Eigentlich bin ich ganz froh dass ich nun nicht mehr ständig diese Unmengen an Präparaten schlucken und 2x die Woche in die Uni muss.

Allerdings habe ich schon ein wenig Muffensausen wegen der HD-Chemo.
Ich bin durch das Erysipel infektiös vorbelastet und das ist sozusagen meine Achillesferse.

Zumindest hat mich die Chemo-Pause wieder auf die Beine gebracht und zwar buchstäblich! Ich habe meine Kraft in den Beinen zwar noch nicht vollständig, aber doch zu ca. 50% wiedererlangt und ich hoffe, dass dieser positive Prozess weitergeht.

Allerdings bleibt ein Wehrmutstropfen bislang, denn die Neuropathien mit Schmerzen und Fehlempfindungen in Vorderfuß und Fingern wurden noch nicht wesentlich besser.

Chrisly

Hallo Chris

keine leichte Entscheidung die du treffen musstest.

Ein Studienabbruch heißt ja nicht Abbruch der Behandlung, die geht weiter.
Auf jeden Fall können Deine Ärzte und Du jetzt freier entscheiden und die Therapie besser au Deine Bedürfnisse anpassen.

Als Kopf hoch das wird schon.

Viele Grüße
Markus

PS: bei den heftigen Nebenwirkungen hätte ich mich auch für einen Abbruch entschieden

Hallo Leute,

nach längerer Pause nun mal eine Aktualisierung der Gesamtsituation.

Die Ärzte hatten wegen der PNP erst mal eine Chemopause verordnet, die ich auch so richtig genoss.
Letzten Dienstag nun hatte ich wieder einen Termin bei Dr. Thurner, meinem behandelnden Arzt und im Gespräch machte ich deutlich, dass ich ungeachtet des sehr guten Erfolgs der 3 vorangegangenen Zyklen keine Präparate mehr einnehmen werde, bei denen PNP sozusagen als "Nebenprodukt" angezeigt ist.

Dr. Thurner empfahl mir darauf hin die HD6-Studie zu verlassen und dennoch nun alsbald mit der Hochdosis-Chemo zu beginnen. Die Präparate hätten andere Nebenwirkungen, aber keine Neuropathien.

So sieht's also nun aus: ich bin aus der Studie raus und gehe in 2 Wochen stationär zur Hochdosis.
Man darf gespannt sein...

Chrisly

Ich drücke dir ganz fest die Daumen und zusätzlich ein Hexenkreuz, dass deine Ärzte deine Probleme in den Griff bekommen. Es ist schon sehr besch...eiden, dass dein Myelom auf das Kreuzbein und die daraus abgehenden Nerven drückt. Hoffentlich schlägt die Chemo schnell an, so dass dieser Druck und die damit verbundene Lähmung zurück geht. Du hast Recht, das ist keine Option mit "Doppel-Kacke" zu leben.... Und wieder muss geduldig abgewartet werden, denn erst Chemopause und dann Therapie und dann sehen wie sich das Ganze entwickelt. Spätestens mit unserer Diagnose lernen wir Geduld zu haben.

Katharina

So, nach einigen weiteren neurologischen und hämatologischen Untersuchungen und nachdem die Neuro- und Hämodoktoren die Köpfe zusammengesteckt haben scheint das Problem mit meinen Beinen zwar immer noch nicht so ganz klar, aber zumindest grob umrissen zu sein:

Die Ärzte vermuten dass der exponentiell angestiegene Kräfte- und Kontrollverlust meiner Beine auf ein Zusammentreffen mehrerer Faktoren zurückzuführen sei; einerseits chemoinduziert, andererseits mutmaßlich auch vom Einfluß des Plasmozytoms auf meine Nerven in meinem Os Sacrum. Darüber hinaus scheine ich zu den 25% der Personen zu gehören, bei denen die Chemo starke Nebenwirkungen zeigt. Soweit die offizielle Lesart.

Alle Doktores hoffen natürlich, dass sich meine Kräfte in den Beinen wieder herstellen, betonen jedoch gleichzeitig mit ernster Miene, dass sie nicht wissen, ob und in welchem Umfang eine Verbesserung auch tatsächlich wieder eintreten wird.

Daher wurde nun eine 3-wöchige Chemo Pause verordnet. Danach will man die Situation erneut beleuchten und ggf. mit der Chemo - sprich dem 4. Zyklus fortfahren. Soweit der Plan der Ärtzte.

Falls tatsächlich binnen der nächsten 3 Wochen eine Remission und Wiedererstarkung meiner Beinmuskulatur zu verzeichnen wäre, würde ich mich, in der Hoffnung dass es sich auch dann nur eine temporäre Einschränkung meiner Bewegungsfreiheit handelt, nochmal darauf einlassen wollen. Doch müssen bevor ich diesen Deal erneut eingehe, mind. 80-90% Remission erreicht sein.

Sollte hingegen eine deutliche Remission ausbleiben, werde ich die Studie verlassen, denn Multiples Myelom UND gehbehindert ist doppelt Kacke. :S

Gruß
Chrisly

Hallo Chris,

mittlerweile warst du ja bestimmt schon bei deinem Arzt. Halte uns doch auf dem Laufenden. Wie geht es dir jetzt? Wie wirst du behandelt? Was machen die Lähmungen?

Ganz liebe Grüße - Katharina