Liebe Forumsteilnehmer/innen,

Ich bin seit heute neu im Forum und versuche mit Euren Erfahrungen meine Erkrankung besser zu verstehen und zukünftige Entscheidungen fundierter vorzubereiten.

Ich stelle mich kurz vor:
Ich bin 67,8 Jahre alt, 1,80m/72 kg, verheiratet, zwei erwachsene Söhne und drei Enkelkinder. Ich bin noch eingeschränkt selbständig als Steuerberater mit bis zu 15 Std. wöchentlich tätig. Ich war und bin immer noch sehr bewegungsorientiert und habe seit der Jugend Jugend viel und relativ häufig intensiv Sport getrieben (Laufen, Rennrad, Muskeltraining, Ski alpin und Langlauf), ernstlich krank war ich bisher nicht.

Meine „Myelomkarriere“ startete im Sept. 2017 und seitdem werde ich durch die Uniklinik Düsseldorf kompetent betreut. Die Diagnose wurde eher zufällig gestellt, da im April 2017 nach einer akuten Prostatitis und einem MRT im Mai 2017 der Verdacht auf ein bösartiges Prostatakarzinom mit möglichen Knochenmetastasen diagnostiziert wurde. Die anschließenden Biopsien (zuletzt MRT-gesteuert im Juli 20017) brachten dann den histologischen Befund: Entzündung, aber kein z. Zt. behandlungspflichtiges Prostatakarzinom. So weit so gut. Zur Absicherung habe ich dann noch eine Biopsie der möglichen Knochenmetastase im Acetabulum vornehmen lassen, leider mit dem Befund eines überwiegend reifzelligen Plasmazytoms mit einer Restriktion für die Leichtkette Kappa . Ergebnis wurde mir von der Urologie am 29.8.2017 mitgeteilt. Am 1.9.2017 dann Vorstellung in der Hämatologie der Uniklinik Düsseldorf und weitere Untersuchungen, einschließlich Ganzkörper-CT am 4.9.2017, in dem vereinzelte Osteolysen im Becken, Rippen, einzelnen Wirbelkörpern und eine mögliche pathologische Fraktur im Acetabulum rechts festgestellt wurden. Auskratzen des Krebsherdes und Auffüllung mit Knochenzement im Becken am 18.9.2017. 12mal Bestrahlung der operierten Stelle ab 13.10.2017 Beginn einer VCD-Therapie plus Zometa ab 17.10.2017. Am 2.1.2018 habe ich den 4. Zyklus VCD abgeschlossen. Ergebnis: minimales Ansprechen und Empfehlung einer Hochdosischemo und autologe SZT plus Revlimid-Erhaltungstherapie. Nach der Induktionstherapie habe ich die Therapie wegen eines lange geplanten Asienurlaubes in Absprache mit dem behandelnden Arzt bis heute unterbrochen. Die gesamte Therapie habe ich relativ gut vertragen (abgesehen von schlaflosen Phasen und langen Schluckaufperioden nach Dexa). Ich konnte noch viel Sport machen (Ergometer bis zu einer Stunde, moderates Krafttraining ca. 60min, längere Spaziergänge, Yoga) und per heute nach der therapiefreien Zeit fühle ich mich sehr gut. Kraft und Ausdauer sind fast wie vor der Erkrankung (90%) und nur leichte Knochenbeschwerden, i. d. R. am frühen Morgen beeinträchtigen mich etwas.

Meine Laborwerte:
Diagnose 09/17:
MM, Typ lgG Kappa, Stadium IIIA nach DS und 1 nach ISS, lgG 2,3g/dl, FLC Kappa 302, Lambda 9,5, Quotient 32, leichter Antikörpermangel, Kreatinin 1,1 mg/dl, Beta2Mikroglobulin 3,1 mg/l, Albumin 3,9g/dl, HB 13,7 g/dl, negative IF im Urin, MDE (Myelom defining Event): BM> 60%

Werte vom 02.01.2018 nach 4 Zyklen VCD:
lgG 1,4g/dl, FLC Kappa 72, Lambda 9, Quotient 9, Kreatinin 1,1 mg/dl, Albumin 3,8g/dl, HB 12,7 g/dl, negative IF im Urin, Vitamin D-Wert 25

Werte vom 19.02.2018 nach 7 Wochen therapiefreie Zeit:
lgG 1,6/dl, FLC Kappa 97, Lambda 9,9, Quotient 9,8, Kreatinin 1,1 mg/dl, Beta2Mikroglobulin 2,1 mg/l, Albumin 4,3g/dl, HB 12,8g/dl, negative IF im Urin, Vitamin D-Wert 40, Leukozyten 4,0x1000, Erythrozyten 3,9 Mio., Thrombozyten 202x1000

Mein Problem:
Ich tue mich sehr schwer mit der Entscheidung für eine Hochdosischemo und ASZT, da ja bei über 50% ein Rezidiv auftritt, ganz zu schweigen von den Neben- und möglichen Folgewirkungen. Im Übrigen halte ich meinen aktuellen Krankheitsstatus -zumindest von den Laborwerten her- erst einmal für akzeptabel und ich wäre froh, wenn ich den jetzigen Status längere Zeit konservieren könnte (wenn da nicht die Knochenläsionen wären).

Deshalb folgende Fragen:
1. Hat jemand von Euch nach Induktion auf HD und ASZT bewusst verzichtet und sich nur medikamentös behandeln lassen? Wenn ja, wie sah dann die Therapie aus?
2. Hatte jemand von Euch bei ähnlichem Krankheitsbild eine längere therapiefreie Zeit und wie wurde dann die Behandlung fortgesetzt?
3. Hat jemand von Euch Dexa reduziert, z. B. nur noch 16mg statt 40mg an den Einnahmetagen (das Cortison greift ja auch Muskeln und Knochen an und bei meinen Knochenläsionen kann ich das gar nicht gebrauchen)?
4. Wie entwickeln sich eigentlich die Knochenverletzungen im Verlauf der Krankheit? Hilft die HD überhaupt bei dem Aufhalten der Knochenverletzungen oder nur Zometa und wenn ja wie? Reduktion der skelettbezogenen Ereignisse um ca. 30% lt. Studie, aber was heißt das konkret? Gibt es noch ergänzende Behandlungen für Verbesserung der Knochensubstanz?

Ich habe am 5.3.2018 das nächste Gespräch über die Therapieplanung mit dem Hämatologen. Es wäre sehr schön, wenn einige von Euch mit Antworten und/oder Anregungen für das Gespräch helfen könnten.
Liebe Grüße
Manni