecken, die auch aufplatzen und bluten.
Lt. Ärzte kommt die Nervenschädigung nicht von der ursächlichen Krankheit ( Multiples Myelom ) sondern medikamentös von Bortezomib.
Therapie: Hochdosis Dexamethason 20/16/8/4/2/0mg ausschleichend und mit Pregabalin, beginnen mit 25mg 1-0-0-1, dann steigernd von 50mg über 150 mg bis HEUTE mit 225mg 1-0-0-1. Jedoch ohne Linderung ( ist ja auch keine Heilung ). Bei meiner AHB-Aufnahme am 27.09.2018 in einer onkologischen Kurklinik wurde festgestellt, dass ich auch Wasser in den Beinen habe.
Meine Frage:
Kommt Wasser und Hämatome von Pregabalin ( UND Cortison ) ? und soll ich das auch gg. ärztlichen Rat absetzen ? Bei 225mg soll dies langsam ausschleichend geschehen ( sonst extreme Nebenwirkungen ). Ich bin noch 3-4 Wochen zur Anschlussheilbehandlung.
Gibt es im Forum Erfahrungen zu dem Geschilderten ? Bitte um Info.
LG Joa ( Pinnacle )

• Pinnacle

Da kein Echo bisher - Wiederholung meiner Frage, mit der Bitte um Erfahrung mit bezüglich Polyneuropathie und PREGABALIN:
Nach meiner letzten ( von 4 Zyklen 1./4./8./11. Tag ), BORTEZOMIB-Infusion am 16.07.2018 trat ERST genau 1 Woche später ( 23.07. ) schlagartig eine extrem schmerzhafte Polyneuropathie auf, beginnend mit pelzigen Fingern und Fußzehen, dann steigernd mit starken Brennen der Fußsohlen, das bis in die Unterschenkel reicht. Dazu Gewebe- und Hautveränderungen der linken Hand. Die Hautablösung hat sich nach Pflege mir Bepathen-Wundsalbe etwas beruhigt. Unerklärliche Hämatome an den Unterarmen bilden sich auch ohne Stöße. Beim Anstoßen bilden sich sofort blaue Flecken, die auch aufplatzen und bluten.
Lt. Ärzte kommt die Nervenschädigung nicht von der ursächlichen Krankheit ( Multiples Myelom ) sondern medikamentös von Bortezomib.
Therapie: Hochdosis Dexamethason 20/16/8/4/2/0mg ausschleichend und mit Pregabalin, beginnen mit 25mg 1-0-0-1, dann steigernd von 50mg über 150 mg bis HEUTE mit 225mg 1-0-0-1. Jedoch ohne Linderung ( ist ja auch keine Heilung ). Bei meiner AHB-Aufnahme am 27.09.2018 in einer onkologischen Kurklinik wurde festgestellt, dass ich auch Wasser in den Beinen habe.
Meine Frage:
Kommt Wasser und Hämatome von Pregabalin ( UND Cortison ) ? und soll ich das auch gg. ärztlichen Rat absetzen ? Bei 225mg soll dies langsam ausschleichend geschehen ( sonst extreme Nebenwirkungen ). Ich bin noch 3-4 Wochen zur Anschlussheilbehandlung.
Gibt es im Forum Erfahrungen zu dem Geschilderten ? Bitte um Info.
LG Joa ( Pinnacle )

• Friedalacht

Hallo,
Ich nehme auch Pregabalin gegen die Polyneuropathie und restless legs. Mir hilft es wunderbar. Ausser, dass ich besser schlafen kann, habe ich davon keine Nebenwirkungen
Cortison ist da schon ne andere Hausnr. Zittern, Unruhe, Herzklopfen und Schlaflosigkeit...
Aber nichts von beiden macht Deine Symptome.
Das kenne ich nur von Leuten, die eine schlechte Gerinnung haben. Ungewollt oder gewollt, wie z.B. bei Marcumarpat.
Wie sieht's mit Deinen Thrombos aus?
Ich würde das Pregabalin nicht ohne den Doc absetzen oder reduzieren.
Erstmal andere Gründe für Deine Symptome ausschliessen.
Liebe Grüße, Martina

• joseph
• 

Hallo Joa

Ich würd mal einen Totalcheck machen lassen vom Herzen und Venen, bei Kortison oder Salz hab ich als Herzpatient immer Wassereinlagerungen, manchmal bis zu 1 Kg nur von einer Scheibe rohem Schinken, oder wie heute 2 Kilo auf 2 Tage durch Miesmuscheln

LG

Joseph

• Ingrid99
• 

Hallo,
Es gibt am 22.10.2018 in Ulm eine Informationsveranstaltung zum Thema „ Polyneuropathien“.

Siehe:

www.myelom.org/veranstaltungen/72-polyne...mationsveranstaltung

Geht jemand vielleicht dorthin und kann hier eventuell berichten? Dieses Thema ist immer wieder und z.Z. in verschiedenen Threads aktuell.

Gruß Ingrid

• Pinnacle

Hallo ingrid99 - vielen Dank für die Info, aber ich bin seit 27.09. bis 24.10.18 in Prien/Chiemsee zur Reha/Kur. Eine Abhilfe der Neuropathie konnte trotz Zellenbad und Fußreflexmassagen nicht erreicht werden. PREGABALIN 150mg 1-0-01 ( zwischendurch auch 225mg ) hilft nachts auch nicht gegen das Fußsohlenbrennen.
LG Joa