Hallo Gaby,

ich kann zwar nichts zur Antikörpertherapie sagen, mit einem drohenden Queschnitt würde ich keine Experimente mit Aktivitäten mit der Familie machen. Klar kann ich als Mutter von drei Kindern sehr gut verstehen, dass es immer wieder schwer fällt, all das Schöne, was andere Eltern mit ihren Kindern machen können, nicht tun zu können. Es muss alles versucht werden, einen drohenden Querschnitt zu verhindern. Dazu gehört auch ein entsprechendes Verhalten.
Hat Dein Mann kein Stützkorsett bekommen??? Wie sieht es mit Bestrahlungen der betroffenen Wirbel aus?

Liebe Grüße und alles Gute
Ma

Hallo zusammen,
ich bin hier total neu hier , Habe mich erade erst angemeldet. Bin Ehefrau und kämpfe seid fast 10 Jahren den gemeinsamen Kampf gegen diesen Krebs. Nachdem mein Mann alles durch hat und auch alles an GVH miterlebt hat was geht, trat trotz toller Blutwerte im Sommer 2016 ein Tumor am 4 / - 6 Brust wirbel auf. Wegen Lähmungserscheinungen musste sofort operiert werden. Eine folgende Chemotherapie die bis vor 2 Wochen andauerte sollte eine Erhaltungstherapie sein. Jetzt haben wir vor 2 Tagen ( er hielt es vor Schmerzen nicht mehr aus, wieer eine aktuelle Diagnose bekommen. Erneuter Tumor , selbe Stelle. Ein Querschnitt ist bei einem operativen Eingriff so gt wie sicher. Ohne Eingriff ebenso. Der seit Jahren behandelnde Onkologe rät nun am Dienstag geich mit der Behandlung von Daratumumab, Revlimid / Fortecortin , zu beginnen. Die Blutwerte sind übrigens top. Tja so kann`s auch gehn. Mein Mann ist nun total im Zwiespalt. Soll er die nächten Tage Wochen die er noch gehen kann mit der Familie nutzen, denn wie schnell das nun geht kann keiner genau sagen, oder die Therapie beginnen , und was das bedeutet , - Nebenwirkungen - habe ich gelesen. Kann es sein, dass die Behandlung wirklich so schnell wirkt, dass der Tumor innerhalb von 2 - 4 Wochen gestoppt - sogar verkleinert wird ? Hat hier jeman Erfahrungen?
Mein Mann ist 57 , wir haben 3 Söhne - der Jüngste ist 17 .

Hallo Rüdiger u. Christine,

danke für den Hinweis, ich dachte immer die Therapiemöglichkeiten mit jeweiligen Medi's bzgl. Erst-, Zwei-, ... -linie sind fest vorgeschrieben und nicht verhandelbar. Ein Versuch wäre es wert, ich werde das bei meinem Hämatologen bzw. In Heidelberg ansprechen, die müssen ja sicherlich eine Empfehlung aussprechen. Bei der Erstlinie wird ja zur Zeit die Zugabe von Elotuzumab untersucht, ich hoffe, das es im Falle einer Therapienotwendigkeit bei mir, auch die Kombi mit Dara zumindest als Studie bereitsteht. Mit anderen Medis zusammen wirkt das bestimmt noch viel besser bei mir.

Gruß
Michael

Das ist schade, aber immerhin weisst du, dass Dara anschlägt. Hoffen wir, dass bis zu deiner - noch in den Sternen liegenden- Behandlungsbedürftigkeit Dara als Kombi mit R oder V oder K "oder so was" vorliegt!!!
Liebe Grüße
C

Ps: Rüdiger hat Recht!!!!!

Hallo Micha,

manchmal hilft es mit der Kasse zu reden. Du hast ja einige Argumente auf Deiner Seite: Hochrisiko und Erfolge während der Studie, jetziger Anstieg nach Beendung usw..

Viel Glück
Rüdiger

Hallo Christine,

ich antworte jetzt mal hier. Meine achtwöchige Therapie mit Darzalex ist jetzt 8 Monate beendet. Die Werte sind leider wieder langsam aber stetig gestiegen und sind jetzt ungefähr wieder auf dem Niveau von vor der Tharapie (Myelomprotein, fr. Leichtketten, IgG's). Zur Zeit scheint sich das aber zu stabilisieren
Ich hatte als 4;14er hatte ja eh eine große Wahrscheinlich innerhalb von 24 Monaten symptomatisch zu werden, von da her habe ich das Gefühl eher Zeit gewonnen zu haben, auch wenn es leider nicht wie gewünscht zu besseren Ergebnissen geführt hat. Schade, gerade als Daratumumab anfing zu wirken, war die Therapie beendet, die anderen beiden Arme gehen über 3 Jahre Behandlungsdauer, mit verschiedenen Intervallen. Aber so ist das leider mit einer Studie, man hat kein Recht und Einfluss darauf.

VG
Michael