Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
01 Aug 2016 10:22
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo Volker,

Ich frage bei meinem Arzt nochmal wegen der 12 Monate nach, Deine Aussage zum Thema verunsichert mich jetzt ein wenig. Hab ich das vielleicht falsch verstanden? :) Sollte es zur zweiten HD kommen, werde ich diese sowieso spätestens 1 bis 2 Monate nach den endgültigen Werten (also ab jetzt) angehen. Ein bißchen Erholung brauche ich aber noch. Schön wär's, wenn die Info stimmt, das die zweite leichter ist. Das hab ich einigen Erfahrungsberichten so entnommen.

Danke für deine Antwort und viele Grüße
Dany

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
01 Aug 2016 10:34
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Dany + Volker,

aktuell weiß ich von 2 Patienten, die die 2te besser weggesteckt haben als die erste. Das scheint also nicht veraltet zu sein.

Gruß Lisa
Letzte Änderung: 01 Aug 2016 10:35 von lisa_kotschi.

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
01 Aug 2016 11:44
  • Mira
  • 412 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Dany,
Bei mir wurde auch gesagt: Beim Tandem HD muss die 2.SZT idealerweise 3-4 Monate nach der ersten kommen, höchsten 6 Monate danach. Sicherlich kann man 12 Monate danach nochmals loslegen, dann ist das aber kein Tandem sondern weicht vom Standard ab. Einfach noch mal in Ruhe mit dem Arzt reden. Es wird aber eine schwere Entscheidung bleiben.
LG
Mira
Letzte Änderung: 01 Aug 2016 11:44 von Mira.

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
01 Aug 2016 12:20
  • Volker07
Hallo Dany,
noch etwas aus meiner Erfahrung: Während der Therapie bin ich mit Kochsalzinfusionen so vollgepummt worden (wegen der Niere bzw. Tumorlyse), dass mir nachts im Liegen fast die Luft weg blieb. Das lag aber daran, dass ich dadurch Wasser in der Lunge hatte. Mit viel Lasix wurde es dann wieder besser. Seit wann hast du diese Lungenprobleme?
Beste Grüße
Volker

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
01 Aug 2016 18:36
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo,
Danke für eure Antworten :) Ich hoffe wirklich, dass es beim zweiten Mal leichter wird, liebe Lisa, so habe ich es auch von Patienten gehört. Mal sehen, was der Arzt im nächsten Gespräch dazu sagt.
Hallo Mira, ich werde dann auch die zeitliche Abfolge mal ansprechen. Falls die Ärzte in der Uni ebenso wie mein niedergelassener Onkologe die 2. HD anraten, will ich das so schnell wie möglich hinter mich bringen.
Hallo Volker, die Atemprobleme habe ich in der Zeit nach der ersten Hochdosis noch im Krankenhaus bekommen. Der Lungenfunktionstest zeigt einen verminderten Sauerstoff-Transport von Lunge ins Blut. Warum das so ist oder was genau da jetzt zerstört ist, muss auch noch besprochen werden.
Liebe Grüße und alles Gute :)
Dany

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Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
02 Aug 2016 12:16
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo in die Runde,

gibt es hier eigentlich außer mir noch andere Patienten, die in der Uni Düsseldorf behandelt werden/wurden?

Liebe Grüße
Dany

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