Hallo Gordon

Ich finde es gut, dass man auf das Thema eingeht, nur sollte man bedenken, dass es immer wieder Patienten gibt die voll auf Züge aufspringen, die aber nicht in den richtigen Bahnhof fahren.

Es gibt viele Entgiftungsmöglichkeiten, aber indirekt zu behaupten ===> Keine PNP, Erschöpfung hält sich in Grenzen. SZT wurde aufgrund meines guten Befindens noch nicht in Betracht gezogen, bin ich sicher, dass sich die Entgiftung nicht negativ ausgewirkt hat.
Ich führe das auf mein Entgiftungsprogramm zurück., das find ich etwas irritierend, da nur 4-5 Patienten von 100 einen PNP ausbilden.

Ich hatte auch keine PNP obwohl ich schon 4 mal komplette 16 wöchige Velcadezyklen durchgemacht habe die letzten 12 Jahre ohne Entgiftungsprogramm.

Viel Wasser trinken entgiftet auch, wenn ich richtig gelesen habe, ich kanns überlesen haben, stehts nirgends in deinen Postings

LG

Joseph

Zur u.a. Kommunikation

Liebe Lisa,
freut mich auf alle Fälle, dass einmal jemand auf einen Beitrag von mir antwortet.
Schade, dass mein Beitrag dir Unbehagen verursacht.
Ich finde, dass die Entgiftung bei unserer langfristigen und intensiven Giftzufuhr ein wichtiges Thema ist.
Leider habe ich zum Thema Entgiftung im Forum nichts gefunden.
Falls meine Erfahrung jemand interessiert, ist es eine Anregung, sich damit zu beschäftigen und mit seinem Onkologen zu besprechen. Ich nehme ja nicht an, dass jemand Ratschläge, die hier im Forum gegeben werden sofort und ohne Prüfung umsetzt. Wir sind mündige Patienten.
Da ich mein Entgiftungsprogramm mittlerweile seit Therapiebeginn (Juli 2014 - also 3 Jahre) durchführe, mich den Umständen entsprechend sehr gut fühle und kaum Nebenwirkungen habe. Keine PNP, Erschöpfung hält sich in Grenzen. SZT wurde aufgrund meines guten Befindens noch nicht in Betracht gezogen, bin ich sicher, dass sich die Entgiftung nicht negativ ausgewirkt hat.
Ich führe das auf mein Entgiftungsprogramm zurück. Wobei ich sagen muss "nix is fix". Jeder hat sein eigenes Myelom. Ich habe im Forum noch keinen Fall gefunden, der meinem ähnlich ist.
Was alternative Ideen betrifft, wie z.B. mein Entgiftungsprogramm, muss ich sagen, dass es behandelnde Onkologen kaum interessiert. Zumindest ist das meine Erfahrung. Von den 4 Onkologen, die mich mittlerweile behandelt haben, hat sich nur einer mit alternativen Behandlungsmethoden beschäftigt. Zu meinem Entgiftungsprogramm hat er gesagt, dass "Ölziehen" nichts bringt, ist nur Einbildung. Er empfiehlt aber "Heilerde". Ich glaube aber, dass ich mit Hilfe meines alternativ medizinischen Beraters und meiner Hausärztin einen guten Weg gefunden habe.

So hoffe ich, wieder einmal von dir zu hören. Verfolge deine Beiträge immer mit Interesse.
Gruss
Gordon

lisa_kotschi schrieb:

Gordon_Bloeh schrieb: Als ich im März 2016 mit der Revlimid (25MG) und Dexa (40MG) Therapie begonnen habe, hatte ich das gleiche Problem. Die Kopfhaut hat wie Feuer gebrannt und war so gespannt, dass ich das Gefühl hatte, mein Kopf sei in einen Schraubstock eingepresst. Dies hat sich bei 3 kurzen Therapie Pausen wiederholt, die ich machen musste,
Mir wurde von meinem Alternativ Berater geraten für Entgiftung des Körpers zu sorgen. Sehr einfach und wirkungsvoll.
Am Morgen vor jeder Medikamenteneinnahme beginne ich mit Ölziehen (kaltgepresstes Öl – Olive, Sonnenblume, Kokos, usw. 10-20 Minuten. Mundspüllung, Zähneputzen und das war´s)
Da ich meinen Rev-Zyklus mit Dexa immer Montag beginne, mache ich die Ölziehkur bis Donnerstag und am Donnerstag später Nachmittag, aber 2 Stunden vor Abendessen und Medikamenten Einnahme nehme ich Heilerde (Bullrich aus dem Drogeriemarkt) um den Darm zu entgiften. Das mache ich Do bis So. Soll ja nicht kontraproduktiv sein. Dass vielleicht das Therapiegift auch gleich wieder entfernt wird.
In der 1-wöchigen Therapiepause mache ich zur Leber- und Blutentgiftung hin und wieder 1–2 Kaffee Einläufe. Je nach Lust und Laune oder Notwendigkeit. Ist ja nicht so lustig.
Die Hautprobleme habe ich immer innerhalb von 2 Tagen in den Griff bekommen.
Ich hatte auch nie Probleme mit PNP. Wenn die Handflächen oder Fusssohlen zu kribbeln begonnen haben, habe ich mein Entgiftungsprogramm intensiviert und innerhalb kürzester Zeit war der Spuk wieder vorbei.
Vielleicht hilft dir meine Erfahrung.
Was Ölziehen, Heilerde und Kaffeeeinlauf betrifft, einfach googeln.

Lieber Gordon,
schon lange habe ich mir vorgenommen, auf Deinen Beitrag zu antworten. Heute endlich will ich mir die Zeit nehmen.

Ehrlich gesagt, Deine o.g. Vorschläge machen mir (zumindest) Unbehagen. Vor, während und kurz nach der Therapie machst zu eine intensive Entgiftung. Woher bist Du so sicher, dass dies nicht die Therapie beeinträchtigt? Hast Du das mit Deinem Onko besprochen und grünes Licht bekommen?

Das wäre schon wichtig zu wissen, bevor andere Deine Vorschläge ebenfalls anwenden und damit evt. die giftigen Anti-Myelom-Wirkstoffe ihrer Therapie unterlaufen. Das kennen wir ja schon z.B. mit grünem Tee, hochdosiertem Vitamin C, Zitrusfrüchten u.ä., die die Therapie beeinträchtigen.

Gruß Lisa

Gordon_Bloeh schrieb: Als ich im März 2016 mit der Revlimid (25MG) und Dexa (40MG) Therapie begonnen habe, hatte ich das gleiche Problem. Die Kopfhaut hat wie Feuer gebrannt und war so gespannt, dass ich das Gefühl hatte, mein Kopf sei in einen Schraubstock eingepresst. Dies hat sich bei 3 kurzen Therapie Pausen wiederholt, die ich machen musste,
Mir wurde von meinem Alternativ Berater geraten für Entgiftung des Körpers zu sorgen. Sehr einfach und wirkungsvoll.
Am Morgen vor jeder Medikamenteneinnahme beginne ich mit Ölziehen (kaltgepresstes Öl – Olive, Sonnenblume, Kokos, usw. 10-20 Minuten. Mundspüllung, Zähneputzen und das war´s)
Da ich meinen Rev-Zyklus mit Dexa immer Montag beginne, mache ich die Ölziehkur bis Donnerstag und am Donnerstag später Nachmittag, aber 2 Stunden vor Abendessen und Medikamenten Einnahme nehme ich Heilerde (Bullrich aus dem Drogeriemarkt) um den Darm zu entgiften. Das mache ich Do bis So. Soll ja nicht kontraproduktiv sein. Dass vielleicht das Therapiegift auch gleich wieder entfernt wird.
In der 1-wöchigen Therapiepause mache ich zur Leber- und Blutentgiftung hin und wieder 1–2 Kaffee Einläufe. Je nach Lust und Laune oder Notwendigkeit. Ist ja nicht so lustig.
Die Hautprobleme habe ich immer innerhalb von 2 Tagen in den Griff bekommen.
Ich hatte auch nie Probleme mit PNP. Wenn die Handflächen oder Fusssohlen zu kribbeln begonnen haben, habe ich mein Entgiftungsprogramm intensiviert und innerhalb kürzester Zeit war der Spuk wieder vorbei.
Vielleicht hilft dir meine Erfahrung.
Was Ölziehen, Heilerde und Kaffeeeinlauf betrifft, einfach googeln.

Lieber Gordon,
schon lange habe ich mir vorgenommen, auf Deinen Beitrag zu antworten. Heute endlich will ich mir die Zeit nehmen.

Ehrlich gesagt, Deine o.g. Vorschläge machen mir (zumindest) Unbehagen. Vor, während und kurz nach der Therapie machst zu eine intensive Entgiftung. Woher bist Du so sicher, dass dies nicht die Therapie beeinträchtigt? Hast Du das mit Deinem Onko besprochen und grünes Licht bekommen?

Das wäre schon wichtig zu wissen, bevor andere Deine Vorschläge ebenfalls anwenden und damit evt. die giftigen Anti-Myelom-Wirkstoffe ihrer Therapie unterlaufen. Das kennen wir ja schon z.B. mit grünem Tee, hochdosiertem Vitamin C, Zitrusfrüchten u.ä., die die Therapie beeinträchtigen.

Gruß Lisa

Die klassische Erhaltung besteht aus 10mg Revlimid im 3 + 1 Zyklus mit Beigabe von 8mg Dexamethason 1x pro Woche als Adjuvans. Steht so im Beipackzettel von Revlimid. Ganz ohne Dexa hat Rev nach meiner Meinung eine geringere Wirkung.
Beste Grüße
Volker

Hallo Mennix,

ich hol deine Frage mal nach vorne - die ist wohl etwas untergegangen.

Mein Mann bekommt auch Rev als Erhaltungstherapie. Allerdings von Anfang an ohne Dexa. Das seit Januar, also noch nicht langspruchreif (vorher Velcade mit PR als ERgebnis, autologe SZT ohne Effekt; dann Bortezomib mit CR als Ergebnis und jetzt eben Rev Erhaltungstherapei). Warum ohne Dexa? der Onko meint, das wäre die NW nicht wert (krass). In den USA ist das wohl auch öfters der Fall Rev ohne Dexa... so mein Augenschein aus einem geschlossenen Forum.

Im September wollen wir das mal mit Heidelberg checken, ob die das auch so sehen... OK, will ich, mein Mann weiß noch nicht, ob er das wirklich so klären will (was ich sehr gut verstehe). Ich bin nämlich zwar heidenfroh, dass wir ken Dex dabei haben, aber irgendwie traue ich der Sache doch nicht überm Weg...

Was sagt denn dein Onko zum Wunsch, runterzuschrauben?

LG und nur das Beste
Emi

Revlimid? Erfahrung? Ganz enfach, Hat mich quasi gesunden lassen. In der gleichen Kombi wie deine Mutter. Der Hautausschlag ist wahrscheinlich eine Abart der Gürtelrose. So ist die Dauerbegleitung der Behandlung mit Valtrex ( Valaciclovir ) zwingend erforderlich. Nicht nett, aber auch kein Beinbruch, insbesonder nicht wenn ich bedenke wie bombastisch das Zeugs bei mir gewirkt hat.

Gesundet natürlich nicht. Wissen wir alle, geht nicht! Aber mit leichtketten von 450 und 21 Gllobuline sieht es doch im ersten Moment ganz nett aus. Die Krankheit hat sich gerade irgendwo im Körper versteckt und bekommt jedes mal die Keule wenn sie auch nur ein Atömchen von sich sehen lässt.

Dazu auch eine Frage meineerseits: Mein Zustand ist gut, ich freue mich den Lebens, fliege demnächst wieder um die halbe Welt zu meine Philippina Freundin. Ich bekomme jetzt quasi Erhaltungstherapie. Eigentlich will ich ein bisschen runter von dem ganzen Gift. War heute die große Diskussion ob man denn im Rahmen Erhaltung die Dosen reduzieren kann oder ggf. zwischen jedem 6-er Zyklus auch mal Pausen einbauen kann. Ja, ich weiss, dass ich das Zeugs wohl brauche bis der Teufel mich holt ( und der hat gefälligst noch zu warten ) aber zwischendurch mal ein bisschen Abstand von dem ganzen Giftzeug - auch zur köperlichen Erholung und zum Aufbau eines besseren Schlafes mal über einen längeren Zeitpunkt sehne ich mich schon danach.

Hat jemand mit dem Thema Reduktion - möglichst unter Revlimid Kombi - während der reinen Erhaltungstherapie?

Oder ist das ggf. sogar ein Fall für einen neuen Fred?