Hi Claudia

Ich wünsch dir sehr viel Kraft für die kommenden Tage und Wochen

Hilflos da zu stehen, nicht helfen zu können, ist extrem brutal, versucht mal das Kortison weg zu lassen, denn dieses führt oft zu Verwirrtheit und Nasenbluten

In Gedanken

Joseph

Liebe Claudia, dein Post geht mir sehr nahe! Aber ich bin wirklich davon überzeugt, dass die Liebe gewinnt. Diese macht deine Mama körperlich leider nicht gesund aber seelisch oder wie du es selber nennen willst, ganz bestimmt! Es gibt kaum etwas tröstendes zu schreiben, mein Sohn ist in deinem Alter, meine Tochter 27, ich bin heute bzw. gestern 60 geworden. Eins weiss ich auf jeden Fall; eure Mutter spürt, dass ihr bei ihr seit auch wenn es nur in Gedanken ist.
Ich wünsche euch alles was es nur zu wünschen gibt.
Ganz lieben Gruß, Kirsten

Liebe Tetti, liebe Alle,

ich hab mich nun länger nicht hier gemeldet, weil die Ereignisse sich etwas überschlagen haben.
Ich hatte ja schon vom schlechten Zustand meiner Mama berichtet, der, wie schon vermutet und dann bestätigt, von der nicht-greifenden Elotuzumab-Therapie herrührte.
Am letzten Mittwoch (28.3.), nachdem ihr einige Tage zuvor telefonisch mitgeteilt worden war, sie solle den letzten Zyklus der Elo-Therapie nicht mehr mitmachen, sollte sie dann ins MVZ Neukölln kommen, um weitere Therapiemöglichkeiten zu besprechen. Dabei wurden auch frisch ihre Serumwerte bestimmt. Und da die so tief im Keller waren, wurde sie gleich für ein paar frische Bluttransfusionen stationär aufgenommen. Der Plan war, so gestärkt dann diesen Donnerstag (5.4.) mit Daratumumab zu beginnen - den Termin mit Dr. Blau (ursprünglich am selben Tag) hab ich deshalb auf nächste Woche verlegt.
Nun hat sie sich aber am Wochenende zwischen Transfusionen und Therapiestart im Krankenhaus einen Infekt zugezogen ... und plötzlich geht gar nichts mehr.
Ich hab es ihr schon am Montag angesehen, dass sie wie nicht ganz bei sich war. So eine leise Verwirrtheit hinter den Augen.
Dann am Dienstag antwortete sie ganz ungewöhnlich nicht mehr auf unsere Nachrichten und als ich Mittwoch wieder bei ihr war, hab ich sie fast nicht mehr erkannt. Sie ist ganz schwach, will fast nichts essen, schläft immer wieder ein, immer Nasenbluten. Diese Verwirrtheit hat sich nun ganz in ihr entfaltet. Manche Fragen der Schwestern versteht sie nicht mehr. Wir sind alle bestürzt. Alles geht so schnell. Sie ist doch erst 61 und vor ein paar Tagen hat sie noch ihre typischen Mama-Witze gemacht.
Wir haben heute mit der Mitarbeiterin des Sozialdienstes den Antrag auf einen Hospizplatz gestellt. Den Termin mit Dr. Blau werde ich absagen.
Zum Glück hat sie keine Schmerzen.
Liebe Tetti, die Liebe gewinnt. So ist es hoffentlich. Wir sagen ihr, dass wir sie lieben und sind bei ihr. Das ist wohl, was am Ende zählt.
In mir redet alles durcheinander.

Ich wünsche Euch allen ein friedliches, helles Wochenende.

Claudia

Liebe Claudia, deine Mama ist gut aufgehoben bei so tollen Kinder. Ich selbst bin auch eine Mama und meine Kinder geben mir soviel Liebe, diese Liebe " trägt" mich durch mein Leben, Hilft mir die Krankheit anzunehmen und zu ertragen.
Auch wenn es manchmal sehr schwer ist, die Liebe gewinnt, immer!
Herzlichen Gruß und alles Gute für euch und eure Mama

Liebe Nicole, liebe Emi, liebe Lisa,

vielen Dank für Eure Antworten und Eure Willkommensgrüße. Es tut wirklich gut, dieses Thema aus unserer Familie heraus zu öffnen. Eure Zeilen zu lesen, hilft.

@Nicole & Emi:
Ja, wir erhoffen uns natürlich einen vertrauensvollen, kompetenten Austausch mit Prof. Blau. Meine Mutter hat sich in diesem Erstgespräch damals 2014 bei ihm sehr gut aufgehoben gefühlt. Umso verwirrender war für sie, daß sie dann zur Weiterbehandlung seitens der Charité telefonisch ausdrücklich an eine andere Professorin der Abteilung verwiesen wurde, die dann eine gegensätzliche Meinung bzgl. der allogenen SZT vertrat.
Es ist nun so wie es ist. Die Entscheidungen wurden zu ihrer Zeit bewusst getroffen und es gilt, nach vorne zu sehen. Mama macht weiter.

@Emi: Wir sind eine gute Handvoll Leute, die für Mama da sind - die Überzahl davon sind Männer. Ich bin also nicht allein. Und wenn ich mich ausweine, ist mein Liebster da.

@Lisa:
Vielen Dank zudem für Deinen Einwurf mit der Patientenverfügung/Vollmacht. Daran haben wir noch nicht gedacht. Wir werden das also untereinander besprechen, das macht absolut Sinn.
Ja, ihre Werte... die Frage ist, ob sie - wenn es denn eine nächste Möglichkeit gäbe - überhaupt noch eine weitere Therapie verkraftet. Was sie auch versucht, die Zahlen klettern nicht.

Nächste Woche gibt es nun aber erstmal ein Gespräch in ihrem Behandlungszentrum. Daß diese letzte Therapie mit Elotuzumab nicht greift, können wir uns jetzt also denken, wenn sie den letzten Zyklus nicht mehr machen soll.
Ich werde Euch berichten.

Nun wünsche ich Euch allen hier ein helles, wärmendes Wochenende!

Claudia

Liebe Claudia,
ebenfalls herzlich willkommen in unserem Forum. Wir werden Dich, so gut wir das als Laien können, begleiten und unterstützen. Gleichzeitig ist es wunderbar zu lesen, wie eine ganze Familie zusammenhält und ihr gemeinsam eure Mutter/Ex-Ehefrau/Großmutter unterstützt und begleitet.

Dass sich Deine Mutter so schwach fühlt, ist kein Wunder bei den von Dir berichteten Werten, die allesamt schwer im Keller sind.

Gut, dass Ihr das nächste Mal eure Mutter zum regulären Arztgespräch begleitet. Vielleicht wäre es gut, wenn Ihr - in Absprache mit eurer Mutter - eigene Fragen vorbereitet und Antworten mitnotiert.
Gut wäre es auch, wenn eure Mutter eine Patientenverfügung und eine generelle Vollmacht an eine(n) von euch dreien ausstellt, evtl. könnt ihr das unter euch Geschwistern besprechen und eurer Mutter einen entsprechenden Vorschlag machen. (Ich merke das deshalb an, weil diese Frage gelegentlich Geschwister gegeneinander aufgebracht hat, das muss nicht sein). Andererseits ist es wichtig, dass Ärzte auch euch gegenüber auskunftspflichtig sind. Aber vielleicht ist das ja alles schon längst erledigt.

Wie Nicole schon schrieb, wünsche ich euch, dass ihr gemeinsam mit eurer Mutter einen Weg findet, auch wenn letztendlich ist sie diejenige ist, entscheidendet.

Lass Dich umarmen
Lisa