HALLO, ich bin Sergio,
meine Stammzellen waren schon aufgebraucht und deswegen wurde bei mir die allo alleine gemacht, es war so ein Zwischending zwischen voller allo und reduzierte. Hatte aber in den Monate vorher, wie Monika geschrieben hat, die PACE Chemo bekommen, recht heftig aber durchzustehen.
Bin dann in die allo in CR, die Knochen waren sauber, KM soweit auch, blutwerte ok. Also in die Allo geht man wenn man gut dran ist. Aber es ist alles ein Glücksfall.

Der Körper ist nach der allo aber einige Zeit schutzlos, sozusagen also muss die KH schon gut zurückgedräengt sein, damit das neue Immunsystem sich an die Umgebung gewöhnen kann und richtig arbeiten kann. Es ist so ein Zeitfenster von einige Wochen wo man extrem aufpassen muss.

Selbst in D gibt es wenige Kliniken die allo und myelom das nötige Verständnis haben, ich habe nicht alles mitgelesen, aber ne zweitmeinung wäre angebracht,
liebe Grüße

sergio

Liebe Judith,

erst mal bisslsprachlos bin. Wo bist Du gleich in Behandlung?

Rat kann man hier keinen geben. Nützt auch nicht auf Teufel komm raus zu therapieren um dann irgendwie ne Allo zu gehen.

Trotzdem ... austherapiert, das mag man so nicht hinnehmen. Mit Antikörpern bin ich nicht auf dem Laufenden. Auch sonst nicht auf aktuellem Stand. Pomalidomid war unser letzter Anker, der aktuell noch hält.

Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, hatte Sergio vor der Allo auch keine Autologe. Ich weiß noch, dass er PACE- Chemo bekommen hat (P -Cisplatin, A-Adriamycin, C-Cyclophosphamid, E-Etoposid).

Die Frage nach dem psychischen Befinden erübrigt sich. Wie schätzt Du denn abgesehen von den KnochenSchmerzen Deinen körperlichen Zustand ein? Ich würde vielleicht eine Zweitmeinung in Erwägung ziehen, vorab per Mail eventuell?

Gekocht wird zwar überall nur mit Wasser ... aber austherapiert ...?

Ich drück Dir ganz ganz fest die Daumen, dass sich das Myelom doch noch zurückdrängen lässt. Alle Worte klingen in dem Zusammenhang so leer.

Eine tröstende Umärmelung und Hoffnung gebeamt.

LGe
Monika

Puuuh... das hat gesessen.

Und ich weiß nicht, was ich Dir Vernünftiges schreiben könnte - außer den sattsam bekannten Durchhalteparolen nach dem Muster "Du musst kämpfen".

Du schreibst, dass du Hoffnung hast. Wie es aussieht, ist das die einzige Kraft, die Dich aktuell tragen kann. Wenn das so ist, dann setz eben alles auf diese Hoffnung!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich diese Hoffnung erfüllt!

Liebe Grüße,
Margret

Jetzt habe ich eine ganze Woche Termine im Krankenhaus gehabt. Der Arzt meinte es sieht sehr schlecht aus und hat mir nicht viel Hoffnung gemacht, dass der Antikörper das Myelom noch zurück drängen kann.
Seit zwei Woche bekomme ich Daratumumab und seitdem habe ich im ganzen Körper starke Knochenschmerzen.
Ich hoffe dass der Antikörper wirkt. Ich will noch nicht aufgeben.
Leider habe ich keine eigenen Stammzellen mehr. Eine Autologe vorweg kommt also nicht in Frage.
Ansonsten habe ich fast alles durch. Bin sozusagen austherapiert.

Eigentlich müsste ich das Thema jetzt ändern, aber ich hoffe, dass eine Allogene doch noch möglich wird.

Liebe Judith,

das tut mir leid. Dann wird man wohl vorher nochmal probieren müssen, das Myelom anders zurückzudrängen. Kann ich mir vorstellen, ist an sich schon ein schwerer Schritt, dann die Familie versorgt wissen uns plötzlich ist wieder alles ganz anders.

An der Stelle erinnere ich mich an Sergio. Bei ihm wurde die Allo nicht mit der Autologen kombiniert, er hat nen anderen Chemococktail bekommen um mit relativ geringer Tumorlast in die Allo zu gehen.
Und Harry. Bei ihm schiens ganz drastisch. Da war so ein Spruch von nem Arzt, er würde schon mit dem Rücken zur Wand stehen.
Und dann hats doch funktioniert ...

Ich drück Dir jedenfalls ganz fest die Daumen. Erst mal sacken lassen und dann mit geändertem Konzept nach vorne sehen.

Ganz liebe Grüße
Monika

Liebe Monika,
eben war mein Arzt bei mir und hat mir eröffnet, dass die Transplantation zur Zeit nicht erfolgen kann.
Die Werte sind zu schlecht.
Die Knochmarkuntersuchung war nicht so schlecht. In der Knochenstanze waren jetzt 70 bis 100%Myelomzellen. Ich muss das jetzt erstmal verarbeiten. Alles wieder umstellen. Bin ziemlich fertig.
Liebe Grüße
Judith