Hallo Chrisly,
das hört sich nicht gut an. Allerdings hast du noch nicht geschrieben, was deine Ärzte dazu sagen. Wie konnte es zu den Lähmungserscheinungen kommen? Du hast schon seit längerer Zeit bemerkt, dass die Problematik mit den Füßen/Beinen/Kraft in den Beinen etc. stärker wurde. Hattest du direkt mit deinem Arzt darüber gesprochen?

Jedenfalls sind die Daumen ganz feste gedrückt und zusätzlich ein Hexenkreuz, dass du bald wieder "alles unter Kontrolle" hast!

Katharina

Tja naja ich will's mal so sagen: die drei Zyklen haben zu einer stetigen Verschlechterung meiner Kräfte in den Beinen geführt.
Stand jetzt ist, dass ich es nicht mehr schaffe mich alleine aufzurichten,oder gar aus einer knienden Haltung hoch zu kommen. Ich wohne auf 3Etagen mit 2 Treppen (je 15 Stufen) also bin ich im Augenblick völlig immobil.
Erschwert wird das Ganze dadurch, dass ich kein haptisches Feedback mehr über meine Füße bekomme - ich kann nie wissen, ob ich überhaupt sicher stehe.
Meine Beine sind ab Kniegelenk wie abgestorben. Ich warte nun mal ein paar Tage, ob sich die Situation wieder etwas verbessert, aber der jetzige Zustand ist für mich nicht tragbar - und auch nicht für meine Frau. Man stelle sich vor ich würde fallen - mit 165kg. Wer sollte mich da nochmal aufrichten?

Lähmung beider Bein....was sagt den dass Ganzkörperknochen CT dazu, welches hoffendlich bei diesem Beschwerdebild direkt erfolgt ist? Wie sieht die Wirbelsäule aus???
Auch mich würde interessieren, was die Ärzte dazu sagen.

LG Grüße und gute Besserung
Ma

Hallo Chrisly

solch massive Nebenwirkungen sind einfach sch.... und ich verstehe Deine Entscheidung.

Ich würde an Deiner Stelle auch direkt Heidelberg anfragen, welche Alternative sie vorschlagen.

Und lass den Kopf nicht allzu sehr hängen, auch wenn das im Moment mehr als schwer fällt.

Das wird schon wieder

Viele Grüße
Markus

Lieber Chrisly,

das mit den Beinen ist ja wirklich eine blöde Sache, Aber ich bin wie Christine etwas überrascht, dass Du die Lähmungen ausschlielich auf das Revlimid zurückführst.

Habe mir jetzt noch einmal das Studiendesign angesehen und - wenn ich die verschiedenen Arme richtig interpretiere - steht bei allen VRD mit oder ohne Elotuzumab als Induktionstherapie. D.h. Du erhältst auch Velcade + Dexa zum dem Revlimid.

Oder ist das bei Dir anders? Haben Deine Ärzte eine Erklärung?

Gruß Lisa

Hallo Chrisly,
ich drücke dir die Daumen, dass nach Absetzen des Lenalidomid, die Lähmung wieder zurück geht. Leider kann ich dir mit der Frage eines Alternativ-Präparates nicht weiterhelfen. Hoffentlich können dich deine Ärzte vor Ort, bzw. Heidelberg gut beraten.

Mich persönlich würde es interessieren, ob es noch mehr HD 6-Studien-Teilnehmer gibt, die erhebliche Nebenwirkungen haben? Bisher ist mir nur bekannt, dass in den ersten beiden Zyklen ein erhöhtes Infektrisiko besteht.

Katharina