Ich brauche mal euren Rat

• Monalisa

Hallo ihr Tapferen alle da draußen!!!

Ich bin im Moment ziemlich ratlos.
Ich befinde mich nun im 6. Zyklus mit Carfilzomib und Dexa. danach möchte ich gerne pausieren, denn meine Blutwerte sind gut, ,,,,,,,,,meine Meinung.
IGG 6.00 L
IGA. 0.10
IGM. 0.28
MGradabs 3.9g/l
MGrad. 5.6%
HB. 13 g/dl
Keine Leichtketten im Urin
Freie LK Kappa 52,7
Freie LK Lambda 5,4
Quotient 9,85
Alpha-1- Globulin 1.6%
2. Globulin 11,5%
Beta. 11,2%
Gamma Globulin 7,4%
LDH. 226
Allles andere in der Norm

Mein Arzt meint nun ich solle gleich mit Ixazumab und Dexa. weitermachen um ein Rezidiv zu verhindern.
Anmerken möchte ich noch das ich kein "richtiges " Rezidiv hatte, sondern bei meiner ersten Erkrankung im Jahr 2011 das ca. Mittlerweile 3.8cm große Loch im Kreuzbein übersehen wurde also hatte ich das Loch schon die ganze Zeit. Das sagt auch mein Arzt.
Hätten sie das Loch nicht gefunden wäre ich anhand von meinen Blutwerten überhaupt noch nicht behandelt worden. Ich hatte aber Schmerzen im Steißbein, da wurde ein Ct und ein MRT gemacht und siehe da, da ist ja was.(

Es wurde im August 2016 bestrahlt brachte aber nicht den gewünschten Erfolg.
Mittlerweile sind nun erste Verkalkungen zu sehen.

Ich tendiere nun zu........erst mal abwarten was die Leichtketten nun tun.

Mein Allgeinzustand ist ziemlich gut.

Mit Dexa. habe ich große Probleme, da meine Schleimhäute, egal wo sie sind, von der HD ziemlich geschädigt sind.

Ich bin irgendwie hin und her gerissen, weil ich nicht weiß was ich tun soll.
Einerseits möchte ich meinem Körper nicht mehr zumuten als nötig.
Andererseits mache ich vielleicht einen Fehler.

Der Satz im Arztbrief. "" Frau? bat ausdrücklich um eine Therapiepause aus pers. Gründen nach dem nächsten Zyklus. Wir klärten die Patientin ausführlich über die potentiellen Risiken dieses Vorgehens auf."""

Carfilzomib hätte nämlich 1Jahr oder mehr gegeben werden sollen.

Wir haben einen Spargelhof und da wird jede Hilfe gebraucht , auch meine und ich freue mich jedes Jahr auf diese Zeit auch wenn sie hart ist. Das sind meine pers. Gründe. ( Ich steche keine Spargel ich sortiere an der Sortiermaschine.)

Was soll ich nun tun? auf mich und mein Bauchgefühl hören oder auf meinen Arzt und seinen Verstand.

Was meint Ihr?

LG
Monalisa

• christine

Ich kann gut verstehen, dass du eine Pause von Kortison brauchst!!

Ich sehe aber auch, dass du einen Nachweis von MProtein hast ( 3,9 g/l sowie erhöhte Kappa Leichtketten, erhöhtes LD, reduzierte IGA und IGM.

Da würde ich persönlich nicht soooo lange pausieren. Kannst du denn nicht kurzfristig runter in der Dosis - wenigstens mit dem Kortison??? 4-8 mg pro Woche ist ja besser als nichts! Und warum eigentlich kein Revlimid?

Du solltest dir auf jeden Fall auch den Ernte-Einsatz gut überlegen! ... Andererseits: Die Psyche ist ja auch wichtig und wenn du drinnen in der Stube sitzt und dich schonst, aber grämst, während sich der Rest abrackert, ist das ja auch nix!

Wie du dich auch immer entscheiden solltest- ganz viel Glück!

• Monalisa

Hallo Christine

Danke das du geantwortet hast.

Ich habe das Revlimid(Lenalidomid) schlecht vertragen und mein Arzt meint ,,,,,
Wir lassen es besser weg,,,,,,,,, was mir auch sehr recht war.
Carfilzomib hat sehr gut angeschlagen.

Ich werde sehr wahrscheinlich mal 3 Monate pausieren, mal sehen was in dieser Zeit mit den Blutwerten passiert.

Ich bekomme ja monatlich Bondronat und dabei werden die Leichketten kontrolliert.
Mein IGG war noch nie so niedrig wie im Augenblick. Tiefster Stand von Jan.15 lag bei 9.02g/l Protein i. Serum 6.2g/l.
Bei Beginn der Krankheit 55,56g/l Protein i. Serum 48.0g/l.

Im Moment IGG 6.0g/l Protein i. Serum 3.9g/l.

Ich habe ja noch Zeit zum überlegen.

Bin ja noch im 6. Zyklus. Die Werte werden also noch etwas sinken.

LG

• klaus99
• 

Hallo Monalisa,

Auch ich kann deinen Wunsch nach einer Therapiepause gut verstehen, aber insbesondere wegen deiner erhöhten Kappa-Leichtketten würde ich dir nicht zu einer Pause raten. Der Vorschlag deines Arztes, auf Ixazomib umzusteigen, hört sich doch gut an. Ixazomib ist auch ein Proteasom-Inhibitor, mit dem man in Studien ja recht gute Erfahrungen gemacht hat. Ein wesentlicher Vorteil ist die orale Einnahme. Man bekommt alle Tabletten für den gesamtem Zyklus mit nach hause und spart sich zumindest das wöchentliche Erscheinen beim Arzt, was doch ein wenig mehr Lebensqualität bedeutet.

Vielleicht lässt sich ja auch das Dexa (wie Christine auch angemerkt hat) noch weiter reduzieren.

Was deinen geplanten Ernteeinsatz betrifft, wäre ich vorsichtig. Es hängt meines Erachten entscheidend davon ab, welche Tätigkeiten du dabei machen willst oder sollst. Echte Feldarbeit ist sicherlich nicht gut (würde Joseph wohl anders sehen ), aber wenn es mehr Verwaltungsarbeiten sind und du dir den Umfang selbst einteilen kannst, ist es sicherlich "für den Kopf" gut.

Denk drüber nach und alles Gute

Klaus

• Monalisa

Danke Klaus

Ich habe ja noch etwas Zeit.
Das mit dem Dexa. überlege ich auch.

Auch Danke den PN

Schönes Wochenende

• joseph
• 

Hmmm, Klaus .......

Da ich Monalisa persöhnlich kenne und auch ihre Arbeit, die sie leisten muss und mir ihre Werte angesehen habe, würd ich eher tendieren

Carfilzomib in reduzierter Dosis (Gaben) weiter zu nehmen """OHNE DEXA""" , quasi so eine leichte Erhaltung , dann nach getaner Arbeit mir einen 14 tägigen Urlaub gönnen und dann in die Erhaltungstherapie einsteigen.

Aber, das ist nur mein Gedanke

Joseph

PS: Ein Joseph der sich zurzeit von der Arbeit fernhalten muss ..... grrrr, weil die Power fehlt durch die Herzprobleme