justa schrieb: Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf.
Liebe Grüße an euch alle da draußen

Hallo Justa

Ist der einzig richtige Weg

Eine schöne Woche wünsch ich allen

Joseph

Liebe Judith,

viel kann ich dazu nicht sagen, als dass ich mit Dir fest daran glaube, dass es hilft.

Ich verstehe Deine Panik total, aber das ist nicht gut. Du musst wieder "runterkommen" können.
Versuche Dich zu beruhigen und lass Dich von Deinen Angehörigen ein wenig auffangen, wenn das geht.

Auch Deinem Arzt musst Du davon sagen, dass er auch dafür Hilfe leisten kann.
Die Idee mit der Zweitmeinung ist auch gut.
Ansonsten findest Du hier ganz viele "Verbündete".

Mir haben sie sehr oft auch über Mails (PN) geholfen, wenn es mir besonders nahe ging und ich einen Komplettdurchhänger hatte. Sehr menschlich und erfahren.
Bei uns ist mein Mann der Patient.

Die guten medizinischen Tipps geben Dir hoffentlich all unsere Erfahrenen hier, da halte ich mich zurück.

Ich jedenfalls drücke Dir die Daumen, dass es wieder besser wird.

Kopf hoch und mit vielen lieben Grüßen von
Sabine

Wenn man denkt, dass es nicht noch schlimmer kommen kann.....
Jetzt habe ich auch noch eine Vaskulitis und ich weiß nicht woher bzw. wovon.
In mir herscht ein Chaos.
Ich kann es nicht begreifen.
Ich freue mich über jeden Beitrag von euch und hoffe, dass ich bald auch mal etwas positives Mut machendes schreiben kann.
Morgen geht es weiter mit dem Antikörper.
Eigentlich geht es mir schlechter seit ich den bekomme. Bis jetzt war es bei mir immer so:
Wenn eine Therapie gegriffen hat, wurde es immer erst mal schlimmer.
Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf.
Liebe Grüße an euch alle da draußen

Liebe Judith,

so ganz passt das in meinem Kopf auch nicht zusammen. Du hast vor kurzem geschrieben, dass Du Dich gut fühlst, jeden Tag schwimmen gehst und kaum etwas davon spürst, dass die Werte steigen. Und nun austherapiert? Hm, würde ich auch erst mal nicht so hinnehmen wollen, auch wenn ich bestimmt nicht unrealistisch mit unserer Krankheit umgehe. Leider kann ich Dir auch keinen konkreten Rat geben, aber ich denke, eine Zweitmeinung macht an dieser Stelle Sinn. Was mich auch gewundert hat, Du bekommst Daratumumab seit zwei Wochen. Kann man nach so kurzer Behandlungszeit schon sagen, dass das nicht viel bringen wird?

Ich kann mir vorstellen, wie es in Dir drinnen gerade aussieht. Ich hoffe, wir können Dich hier etwas auffangen.

Herzliche Grüße und eine dicke Umarmung,
Lucy

Hallo Judith,

Ich bin in Würzburg allogen transplantiert worden und war sehr zufrieden.
Bei mir wurde wie bei Sergio auch die VTD-Pace angewandt ohne Autologe vorher.
Ich würde mir von Würzburg eine Zweitmeinung holen.
Prof. Einsele hat schon manchmal noch eine Chemokombination gefunden die dann die Werte doch noch gedrückt hat.

Alles Gute

Conny

Ich kenn mich mit den Vorraussetzungen für eine Allo nun auch nicht so sehr aus....

In welcher Klinik bist du denn?? Hast du schon mit Würzburg gesprochen?

Gruß und eine dicke Portion Zuversicht