Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?

• Ingrid53

... danke an Emi, Christine, Harry u. Chrisly für die aufmunternden Antworten.
Mein Mann hat die Lungenentzündung gut überstanden und ist jetzt wieder zuhause.
Er werkelt schon wieder im Garten rum ( mit mehr Pausen als früher)
Seine Devise: wenn ich nur rumsitze/liege, werde ich erst richtig krank.
Am Freitag (08.06.) ist nun der Termin bei Prof. Einsele, wir haben begonnen unsere Fragen
zu notieren, wahrscheinlich vergessen wir das Wichtigste, wie es immer so ist.
Ich werde berichten und wünsche Euch allen eine schöne Zeit mit möglichst guter Lebensqualität.
LG. Ingrid

• Dori12

Hallo Ingrid,

mein Mann ist auch in Würzburg in Behandlung und wir sind aus Duisburg, beim ersten Termin bei Prof. Einsele lief es eigentlich ganz gut, wir waren um 8 Uhr da und hatten dann auch nach Voruntersuchungen und Gesprächen mit einer anderen Ärztin das Gespräch mit Prof. Einsele. Wir waren dann so um 14.30 Uhr auf dem Rückweg.

Er wird jetzt dort behandelt, und da sein MM durch einen Weichteiltumor der direkt aus dem Schädelknochen gewachsen ist, sehr selten ist, sind wir auch immer noch sicher, dass das die beste Entscheidung war.

Aber es ist auch manchmal mühsam, anstrengend und frustrierend.

Stationär ist alles ok, aber bei dem Kontrolltermin (12.4.)ca. 2 Mon.nach der Hochdosis, haben wir erlebt, wie es auch laufen kann. Plan war : 7,30 Uhr Termin zum MRT, danach Gespräch mit Prof. Einsele über Ergebnis und wie es weitergeht. Um 9.30 Uhr saßen wir dann vor dem Sekretariat vom Prof. , um 13 Uhr saßen wir immer noch da. Bei Nachfragen, ob wir mal weggehen könnten, wurde gesagt, besser nicht, ginge gleich los. 13.45 Uhr war dann Vorgepräch mit einer Ärztin, ist wohl üblich und verständlich, da das dem Prof Arbeit abnimmt. Dort wurde dann Ultraschall der Nieren vorgeschlagen, wegen schlechter Nierenwerte.
Weggehen sollten wir nicht, da es danach zügig weitergehe. Meine Tochter war dabei, die ist chronisch krank und muss zwischendurch mal was essen (darf aber kein Gluten) Ich habe mir dann kurz unten ein Brötchen geholt und was zu trinken für alle. Meine Tochter hielt sich mit glutenfreien Keksen über Wasser.
Leider wurde das dann mit dem Ultraschall nicht weitergegeben und erst um 15 Uhr wurde dieser dann gemacht.
Um 16 Uhr haben wir zufällig mitbekommen, dass Prof. Einsele nicht mehr im Haus ist. 16.45 Uhr wurden wir dann zu einem Prof. Knoop ins Besprechungszimmer gerufen.
Dieser gab uns kurz und knapp die Info, dass nach der Hochdosis die Werte schon wieder gestiegen wären und deshalb eine Tamdemhochdosis keinen Sinn macht.
Wie es jetzt weitergeht, könne man erst nach weiteren Untersuchungen sagen, wir bekamen dann einen Termin zur Aufnahme Anfang Mai. Wir waren relativ schnell wieder draussen. Völlig fertig und besonders mein Mann war körperlich am Ende, fuhren wir dann nach Hause. Die Kantine unten war bis 17.30 Uhr geoffnet, leider gab es da um 17 Uhr auch nichts warmes mehr.
Da der Prof. Einsele sehr gefragt ist bekommt man halt keinen festen Termin und er arbeitet seine Patienten ab, wenn er kann und ist auch immer mal wieder weg, dadurch können mehr Menschen eine Sprechstunde bei ihm bekommen. So hat man es uns im Mai auf der Station erklärt. Beim ersten Mal hatten wir wohl Glück, aber über 8 Stunden wäre auch sehr selten.
Also mein Tip, vorab mit Nahrungsmitteln und Getränken versorgen und viel Geduld und Lesestoff mitbringen.

Wir hätten es nett gefunden, wenn es etwas mehr Info im Laufe des Tages gegeben hätte, aber die Sekretärin weiss wohl auch nicht , wie schnell es weitergeht und wann. Alles in allem sind wir dankbar, das wir als Kassenpatienten hier angesehen werden, aber es wurden immer wieder Patienten, die später kamen eher aufgerufen. Man weiss aber nicht, zu welchem Arzt die letztendlich gerufen werden.
Jetzt steht im Juni wieder so ein ambulanter Termin an, diesmal sind wir auf alles vorbereitet.

lG Dori

• Ingrid53

Hallo Dori,
danke für die guten Tipps, dann werde ich wohl eine grosse Tasche packen ( lach ...)
Wie sieht es denn dort mit Parkplätzen aus, muss man Zeit extra dafür einplanen oder hält
es sich im Rahmen ??
Alles Gute für den Juni Termin !!

LG

• Dori12

Hallo Ingrid,

da ist ein Parkhaus und davor und dahinter noch viele Parkplätze im Freien. Man kann dann in der Mitte bei Klinik 2 oder 3 vom ZIM/ZOM reingehen. Ist so höchstens 5 Min. zu laufen.
Danke, Mittwoch holen wir meinen Mann vom 2. Zyklus Chemo ab.

lG Dori

• Ingrid53

Hallo Dori,
der geplante Termin am 8. Juni für die Zweitmeinung wurde leider auf den 21. Juni verschoben.
Jetzt wieder 10 Tage warten und grübeln ....
Mein Mann nimmt seit März keine Medikamente mehr obwohl er nach der 2. SZT sofort mit der Erhaltenstherapie
anfangen sollte. Irgendwie hängen wir in der Luft und hoffen, dass die Werte ohne Medikamenteneinnahme stabil
bleiben.
LG

• Dori12

Hallo Ingrid,

ja an das Warten muss man sich erstmal gewöhnen, aber hier im Forum steht auch oft, das Zeit beim MM nicht so eine Bedeutung hat, als bei anderen Krebsarten.
Wir warten zur Zeit auch wieder. Die Chemo wurde wegen schlechter Blutwerte vorzeitig beendet. Auch Revlimid soll er nicht mehr nehmen, und genau das war als Erhaltungstherapie vorgesehen.
Jetzt gibt es am 22.6. ein erneutes PET-CT und dann am 9.7. die Besprechung, diesmal direkt bei Prof. Knop mit richtigem Termin, wie es weitergeht.
Wir halten euch die Daumen, dass die Zweitmeinung euch weiterbringt oder die vorgeschlagene Behandlung
bestätigt.

lG Dori