Guten Morgen Joseph,

danke für Dein feedback. Du scheinst ein ziemlich "harter Knochen" zu sein und Deine persönlichen Erfahrungen machen doch recht viel Hoffnung. Schauen wir mal, wie es bei mir funktionieren wird.

Hast Du per heute immer noch keine weiteren Knochenläsionen? Das wäre mehr als phantastisch.
LG Manni

Manni schrieb: Hat sich bei Euch denn nach ASZT der "Knochenfrass" reduziert bzw. wurde er länger gestoppt? Und wenn ich das auch fragen darf: Wie lange habt Ihr gebraucht, um nach der ASZT wieder zu "funktionieren?"

Hallo Manni

Sämtliche alten Läsionen waren innerhalb zwei Jahre komplet zu, keine Bruchgefahr mehr

Wie lange ich gebraucht habe um zu funtionnieren:

Erstens die HD mit SZT ambulant gemacht am 17ten Juni 2007 .......... am 13ten Juli 2007 rund 1.060km mit dem Auto nach Frankreich gefahren in einem durch über Nacht, in unser Haus im Médoc, am Tag drauf auf den Trecker und 7.000m2 Grundstück gemäht ........ vieles geht, wenn der Körper es zulässt :whistle: :whistle:

LG

Joseph

Ihr Lieben,

erst einmal ganz herzlichen Dank für Eure sehr schnellen und hilfreichen Antworten. Das wird meine Entscheidungsfindung sicherlich erleichtern. Verlängerung der Induktion mit RD als rein orales Protokoll hört sich gut an und Alternativen zu Dexa ebenfalls.

Meine größte Sorge sind tatsächlich die Knochenläsionen. Vom Blutbild her fühle ich mich ganz ok (wäre ja "nur"eine monoklonale Gammopathie), auch die iFish-Analyse ergab keine Hochrisikogenetik. Deshalb mein persönlicher Fokus auf diese Läsionen. Hat sich bei Euch denn nach ASZT der "Knochenfrass" reduziert bzw. wurde er länger gestoppt? Und wenn ich das auch fragen darf: Wie lange habt Ihr gebraucht, um nach der ASZT wieder zu "funktionieren?"

LG Manni

Lieber Manni,

Hochdosis mit Stammzelltransplantation oder medikamentöse Behandlung ist eine schwierige Frage, die mich auch lange bewegt hat. Für mich stand im Vordergrund die Aussicht auf eine Therapie freie Zeit. Zudem hatte ich sehr viel Angst vor weiteren Knochenschäden und bin sehr froh, dass mein Wirbelbruch sich nach der ersten SZT 2014 gut gefestigt hat. Damals hat mir ein Arzt ganz klar gesagt, wenn ich nichts machen lasse, wird mich die Krankheit sehr schnell dahinraffen.

Leider war schon 2017 die zweite SZT notwendig.

Ich würde auch, wie "klein Grisu" es schreibt, mit den Ärzten die Option einer veränderten Induktion besprechen. Es ist immer gut für den Erfolg der SZT, wenn die Werte vorher so gering wie möglich sind. Bei meiner ersten Transplantation habe ich als Induktion VCD bekommen und leider hat das bei mir nicht sehr gut gewirkt. Bei meiner zweiten im Herbst bekam ich vorher KRD (Carfilzomib/Lenalidomid/Dexa), dadurch sind meine Werte deutlich stärker gesunken. Nun werde ich noch zwei Zyklen KRD als Konsolidierung nach Transplantation bekommen und danach eventuell auch für ein Jahr eine Erhaltung. Das wird aber noch besprochen.

So eine Entscheidung zu treffen ist sehr schwierig. Ich wünsche Dir gute Gedanken dazu und viel Glück.

LG
Ma

Hallo Manni,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Joseph hat Dir ja schon umfassend geantwortet, mir fallen da noch ein, zwei Dinge ein.

Es ist schon mal gut, dass du die bisherige Behandlung gut vertragen hast. Das nimmt ein wenig den Schrecken vor dem was vor Dir liegt. Denn ob Du willst oder nicht um eine Folgetherapie kommst Du leider nicht herum.
Ob es eine Hochdosis+ASZT oder eine medikamentöse Therapie sein wird, entscheidest Du und kein anderer.

Die langfristigen Aussichten sind bei der Hochdosis + Transplantation besser. Aus diesem Grund empfehlen die Ärzte sie i.d.R. als erste Option, wenn der Allgemeinzustand des Patienten es zulässt.

Es gibt allerdings auch Patienten die sich aus unterschiedlichen Gründen gegen die Hochdosis entscheiden. Die rein medikamentöse Variante ist besser verträglich, ist aber in der Regel auch eine Dauertherapie. D.h. sie wird so lange gemacht bis sie wirkungslos wird oder der Patient abbricht.
Wenn Du auch diesen Weg verfolgen willst, solltest Du trotzdem vorher Stammzellen sammeln und einfrieren lassen, damit Du später immer noch die Möglichkeit einer HD+SZT hast (leider erweist es sich als schwierig oft auch unmöglich nach längeren medikamentösen Behandlungen Stammzellen zu gewinnen).

Du schreibst, dass der Behandlungserfolg der 4 Zyklen VCD bei Dir nur mäßig war. Bei mir war es ähnlich. In Übereinkunft mit meinem Hämatologen wurde meine Induktion um 3 Zyklen verlängert und ein Medikamentenwechsel auf Revlimind+Dexa gemacht. Meine Werte purzelten während der 3 zusätzlichen Zyklen sehr ordentlich. Das war sicherlich der Grundstein für den Erfolg der nachfolgenden Transplantation. Ich rate dir daher auch darüber mit deinem Arzt zu sprechen.

Hallo Manni

Willkommen im Forum

Ich versuchs mal

====> Ich tue mich sehr schwer mit der Entscheidung für eine Hochdosischemo und ASZT, da ja bei über 50% ein Rezidiv auftritt

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Ich geh davon aus, dass es sogar 95% sind, aber man muss die Remissionszeiten berücksichtigen, nach meiner Einzelnen HD mit SZT war ich gute 5 Jahre in Remission (2007-2012)

=======> ich wäre froh, wenn ich den jetzigen Status längere Zeit konservieren könnte (wenn da nicht die Knochenläsionen wären)

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davon kannst du nicht ausgehen, wenn keine Therapie ausser Zometa gemacht wird, zumindest ist mir kein Fall bekannt

======> Hat jemand von Euch Dexa reduziert, z. B. nur noch 16mg statt 40mg an den Einnahmetagen

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ich habe auf Dexa verzichtet , zuviele Probleme, nehme ein anderes Kortison (Medrol 54mg entspricht ungefähr 15mg Dexa )

=====> Hilft die HD überhaupt bei dem Aufhalten der Knochenverletzungen

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Die HD mit SZT zerstört zum Teil das Myelom, das Zometa kann dann besser in Aktion treten und der Knochen sich leichter regenerieren. Ziel der HD ist es, das Myelom soweit wie möglich zu zerstören, 100% geht nie, aber bei vielen Läsionen, ich hatte 8 , da fiel mir die Entscheidung zur HD doch sehr einfach nach den Bestrahlungen.

=======> Gibt es noch ergänzende Behandlungen für Verbesserung der Knochensubstanz?

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Ja, Bestrahlungen

LG

Joseph