Meine Mama (*lang)

• Sommerglas

Liebe Tetti, liebe Alle,

ich hab mich nun länger nicht hier gemeldet, weil die Ereignisse sich etwas überschlagen haben.
Ich hatte ja schon vom schlechten Zustand meiner Mama berichtet, der, wie schon vermutet und dann bestätigt, von der nicht-greifenden Elotuzumab-Therapie herrührte.
Am letzten Mittwoch (28.3.), nachdem ihr einige Tage zuvor telefonisch mitgeteilt worden war, sie solle den letzten Zyklus der Elo-Therapie nicht mehr mitmachen, sollte sie dann ins MVZ Neukölln kommen, um weitere Therapiemöglichkeiten zu besprechen. Dabei wurden auch frisch ihre Serumwerte bestimmt. Und da die so tief im Keller waren, wurde sie gleich für ein paar frische Bluttransfusionen stationär aufgenommen. Der Plan war, so gestärkt dann diesen Donnerstag (5.4.) mit Daratumumab zu beginnen - den Termin mit Dr. Blau (ursprünglich am selben Tag) hab ich deshalb auf nächste Woche verlegt.
Nun hat sie sich aber am Wochenende zwischen Transfusionen und Therapiestart im Krankenhaus einen Infekt zugezogen ... und plötzlich geht gar nichts mehr.
Ich hab es ihr schon am Montag angesehen, dass sie wie nicht ganz bei sich war. So eine leise Verwirrtheit hinter den Augen.
Dann am Dienstag antwortete sie ganz ungewöhnlich nicht mehr auf unsere Nachrichten und als ich Mittwoch wieder bei ihr war, hab ich sie fast nicht mehr erkannt. Sie ist ganz schwach, will fast nichts essen, schläft immer wieder ein, immer Nasenbluten. Diese Verwirrtheit hat sich nun ganz in ihr entfaltet. Manche Fragen der Schwestern versteht sie nicht mehr. Wir sind alle bestürzt. Alles geht so schnell. Sie ist doch erst 61 und vor ein paar Tagen hat sie noch ihre typischen Mama-Witze gemacht.
Wir haben heute mit der Mitarbeiterin des Sozialdienstes den Antrag auf einen Hospizplatz gestellt. Den Termin mit Dr. Blau werde ich absagen.
Zum Glück hat sie keine Schmerzen.
Liebe Tetti, die Liebe gewinnt. So ist es hoffentlich. Wir sagen ihr, dass wir sie lieben und sind bei ihr. Das ist wohl, was am Ende zählt.
In mir redet alles durcheinander.

Ich wünsche Euch allen ein friedliches, helles Wochenende.

Claudia

• Tetti1958
• 

Liebe Claudia, dein Post geht mir sehr nahe! Aber ich bin wirklich davon überzeugt, dass die Liebe gewinnt. Diese macht deine Mama körperlich leider nicht gesund aber seelisch oder wie du es selber nennen willst, ganz bestimmt! Es gibt kaum etwas tröstendes zu schreiben, mein Sohn ist in deinem Alter, meine Tochter 27, ich bin heute bzw. gestern 60 geworden. Eins weiss ich auf jeden Fall; eure Mutter spürt, dass ihr bei ihr seit auch wenn es nur in Gedanken ist.
Ich wünsche euch alles was es nur zu wünschen gibt.
Ganz lieben Gruß, Kirsten

• joseph
• 

Hi Claudia

Ich wünsch dir sehr viel Kraft für die kommenden Tage und Wochen

Hilflos da zu stehen, nicht helfen zu können, ist extrem brutal, versucht mal das Kortison weg zu lassen, denn dieses führt oft zu Verwirrtheit und Nasenbluten

In Gedanken

Joseph

• NDO

Liebe Claudia,

deine Zeilen haben auch mich sehr berührt. Ich habe nun gelesen ihr würdet den Termin mit Dr. Blau absagen. Ich würde das nicht tun, ich kann nur aus eigener (Angehörigen)Erfahrung sagen, dass die Situation bei meiner Mutter derjenigen deiner Mutter nicht unähnlich war. Meine Mutter ist älter (77 Jahre) hatte zwei Therapielinien hinter sich (Velcade und dann Revlimid) die zunächst sehr gut anschlugen, sich jedoch sehr bald jeweils ein Rezidiv einstellte. Im August letzten Jahres, nach dem zweiten Rezidiv zog sich meine Mutter einen schweren Infekt zu, was sie neben dem Krankheitsprogress sehr schwächte. Die Situation im August/September letzten Jahres war vergleichbar mit jener deiner Mutter jetzt. Nach längeren Konsultationen wurde dann Mitte September mit einer Daratumumab Monotherapie begonnen, die sehr rasch und gut anschlug und meine Mutter wieder in einen wirklich guten Gesamtzustand versetzte. Für diese Krankheit gibt es - gottseidank - eine hohe Anzahl an Therapieoptionen die, wie man am Beispiel meiner Mutter sehen kann, oftmals rasch und in bemerkenswerter Weise zu entsprechenden Erfolgen führen, vor allem auch deshalb, weil diese Optionen völlig unterschiedliche Wirkmechanismen haben und den Tumor daher immer wieder vor neue Herausforderungen stellen können. Ich würde Daratumumab jedenfalls in Betracht ziehen, die Nebenwirkungen bei meiner Mutter waren völlig vernachlässigbar (etwas schwitzen).

Alles Gute

Norbert

• Sommerglas

Ihr lieben Alle,

ich hab mich nun eine Weile nicht gemeldet. Danke herzlich für Eure letzten Nachrichten hier und per PM.
Meine Mama ist leider heute vor einer Woche im Hospiz gestorben.
Sie war ja schon so sehr schwach und lethargisch, die Ärzte haben weitere Therapien abgelehnt und am 12.5. ist Mama dann -glücklicherweise- in ein wirklich sehr schönes Hospiz mit tollen Mitarbeiter*innen gekommen. Ich bin zu ihr gezogen und meine Brüder und der Rest der Familie waren Tag und Nacht bei ihr, haben sie gehalten und gestreichelt. Ein wunderschöner, schmerzender, sechs Tage dauernder, tieftrauriger Abschied.
Sie hatte sehr wenig Schmerzen, allerdings durchgängig Nasenbluten wegen der kaum mehr vorhandenen Thrombozyten. Sie hat am Ende Morphium bekommen, ist aber aus ihrer Lethargie drei Tage bevor sie dann starb nochmal aufgeblüht, hat gegessen und Witze gemacht und uns umarmt.
Trotz ihrer wachsenden Schwäche war sie so stark. Bis zum Schluss. Ihr Herz war so stark. Mit 61 Jahren ist man einfach viel zu jung zum Sterben.
Am 18.4. in der Nacht ist sie dann in den Armen von meinem Bruder und mir eingeschlafen.
Ich musste öfter an Tettis Worte denken, dass die Liebe gewinnt. Mama ist mit viel Liebe und Schlafliedern hinüber getragen worden.
Ich danke Euch für Eure kraftspendenden Beiträge hier und wünsche Euch von ganzem Herzen die allerbestmögliche Gesundheit und Zuversicht und ein langes, langes Leben.

Claudia

• Sabine_D
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Liebe Claudia,
so unendlich traurig. Mein Beileid. Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich Dir, Deiner Familie und Freunden.
Alles Liebe,
Sabine