Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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ASZT vs. medikamentöse Behandlung

Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
03 Mär 2018 10:39
  • Manni
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  • 6 Beiträge seit
    01. Mär 2018
Guten Morgen Joseph,

danke für Dein feedback. Du scheinst ein ziemlich "harter Knochen" zu sein und Deine persönlichen Erfahrungen machen doch recht viel Hoffnung. Schauen wir mal, wie es bei mir funktionieren wird.

Hast Du per heute immer noch keine weiteren Knochenläsionen? Das wäre mehr als phantastisch.
LG Manni

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Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
03 Mär 2018 11:46
  • Karsten
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  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Manni,

ich bekam 04/2010 die Diagnose und hatte dabei 2 eingebrochene Rückenwirbel,zudem mehere Läsionen im Becken und anderen Wirbeln. Ich war damals sportlich top fit, bekam,auf Grund der Löcher in meinen Knochen, ein Laufverbot vom Onkologen.
Hab 2 autologe gemacht und bekam ab 12/2010 Zometa für meine Knochen. Ab Januar 2011 bin ich langsam wieder ins Lauftraining eingestiegen und nahm im April auch wieder an einem Berglauf teil.
Ende 2011 wurden meine Knochenläsionen im MRT nicht mehr gefunden und seitdem bekomme ich kein Zometa mehr. Da meine Rezidive in den folgenden Jahren schnell erkannt wurden, kam es nur zu minimalen Läsionen im Becken, die aber schnell wieder von allein verschwanden,nachdem die Werte wieder im Normbereich waren.
2015 wurde bei einer Knochendichtemessung eine sehr hohe Knochendichte ermittelt. Ich vermute das habe ich meinem hohen Vitamin-D Wert zu verdanken.

Lg

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Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
03 Mär 2018 16:44
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Manni

Leider kann ich damit nicht dienen, da ich im 3ten Rezidiv bin
=====================
So,
meine laienhafte Auflistung der Knochenläsionen, die ich auf den beiden CDs vom PET/CT ausgemacht habe, letztens war meine Auflistung fast komplet, fehlte eine Läsion

Von Oben nach unten

5ter Halswirbel, kleine Osteolyse
Schulterblatt rechts mit schwerer Osteolyse
3ter Brustwirbel, kleine Osteolyse
Sternum komplet von oben bis unten
2 Rippen Links und eine Rechts
4ter Lendenwirbel
====================

Am Dienstag sehen wir weiter, was dann gemacht wird

LG

Joseph

PS: Alles neue Läsionen, die "Alten" sind zugewachsen

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
03 Mär 2018 18:25
  • Manni
  • Mannis Avatar
  • 6 Beiträge seit
    01. Mär 2018
Hallo Karsten,

danke für deine Antwort. Das macht wirklich Mut:)! Vielleicht klappt es doch noch mal mit einem schönen ruhigen DL über 10 km (Träumen soll man ja auch). Toll, dass es bei Dir so lange schon recht gut läuft. Es scheint wohl alles auf eine ASZT hinzudeuten, um die Knochenläsionen für längere Zeit los zu werden. Noch eine Frage an Dich: wie wurdest Du denn im Rezidiv behandelt? Läufst Du heute auch noch?
LG Manfred

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Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
03 Mär 2018 18:29
  • Manni
  • Mannis Avatar
  • 6 Beiträge seit
    01. Mär 2018
Hallo Joseph,

danke für die Antwort. Ich wünsche dir erst einmal das nötige Quäntchen Glück für die weitere Behandlung mit hoffentlich wenig Nebenwirkungen. Ich melde mich auch nach meinem Termin am 5. März.
LG Manni

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Antwort auf ASZT vs. medikamentöse Behandlung
04 Mär 2018 11:55
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Manfred,

meinen Behandlungsverlauf kannst du in meinem Profil nachlesen. Morgen beginne ich mit dem 37 Zyklus vom Revlimid, mache damit eine Dauertherapie. Dexa haben wir nach und nach, von 40mg die Woche, auf jetzt 8mg alle 2 Wochen, runter gefahren. Vielleicht würde es bei mir auch ohne Dexa funktionieren, sind meine Werte seit mehr als 2 Jahre im grünen Bereich.
Ich laufe auch noch regelmässig, allerdings ist meine Leistung nach der langen Velcade Therapie von 2015 eingeschränkt und ich muss immer wieder Gehpausen einlegen. Aber besser als gar nichts.
Zudem gehe ich mehrmals die Woche ins Fittnesstudio und mache dort Zirkeltraining und andere Übungen.

Wie ich sehe bist du auch der Fitnesstyp. Das wir dir mit Sicherheit bei deinen Therapien helfen. Mir hat es sehr geholfen, hatte ich bei der ersten SZT noch ein paar Probleme im Magen/Darm Trakt, so war die 2. SZT für mich ein Spaziergang. 2 Tage nach der Entlassung habe ich schon wieder meine erste Walkingrunde gemacht.
Ich weiß das es jeder anders verträgt, aber es gibt wirklich schlimmeres und du wirst das auch schaffen.

Lg

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